59. Update

Inmiddels is de 5-daagse chemokuur voorbij en is Tibbe alweer 5 dagen thuis.
Het gaat redelijk goed met hem. De eerste paar dagen thuis ging het heel goed, en heeft hij het school-kerstdiner kunnen meepakken, het huis in kerstsfeer gebracht en lekker rondgelopen en zoveel mogelijk meegedaan. Langzaamaan krijgt hij weer meer last van de bijwerkingen en dat is sneu. Hij knokt er goed tegen, want wil ook graag even niks en genieten van de vakantie, en we hopen dat het hierbij blijft.
Komende tijd heeft Tibbe 2x per week controle om alles goed in de gaten te kunnen houden, en er op tijd bij te zijn als hij extra bloed of andere middelen nodig heeft.
Pas op 7 januari begint het nieuwe behandelschema voor het nieuwe jaar.
Dat klinkt nog heerlijk ver weg, dus daar maken we ons voorlopig nog niet druk om.
Wat ons betreft gaan we net als ieder ander vakantie houden, samen zijn en kerst en oud&nieuw vieren.
Ervan uitgaande dat dit zo mag zijn,  houdt het blog ook vakantie, tot in 2020!

58. Start laatste kuur van blok 6

Vandaag (vrijdag) is Tibbe begonnen aan de laatste 5-daagse kuur van blok 6. Dit betekent dat hij dinsdag einde dag naar huis mag en daarna als het goed is een tijdje mag aansterken en bijkomen.
Als die vreselijk-stomme-mega-extra-zware blokken voorbij zijn, gaat de behandeling over in een protocol. Dit betekent nog steeds chemo's en andere middelen/behandelingen, maar de dosis en intensiteit wordt minder hoog. Hoe het er voor Tibbe precies uit komt te zien en wat het inhoudt horen wij komende tijd, maar het idee dat er lucht komt en dat het meer " regulier" wordt, is al haast niet te bevatten...
Al zitten er zeker ook nog zware en nu nog onbekende stukken in.

Afgelopen dagen waren fijn. Tibbe voelde zich goed en dan is het zo bijzonder hoe flexibel een kind is en hoe snel er weer een heleboel kan, er gelachen wordt, Tibbe vriendjes heeft gezien, naar school is geweest, naar buiten is gegaan, de rolstoel niet nodig was, dat wij weer wat gezellige dingen konden oppakken, echt een fijne tijd.
In die tijd kregen we ook te horen dat de uitslag van het beenmerg negatief is (dat is dus positief nieuws), de leukemiecellen zijn nog steeds in remissie, nu al 4x achter elkaar, dat geeft vertrouwen.

En alsof het zo moet zijn, zijn er ineens meerdere leuke dingen die gebeuren en opvallen. De kerstsfeer is overal en nu ook bij ons in huis, er komen een aantal hele mooie goede-doelen-acties heel dichtbij ons, acties die betrokkenheid of geld opleveren voor het PMC of voor Kika of voor de Kanjerketting. En vandaag, als klap op de vuurpijl kwam Freek Vonk in het PMC een speciale show geven voor alle patiëntjes en broers en zussen. Wij zijn met z'n 5-en geweest en wat een boost was dat, want een energieke vent met passie. Freek kwam bij een paar kinderen nog 1op1 op de kamer voor een meet&greet en Tibbe was ook 1 van de gelukkigen, zo ontzettend leuk en bijzonder.
Alle 5 hebben wij een hele grote glimlach op ons gezicht en die gaat er voorlopig niet vanaf!
Power voor de kuur!

57. Fijn en pittig

Het is fijn dat Tibbe thuis is, Dat geeft zoveel meer rust, warmte en goed contact met elkaar.

Maar het is ook pittig en zeker in het begin viel het allemaal even tegen.
Het is niet uit te leggen wat er allemaal gebeurt op een "normale"  dag aan medische zorg en aan zorgen. De Thuiszorg die elke dag 2x langskomt, regelmatige controles en gesprekken in het PMC, pillen die aangevuld en gewijzigd worden en elke keer moet Tibbe weer bijstellen en wij dus ook.

Tibbe voelde zich niet goed, was heel slap, misselijk en ontzettend moe. En waar dat dan aan lag....aan het feit dat hij 3 weken in bed had gelegen, aan het feit dat hij een chemokuur heeft gehad of aan alle nieuwe middelen en pillen die hij nu krijgt, want het blijft steeds een lap op een lap.
Het lichaam is op, hij sterkt niet zelf meer aan, zoals de oncoloog zei, er is een hele goede reden waarom er 6 blokken zijn en niet meer, geen kind kan de hoge doses chemo's van de blokken langer dan 6x aan.
Uiteindelijk bleek zijn kalium veel te laag (is een bijwerking van een nieuw middel wat hij nu krijgt). Artsen schrokken hoe laag het was, voor ons weer een nieuw iets, maar even was het niet prettig en moest Tibbe een nacht blijven. Laat dit nou net 4 op 5 december zijn, dat was even slikken voor iedereen, want Tibbe wilde zo graag surprises in de klas vieren en wij wilden heel graag 5 december thuis vieren. Gelukkig hebben ze er van alles aan gedaan om het kalium weer op peil te krijgen en op 5 december om 10:30 mocht Tibbe het ziekenhuis weer uit, met gierende banden naar z'n klas.

Inmiddels gaat het alweer een stuk beter. Tibbe voelt zich beter, maakt zelf weer rode bloedcellen aan, z'n waardes stijgen en hij ziet er een stuk fitter uit. Nu ze geen angst meer hebben voor infecties, mag het infuus wat Thuiszorg elke dag komt geven er per vandaag af, dat is echt heel fijn.  Komende dagen even genieten daarvan. Deze week horen we wanneer de volgende kuur van blok 6 begint,  dit is een kuur van 5 dagen en stiekem hopen we dat dit net goed valt met kerstdiner school en andere leuke kinder-kerst-belevenissen. Want in deze tijd is er zoveel leuks, dat al dat gemis ervan Tibbe veel verdriet geeft.

56. Verrassing

Verrassing....Tibbe is thuis!
Iedereen zo blij & opgelucht!

Het ging afgelopen week goed met Tibbe, de artsen durfden het zelfs aan om de eerste 3-daagse chemokuur van het nieuwe blok te integreren in deze opname.
Maar daarna moet Tibbe wel gewoon de anti-infectie-kuren afmaken. Dat zijn diverse middelen, waarvan er 1 inloopt via een infuus gedurende 2 uur. Einddatum zou zijn 9 december....
Toen we dat hoorden zijn we samen met de artsen gaan zoeken naar oplossingen om toch naar huis te kunnen. Woensdagavond viel eindelijk het verlossende woord, alle waardes waren goed genoeg, de temperatuur was constant en goed, dus donderdagmiddag - na 3 weken - mocht Tibbe naar huis!
Tot 9 december rijden we wat vaker op en neer naar het PMC en Thuiszorg komt elke dag langs om het infuus aan- en af te koppelen.

Het was feest gisteren. Eerst een volksverhuizing van het PMC, naar huis en snel taart halen. Kick en Keet wisten van niets, dus toen zij thuis kwamen - Tibbe had zich verstopt - vlogen zij elkaar om de hals. Heerlijk al die kinderstemmen, gelach, gekibbel en iedereen zo ontzettend blij en opgelucht.

55. Update

Het is nu zondagavond 23:00 uur, Tibbe slaapt en wij doen nog de laatste to do's. Joost in Hilversum, Margot in het PMC. Zo dus ook nog snel een update voor het blog opstellen.

De uitslagen van de onderzoeken zijn goed. Ze hebben geen verdere infecties kunnen vinden. Gelukkig maar. Wel blijft Tibbe voorlopig preventief via het infuus diverse middelen ontvangen, dus hij zit nog hele dagen "aan de lijn" .
Tibbe zelf is gelukkig fitter. Praatjes, grapjes, meer zin in bezoek, soms even naar buiten en lekker aan het knutselen.

De artsen hebben besloten dat hij vanaf maandag gaat beginnen aan blok 6. Dit begint zoals elk blok met een korte operatie (ruggenprik en er wordt beenmerg afgenomen) en daarna 3 dagen een chemokuur. Even slikken en zeker Tibbe ziet er erg tegenop, aan de andere kant fijn dat ze dit deel van de kuur integreren in de opname die er nu is, dat scheelt weer een extra opname.

Hoe lang Tibbe moet blijven is nog onduidelijk. In ieder geval deze week en daarna horen we het vanzelf. Een grote wens van Tibbe is dat hij op 5 december thuis pakjes-avond gaan vieren, daar hopen we allemaal op!

54. Nu alweer een update

Het vorige blog stond er net 2 uur op en alles ziet er weer anders uit.
Het is niet te beschrijven wat er allemaal op 1 dag gebeurt aan onderzoeken, gesprekken, behandelingen, dus we proberen een verkorte versie...

De arts kwam ons vertellen dat ondanks de gevonden bacterie en ondanks de vele goed werkende antibiotica het niet een goed gevoel geeft dat Tibbe verhoging/koorts blijft houden en niet fit is. Daarbij komt dat op de CT van de longen ook wat " vlekjes" te zien waren. Die zouden van een andere infectie kunnen zijn, maar het kan ook betekenen dat er een schimmel-infectie actief is en dat kan Tibbe niet gebruiken.  Om geen risico te nemen en om alles uit te sluiten, gaan ze dan bepaalde delen van het lichaam extra scannen/onderzoeken hierop. Zoals een MRI-scan van het hoofd en een onderzoek van de longen onder narcose.
Voor de artsen een routine, maar voor ons niet. En ook al is de verwachting dat er niets zit en als wel dat het goed te behandelen is, toch zijn het voor Tibbe nare onderzoeken en voor ons creëert het toch weer angst en wachten op uitslagen.

Preventief wordt Tibbe behandeld hiertegen en dat betekent dat hij voorlopig nog zoet is in het PMC. Komende dagen horen we daar meer over.

Wat een beetje lastig is dat door deze opname het starten met de volgende chemokuur steeds uitgesteld wordt. Logisch, maar oncologisch gezien niet ideaal. Hopelijk sterkt Tibbe snel aan, kan hij zelf gaan " afweren"  , dat zou het moment zijn om met blok 6 te beginnen.

53. alles komt voorbij

Inmiddels al 11 dagen in het ziekenhuis en dat is best lang. Bizar hoe snel we ons hier allemaal weer op instellen, hoe je de tijd vergeet en elke keer weer wat verzint om het beste ervan te maken.

Het is hard werken om voor iedereen alle ballen in de lucht te houden, maar het geeft ook veel voldoening als er weer iets lukt.
Afleiding en gezelligheid voor Tibbe, maar zeker ook de gewone dingen voor Kick en Keet zoveel mogelijk laten doorlopen.
Dankzij de maaltijden die nog steeds gekookt worden, dankzij logeerpartijtjes en dankzij alle meerij- en ophaal-service voor Kick en Keet kunnen we het bolwerken. Het liefste doen we zoveel mogelijk zelf, maar niet alles is haalbaar en dan zijn we dankbaar met zoveel lieve vrienden.

Alles is wel zo'n beetje voorbijgekomen aan plannen en het blijft steeds bijstellen.
Eigenlijk zou Tibbe overgeplaatst worden naar het AMC omdat het PMC steeds voller raakte en dan gaan de oncologische behandelingen voor. Maar het AMC had in eerste instantie ook geen plek en toen ze wel plek hadden, had Tibbe een te hoge temperatuur, waardoor overplaatsing niet verstandig was.
Toen bekend was welke bacterie het was en dus ook hoelang en waarmee deze behandeld kon worden, kwam ook het gesprek op de volgende chemokuren die bij goed herstel gegeven kunnen worden en of dit dan aansluitend zou gebeuren, danwel eerst nog een paar dagen thuis en dan weer melden. Dit laatste had de sterke voorkeur van Tibbe, maar niet die van de oncoloog, die wil zodra het kan doorgaan, beide standpunten heel begrijpelijk.
Maar in de tussentijd bleef Tibbe verhoging houden, 'avonds ook nog wel eens koorts en ook de misselijkheid kwam erbij, dat zou niet zo moeten zijn.
Vandaag heeft Tibbe - om alles uit te kunnen sluiten - een CT-scan gehad, een echo en er zijn bloedkweken afgenomen. Zo'n dag is best indrukwekkend, al die grote apparaten, artsen die niets zeggen maar wel meekijken en tussendoor wachten en wachten. Eerst kwam het bericht dat er niets te zien was, maar dat ze hem toch wilde houden voor observatie, maar vlak daarna kwam het bericht dat er weer een bacterie actief is en dat hij in ieder geval komende 72 uur weer aan de antibiotica moet.
Alles wat afgekoppeld was en uitstond, is weer aangezet. Dat was een hele diepe zucht...

Komende dagen zullen we meer horen en gaat de behandeling hopelijk helpen.

52. Update

Tibbe is nog steeds in het PMC.
De bacterie die ze hebben gezien is nu nog ongevaarlijk, maar wel actief, dus moet bestreden worden met medicatie.  Pas als de bacterie weg is, mag Tibbe naar huis. Dat zal in ieder geval tot en met komende maandag zijn.
Gelukkig voelt Tibbe zich wel beter. Hij is fysiek aan het opkrabbelen, heeft eetlust en wil graag dingen ondernemen.
Mentaal is dit wel een hele zware opname.
Het feit dat hij zich goed voelt en toch zo lang in het "saaie" ziekenhuis moet blijven en dus heel veel leuke dingen mist (Sint Maarten, de intocht van Sinterklaas) maakt hem boos en verdrietig.
Heel begrijpelijk en we proberen hem op te vrolijken, kamer versieren, St Maarten-rondje lopen met de verpleging, Sint-sfeer op de kamer brengen en andere afleiding.
Zo'n lange opname is voor ons allemaal alle zeilen bijzetten en we kunnen niet wachten tot we weer met z'n allen thuis zijn.

51. Helemaal op

Het was op. Gedurende de week zagen we Tibbe steeds meer dalen in energie, spierkracht, weerstand, motivatie, grapjes en eetlust. Alle chemo's van de afgelopen weken en het feit dat dit al het 5e blok is en zijn lichaam steeds weer probeert op te krabbelen, eist zijn tol, het ging niet meer.
Heel verdrietig en naar, allemaal willen we helpen, maar hoe.
Afgelopen vrijdag moest hij voor controle en extra bloedtransfusie naar het PMC, maar daar kreeg hij verhoging en eigenlijk stortte hij helemaal in. Hup snel in bed, warme dekentjes erbij en slapen.
Met  deze verhoging en zo'n lage weerstand en later ook koorts is hij meteen opgenomen. Heel terecht en eigenlijk ook fijn, in goede handen, aan de antibiotica, onderzoeken waar de koorts vandaan komt en rust en aansterken.
Door de antibiotica gaat meestal de koorts dalen, maar dat gebeurt nu nog onvoldoende. Ze hebben in de kweken inderdaad gezien dat er een bacterie zit, alleen komende dagen moet blijken of dit een onschuldige is, danwel 1 die je met meer gerichte medicatie wil verbannen.
In ieder geval moet Tibbe tm maandag blijven, maar dat kan ook verlengd worden.

Gelukkig krijgt hij alweer praatjes en wil ook dingen vanuit bed doen. Dat betekent een stijgende lijn en we hebben vertrouwen dat dit zich snel voortzet.

50. Update

Weer een week verder. Verbazend hoe Tibbe elke dag weer aangekleed beneden staat zin in een ontbijtje, klaar om de dag te beginnen. Zoveel bewondering voor hem,  we weten nooit hoe hij 's ochtends wakker wordt, we houden altijd rekening met een onrustige nacht, maar als hij dan uit zichzelf klaar staat om de dag te beginnen maakt ons hart elke keer een sprongetje.
Want ook afgelopen week liep het behandelschema gewoon door. En dat betekende 2 dagopnames met 3 chemokuren en diverse infusen. Bij elke opname wordt er ook bloed afgenomen ter controle om te zien wat zijn bloedwaardes zijn en zoals verwacht is dat nu hard aan het dalen. Zijn weerstand is heel erg laag en vandaag heeft hij nieuwe bloedplaatjes gekregen.

We hopen dat het blijft zoals het nu is en dat blok 5 redelijk rustig kan worden afgesloten.

49. Van alles

Het was een week met hoogte- en dieptepunten. Veel gebeurd, tijd vloog voorbij.

Als er vakantie is, is dat dubbel schakelen met de ballen in de lucht. Iedereen is thuis, kinderen willen leuke dingen doen en dat gunnen we ze ook, er stond een opname gepland dus dat betekent splitsen en dat vindt niemand leuk, het is per dag afwachten hoe het gaat, waardoor iets plannen lastig is, we moeten in de buurt van het PMC blijven, maar proberen ook wat zorgeloosheid en afleiding erin te brengen.

We zijn de week begonnen met een paar heerlijke dagen Friesland. Veel op het water in de sloep en optimist, leuke koffie-tentjes opzoeken, genieten van de buitenlucht en elkaar. Kick wilde heel graag weer op zeilkamp in Friesland en dat vonden we eigenlijk wel een heel goed idee met de geplande opname zou het thuis toch minder gezellig zijn. Hij heeft het superleuk gehad, maar door de situatie is het voor ons allen best lastig en dubbel, het liefst wil je toch bij elkaar zijn.  Gelukkig was er genoeg afleiding voor hem en konden we soms even kort contact hebben en dat hielp hem om weer met vertrouwen te blijven.
Voor Keet hadden we wat leuke 1 op 1 dagjes gepland, maar zij miste haar broers enorm. Gelukkig is er FaceTime en kan zij gemakkelijk schakelen, maar toch best sneu.

Tibbe heeft van dinsdag tot en met zaterdag 2 chemo's per dag gekregen in het PMC. Het zijn pittige chemo's en het blijft troep, maar ondanks dat is hij de kuur best goed doorgekomen. Tibbe is echt een bikkel, heel strijdvaardig en hij vecht zich er zo goed mogelijk doorheen. Die boosheid geeft ook een dosis extra adrenaline die helpt in het overeind blijven. Misselijkheid viel mee, energie was ok, we konden tussendoor leuke dingen doen in het PMC en ook de nachten werd er goed geslapen, heel belangrijk. Los van 1 bloedtransfusie, waren er geen onverwachte dingen. We weten dat deze chemo's op de lange termijn ( over 1 a 2 weken)  pittige bijwerkingen gaan geven, alle bloedwaardes en de weerstand onderuit gaan halen en komende 2 weken krijgt hij er nog 3 1-daagse-chemokuren bovenop, dus we houden ons hart wel een beetje vast wat er gaat komen. Hij verdient dit allemaal niet.

Er was wel een uniek lichtpuntje in deze opname. Wij kregen het verzoek of Tibbe met 1 van ons een college aan 30 kinderartsen in opleiding wilden geven. Onze oncoloog, die ook professor is, begeleidt deze studenten al een tijdje in de oncologie, maar hij wilde nu een college wijden aan de impact die het heeft op een kind, een gezin, het normale leven als je kind leukemie krijgt. Wie kan dat beter vertellen dan wijzelf. Het was heel spannend, serieus,  indrukwekkend maar heel erg geslaagd.  Het mooie is dat Tibbe al heel vaak zegt dat hij nu en later iets wil bijdragen aan de medische wereld, het PMC oid en dit was het moment om dat te doen. Zoals onze oncoloog zei: sommige college's vergeet je als arts in opleiding nooit meer en daar is dit er zeker 1 van.

48. Change of plans

Vanmiddag is besloten dat de kuur die morgen zou starten toch niet doorgaat. Het is een pittige kuur van 5 dagen en Tibbe z'n waardes (rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedcellen) zijn nog onvoldoende sterk.
Niks aan te doen, even schakelen, zo is het, planning aanpassen en weer verder. Het is fijn dat we tegenwoordig zo'n check de dag voor de opname hebben, want de tassen zijn dan nog niet gepakt.
Vrijdag heeft Tibbe weer controle en indien nodig bloedtransfusies, daarna mogen we een paar dagen er tussenuit naar Friesland, maar volgende week dinsdag is wel echt de bedoeling te starten met de kuur.

Afgelopen week was een goede week. Tibbe voelde zich goed, de bijwerkingen namen af en hij heeft veel gelachen, is naar school gegaan en het weekend hebben we voor het eerst sinds tijden best veel kunnen ondernemen, lekker van hot-naar-her en gezelligheid opzoeken.

47. Het is lastig

Tibbe is weer thuis, maar het is pittig voor hem. Er gebeurt veel qua bijwerkingen, mentale strijd en er moet steeds zoveel. We proberen te zorgen voor afleiding - zoals een weekendje naar opa en oma -  en dat werkt goed. Maar de momenten dat er even niets is worden de klachten juist sterker. Hoe vervelend is het als je steeds gewogen wordt en aan moet komen, als je veel pillen moet slikken en vieze drankjes moet nemen, maar als je ook misselijk bent, pijn hebt aan je mond en keel omdat slijmvliezen kapot zijn, niet wil eten en drinken, de pillen opnieuw moet nemen als je ze binnen een half uur uitspuugt etc etc.
Het is een worsteling en dat helpt niet echt in proberen te ontspannen en vertrouwen krijgen.

Voor Tibbe is het het meest zwaar, maar ook voor ons 4 is het steeds zoeken naar een nieuw evenwicht, hopen dat andere dingen wel goed doorlopen, Kick en Keet in de gaten houden, genoeg slapen/energie houden en toch ook genieten van de momenten dat het wel goed gaat en het gezellig is.

Deze week zijn er volgens het schema controles, maar is Tibbe verder gewoon thuis en vanaf volgende week dinsdag heeft hij weer een opname van 5 dagen met diverse chemo's. Die kuur denken we nog maar even niet aan, eerst het herstel van de afgelopen kuur goed doorkomen.

46. Start blok 5

Afgelopen week heeft Tibbe rustig aan weer bij kunnen komen. Hij is veel naar school geweest, had plezier, zijn bloedwaardes stegen goed en de eetlust kwam weer terug.
Hij blijft laag in z' n energie en spierkracht, maar heeft een redelijk normale week gehad.

Daarom begint morgen de volgende kuur, blok 5.
Zoals elke kuur begint ook deze weer met een ruggenprik en afname beenmerg tijdens een operatie en aansluitend zal hij 3 a 5 dagen opgenomen worden voor diverse chemo's. Deze kuur is al een paar keer geweest. Tibbe mag pas naar huis als de chemo's helemaal zijn lichaam weer uit zijn en de meest nare bijwerking op de lange termijn is de aantasting van mond- en slijmvliezen.

45. Toch opgenomen

Nog geen paar uur nadat wij het vorige blog hadden gepost kreeg Tibbe inderdaad de gevreesde koorts.
We zagen het al een beetje aankomen, hij was heel moe, zat laag in zn weerstand, had weinig energie, at slecht door de misselijkheid en haakte steeds meer af.
Donderdagavond had hij hele hoge koorts, dus we zijn gelijk naar het PMC gereden. Snel aan extra antibiotica en hij moet dan minimaal 72 uur blijven voor onderzoeken.
Maandagmiddag is hij weer thuis gekomen en gelukkig is er geen zorgwekkende bacterie of virus aangetroffen.

De eerste dagen van de opname waren niet zo fijn. Hij bleef koorts houden, is veel afgevallen en was slap en futloos. De artsen maakten zich ook zorgen wat er aan de hand was. Het was belangrijk om goed te eten, om weer krachten en kilo's te winnen, maarja als je stomme wondjes hebt aan de binnenkant van je mond en steeds misselijk bent gaat dat niet samen.
Gelukkig knapte hij vanaf zondag steeds een beetje op en mocht hij naar huis zonder sonde.....

Wat wel heel fijn was is dat hij de laatste chemo van blok 4 heeft gekregen. Dat betekent dat blok 4 afgerond is, die zien we nooit meer terug...

Komende weken rustig aan aansterken, controles, bloedtransfusies en wachten tot alle waardes weer acceptabel zijn.

44. Virussen, Dettol, spreekbeurt en overwinningen

Het laatste stukje van blok 4 is in zicht! Vrijdag nog 1 chemo en de weken daarna weer aansterken en bloedwaardes opkrikken. Tibbe doet dit blok tot nu toe heel goed. Je merkt wel dat de chemo's erin hakken qua bijwerkingen en energie, maar hij gaat nog steeds naar school als het kan en is overdag prima aan het rommelen rondom huis.

Los van de lage bloedwaardes is ook zijn weerstand minder dan 0, wat betekent dat we heel alert moeten blijven met virussen, schimmels, bacteriën en dus hygiene. Als hij iets oppikt, kan hij het niet zelf afstoten en moet hij meteen worden opgenomen en aan de antibiotica en onderzoeken om het zsm te bestrijden en verdere uitbreiding te voorkomen.
Wat kan je hier nou aan doen, niet zoveel behalve gezond verstand gebruiken, zijn omgeving goed instrueren, het niet opzoeken, hygiene-maatregelen toepassen en vertrouwen hebben. Tibbe slikt ook elke dag allerlei pillen/drankjes uit voorzorg.
Wij vinden het soms lastig om hier een goede middenweg in te vinden. Enerzijds doen we enorm ons best om te voorkomen, anderzijds is het bouwen van een Dettol-fort ook geen relaxte optie en moet hij ook gewoon naar school kunnen, moeten Kick en Keet met vriendjes kunnen spelen etc.
Het seizoen wat er nu aankomt helpt niet echt, wat dat betreft was de zomer een stuk zorgelozer en als je er op let hoor en zie je heel veel  kinderen hoesten en proesten en zien alle deurklinken groen van de bacteriën........

Gisteren heeft Tibbe zijn hele klas meegenomen naar het PMC en daar een spreekbeurt en rondleiding met allerlei proefjes/simulaties gehouden. Tibbe wilde dit graag, voor zijn klasgenoten heel mooi om zo een kijkje te kunnen nemen in zijn leven nu, voor ons loei-spannend, maar wauw wat ging het goed en wat was het bijzonder, al die geïnteresseerde en betrokken klasgenoten, Tibbe in z' n eentje voor de groep en al die lieve vrijwilligers die er iets leuks van maakten. Een overwinning!

43. Veerkracht

Wat een veerkracht heeft Tibbe. Afgelopen zaterdag begon zijn 3-daagse chemokuur. Elke dag 2 pittige chemo's. Naarmate de dag vorderde werd hij zieker (vooral misselijk), bozer en stiller, maar elke ochtend als hij wakker werd, voelde hij zich goed, vrolijk en kon hij leuke dingen doen in het PMC. Het is heel bijzonder om te zien hoe sterk kinderen zijn en hoe hij elke keer van een nare misselijkheidsbui, weer enorm kan genieten van knutselen, rondje sportzaal met de fysio, spelletjes spelen, voorlezen etc. Veel afleiding en zo komen we de dagen wel door.

Uit recent onderzoek is gebleken dat door veel beweging kinderen minder last krijgen van bijwerkingen van de chemo's. Wij geloven überhaupt al dat het fit zijn en fit blijven bijdraagt aan een sterker gestel wat meer kan hebben, minder virussen oppikt en sneller kan herstellen, maar dat het ook effect heeft op de bijwerkingen is nog meer reden om dit te blijven stimuleren. Het PMC heeft dit onderzoek ook omarmt, en er zijn extra fysiotherapeuten aangenomen die van alles organiseren, er wordt met sponsorgeld nieuw speelmateriaal aangeschaft om op alle leeftijden beweging - hoe minimaal ook -  te stimuleren.

We nemen allemaal een voorbeeld aan Tibbe en kijken er met heel veel bewondering naar. We hopen zo dat hoe het afgelopen weken was, zoveel mogelijk blijft. Maar we zijn ook angstig voor wat komen gaat. Virussen oppikken, nare opnames, slecht voelen, rolstoel in, niet naar school willen, weerstand etc.
Een arts die we spraken feliciteerde ons dat we alweer bijna door blok 4 heen zijn en zo moeten we het ook zien. Elke kuur is er weer 1 minder.

Komende weken moet Tibbe 2 (mid)dagen per week naar het PMC. Hij krijgt dan soms chemo en daarnaast via het infuus middelen ter bescherming van de chemo.
Voorheen kreeg Tibbe aan het einde van elk blok gedurende een aantal weken elke ochtend een hele nare prik, om weer aan te sterken. Thuiszorg kwam deze bij ons thuis geven. Omdat dit zo naar was en haast traumatisch werd, hebben we nu een alternatief gevonden, waardoor dit niet meer hoeft. Zo zijn er soms dus ook gewoon oplossingen om het dragelijker te maken.

42a. Update (deel 2)

En net na het publiceren van de vorige blog zijn er alweer 2 veranderingen.
De chemo-kuur die morgen zou beginnen is uitgesteld. Niets vervelend, maar het beenmerg is nog onvoldoende aangesterkt. Einde van de week wordt het weer gecontroleerd.

En er was ook heel goed nieuws. Het beenmerg wat ze 2 weken geleden hebben afgenomen ziet er weer goed uit. Oftewel de chemo slaat aan, de leukemiecelen worden teruggedrongen en wij vieren feest!

42. Update

Inmiddels al weer een tijdje verder. De laatste chemo-kuur heeft niet voor hele nare bijwerkingen gezorgd en de eerste week school heeft Tibbe mee kunnen doen. Heel fijn en waardevol als start.

Hoe gaat het dan nu. Wat wij merken is dat wij steeds beter worden in het accepteren dat het is zoals het is. Dit is nu ons leven, hier zullen we het voorlopig mee moeten doen en verder is er niet zoveel. Focus op Tibbe en de andere 2 kids en verder rust en veiligheid. Onze wereld en onze grenzen liggen anders dan ze ooit geweest zijn en dat is soms heel confronterend, maar het geeft vooral rust om daar vanuit te gaan.
Wat het onzeker maakt is dat alles per dag kan verschillen en onvoorspelbaar is. Hoe het verloop van de ziekte is, wat de chemo's doen, hoe sterk Tibbe is en hoe Kick en Keet reageren, maar als we uitgaan van het nu, is er een bepaalde stabiliteit.

Wat zeker merkbaar was bij Tibbe en ook bij Kick en Keet is dat na 6 weken een hele-fijne-gelukkige-bubbel met zn 5-en, de stap naar de buitenwereld van school, sport en vriendjes veel doet met alle spanning en het realiteitsbesef.  Want ookal leek alles even goed en normaal, de ziekte is er nog steeds. Dat zorgt nu en dan voor wat mentale uitdagingen en uitspattingen en met elkaar proberen we ook dat een plekje te geven.

Morgen heeft Tibbe weer een chemokuur van 3 dagen en daarna gaan we zien en merken hoe alles verder gaat.

41. Weer begonnen

Afgelopen dinsdag begon dan echt blok 4. Het begon meteen met een operatie (chemo in de hersenen en afname beenmerg) en daarna terug naar de kamer, start chemokuur en 3 dagen opname. Het was even slikken voor ons allemaal. Tibbe voelde zich de eerste dagen niet zo lekker en had last van bijwerkingen. Rottig om te zien. Maar donderdag einde van de dag mocht hij mee naar huis en eigenlijk loopt hij nu heel vrolijk rond.

Deze chemokuur heeft als nare bijwerking de mond- en slijmvliezen aan te tasten, vanaf 1 week nadat het gegeven is. De eerste 2 keer had Tibbe daar een beetje last van, maar onder controle, maar de derde keer is dat enorm geëscaleerd en heeft hij een hele nare tijd met heel veel pijn gehad. We gaan hard duimen dat door de energie en reserves die hij heeft opgebouwd, hij er dit keer ook redelijk ongeschonden doorheen komt. Zoals de arts zei: je kan er geen peil op trekken waar wanneer en bij wie het wel of niet toeslaat.
Wij denken dat veel mondspoelen, water drinken en ijsjes eten wel verlicht, dus daar gaan we voor...

Het beenmerg wat ze afnemen is elke 5 a 6 weken om te kijken of de Leukemiecellen voldoende zijn teruggedrongen. Omdat Tibbe net niet de Stamceltransplantatie in hoefde, is dit elke keer heel spannend. Die uitslag is belangrijk om te kunnen bepalen of we doorgaan op de gekozen route danwel toch de afslag Stamceltransplantatie moeten nemen.
De uitslag van de vorige was goed, het beenmerg zag er goed uit. Dit hebben we uiteraard gevierd, want hier gaat het allemaal om.

Morgen begint alles weer. Wij kunnen oprecht zeggen dat we een heerlijke zomer hebben gehad en zoveel leuke dingen hebben kunnen doen met z'n 5-en.  Tibbe is enorm aangesterkt, aangekomen en de energie schittert weer in z'n ogen. Weer naar school vindt hij erg spannend om diverse redenen en dat is begrijpelijk. Maar het is heel fijn dat hij bij de aftrap van het nieuwe jaar is en wat er verder allemaal gaat gebeuren gaan we zien en gaan we zo goed mogelijk begeleiden. Niet te ver vooruit kijken is het advies.

40. Geen nieuws, goed nieuws

We hebben de vakantie nog goed kunnen voortzetten en tussen alle medische afspraken veel leuke dingen kunnen doen. Tibbe z'n bloedwaardes bleken bij elke controle te laag, waardoor hij nog steeds niet is gestart met het nieuwe HR-blok.
Hij heeft wel veel bloedtransfusies gekregen (voor de kenners zowel rode bloedcellen als bloedplaatjes) en wegens een plotseling hoge koorts, moest hij midden in de nacht worden opgenomen. Deze opname was goed te doen, Tibbe voelde zich prima, mocht eindelijk gewoon de kamer af en naar buiten en ondanks de hoge koorts hebben ze geen bacterie of virus kunnen vinden. Dus na 3 dagen weer naar huis.
Tuurlijk blijven die bloedtransfusies elke keer weer slikken en tuurlijk is een opname in de nacht en de hoge koorts niet fijn en worden we weer allemaal wat onzeker en ongelukkig, maar aan de andere kant zijn dit bijna routine-handelingen voor ons, "we know the drill". Dus de impact valt reuze mee. We hebben ons juist kunnen focussen op de goede dagen, genoten dat er even geen chemo's waren en dus geen ellende daarvan. Dagjes strand, zelfs snel nog een last-minute-weekend geboekt naar Egmond aan Zee. Geweldige ervaring slapen in een safari-tent, fietsen door de duinen en strandtent-hoppen.
Gisteren bleek uit de controle dat de bloedwaardes weer op eigen kracht een het stijgen zijn, dus dat betekent dat een dezer dagen de kuur toch echt gaat beginnen.
Gelukkig hebben we allemaal heel erg kunnen genieten van een heerlijke zomervakantie, veel met z'n  5-en gedaan, heel veel frisse buitenlucht opgesnoven en alle batterijen zijn volledig opgeladen!

39. Maximaal genoten

Na de chemokuur hebben we nog heerlijke dagen in Friesland gehad. Meteen die zondag Tibbe's verjaardag gevierd aan het water. Wij denken de leukste verjaardag ooit. Scahndalig verwend en vol verrassingen. Ook de dagen daarna waren heerlijk. Er zat een dagje ziekenhuis Groningen in en vrijdag moest Tibbe zich weer melden in het PMC, maar alle andere dagen waren top! Zeilen, sloepje varen, kanoën, zwembad en bbq-en,
Tibbe straalde, wij genoten allemaal en het leek alsof alles even heel normaal was. Zo ontzettend heerlijk en maximaal genieten.

Vrijdag in het PMC zagen we wel dat zijn bloedwaardes wat lager aan het worden waren, logisch. Dat betekent dat er nu met regelmaat een bloedtransfusie of nieuwe bloedplaatjes gegeven gaan worden en dat we weer heel erg moeten oppassen met zijn lage energie en lage weerstand. Maar zolang het goed gaat zetten we de vakantie lekker voort in Hilversum.

Naar verwachting zal Tibbe ergens volgende week weer beginnen aan het 4e blok. Het blijft elke keer heel diep zuchten, wetende (en niet wetende) wat er nog allemaal gaat komen. Maar voor nu denken we daar nog even niet aan.

38. In the pocket!

In the pocket, dat was onze lijfspreuk de eerste 3 dagen van Friesland.
Het is altijd fijn om daar te zijn, maar nu was het vanaf het begin zo relaxed, iedereen was happy en we hebben elke minuut genoten, zonder dat er teveel druk op zat.
We hadden onszelf geen doelen of ambitieuze plannen voorgenomen. Gewoon er zijn, kijken waar we zin in hebben en wat past. En zo ging het ook. Heel veel gevaren, Tibbe trots aan het roer, terrasjes, uit eten in ons favoriete restaurantje, uitslapen, kano-en, picknicken op het strandje, Friese winkeltjes bekijken en naar het bakkertje slenteren. Allemaal in the pocket!

Maandagavond is Margot met Tibbe naar Hilversum gereden, want dinsdag om 08:10 moest hij zich alweer melden. Ook dit ging heel soepel, iedereen was tevreden met wat we al in de pocket hadden!
Joost bleef in Friesland met Kick en Keet en zij hebben daar een gezellig programma voor de boeg met veel zeilen en toeren met het sloepje.

Inmiddels begint Tibbe morgen (zaterdag)  aan zijn 5e volle dag met de diverse chemo's. Hij doet het supergoed en is nog sterk. 5 dagen lang elke dag 3 pittige chemo's, gaat er zeker inhakken, maar voor nu is het nog redelijk rustig. Het zijn lange saaie dagen, want hij mag de kamer overdag niet af. Einde van de dag, als de chemo's klaar zijn, mag hij " van de lijn"  en dan lenen we snel de Kika-bakfiets en dan fietsen we rond en rond. Naar de paarden, door de weilanden, stiekem snoepjes kopen, naar een fruitboerderij om zelf aardbeien te plukken en op te eten. Dit zijn heerlijke momenten, genietend van de zomeravond en de vrijheid kletst Tibbe wat af, het doet zichtbaar goed die buitenlucht.

Morgen als de chemo' s klaar zijn en we ontslagen worden, dan is de planning dat we weer terug naar Friesland rijden. Daar vieren we zijn verjaardag aan het water, kan hij als het moet naar ziekenhuis Groningen en gaan we heel zuinig op zijn energie zijn, zodat we nog een paar mooie dagen kunnen hebben daar met elkaar. Duimduimduim.

37. Weer thuis

Zojuist (vrijdagavond) is Tibbe weer thuis gekomen. Hoe heerlijk, iedereen in zn eigen bedje, blij met elkaar, rust en herstellen.
Morgen gaan we dan eindelijk met z'n allen naar Friesland, ook zo fijn, lekker buiten, varen, terrasjes en verder helemaal niks.
Dinsdag as. begint een nieuwe chemokuur van 5 dagen en 1 van ons zal met Tibbe naar het PMC gaan, zodat de rest in Friesland kan blijven.
Hoe het er dan verder uitziet weten we niet en gaan we per dag bekijken. Het feit dat we de vakantie met z'n 5-en starten en dus niet continue bezig zijn met  "issue er nu wel of niet bij"  is voor nu meer dan genoeg.

36. Arme Tibbe

Dat kan je wel zeggen.....
Die laatste chemokuur, waar hij afgelopen maandagavond van terug kwam, leek zich in eerste instantie redelijk koest te houden qua bijwerkingen. Hij was tijdens en na de kuur vrolijk, fit, grappig en had zin om dingen te ondernemen. Dus school, speeltuin en plannetjes maken voor zijn aankomende verjaardag, de laatste dagen school met alle bedankjes en afscheidsideetjes, het was even heerlijk.
Het grappige (of eigenlijk logische) is dat als het met de kinderen goed gaat, de ouders ruimte hebben voor zichzelf en dan komt er stiekem best veel los. We waren behoorlijk gesloopt van de afgelopen periode en allebei merken we dat na 6 maanden onze reserves best wel opraken, dus dat we goed energie moeten verkrijgen en sparen en elkaar helpen om overeind te blijven.
Gelukkig hadden we een weekendje weg staan en best goede ideeën voor het vieren van Tibbes verjaardag en de zomervakantie-invulling.

Maar arme Tibbe, want vanaf donderdag ging het heel snel bergafwaarts.  Door de chemo zijn de slijmvliezen in zijn mond en keel heel erg aangetast, of eigenlijk " kapot". Dit zorgt voor heel veel pijn, niet willen eten en drinken, pittige discussies om hem toch de medicatie te laten innemen, niet willen praten etc. Eigenlijk alleen maar met een heel zielig vertrokken gezicht, lippen stijf op elkaar hopen dat het ooit overgaat. We zijn snel overgegaan op extra pijnstilling, maar je zag hem steeds slapper en stiller worden. Vrijdag toch maar naar het PMC alwaar hij direct werd opgenomen. Uitdroging, longfoto, teveel pijn, teveel afgevallen. Dit is een "fijne"  opname, want hij krijgt nu via het infuus veel vocht en alle medicatie forse pijnstilling, waardoor hij als het goed is over een dag of 3 weer opknapt en het zelf kan overnemen.
Maar wat had hij dikke tranen, van de ellende, maar vooral ook omdat hij zoveel zin had in het weekend, in een partijtje ea uitstapjes, in trakteren op school etcetera.

Maar wat ons betreft: wat in het vat zit verzuurt niet. Straks gaan we alles dubbel en dwars inhalen en daar heel erg van genieten!

Het is gewoon zwaar en er staat nog een zware tijd te wachten. We zijn nog maar een half jaar onderweg en moeten nog 1,5 jaar.
Als het goed is wordt hij komende woensdag weer voor 3 dagen opgenomen, dan hopelijk even een paar dagen rust en dan weer door met de volgende kuur. Wij hopen dat - ookal zal veel van de behandelingen  onze vakantie overlappen - hem tussendoor ook wat goeie dagen zijn gegund zodat we fijn heen en weer kunnen rijden naar Friesland.

Vandaag hebben wij zijn kanjerketting eens uitgehangen en de grote hoeveelheden geteld.
Bizar wat je dan bijvoorbeeld ziet:
44 chemo-kuren via het infuus
7 weken orale chemo's
11 opnames van minimaal 3 dagen waarvan 3 spoed en 4 in isolatie
9x onder narcose met een operatie/sedatie
15 bloedtransfusies
30x is een infuus opnieuw aangeprikt aan zijn onderhuidse " kastje" . Ook dus 30 x verwijderd
8 ruggenprikken, waarbij chemo wordt toegediend aan de hersenen
5 beenmergpuncties
47 dagen van die ellendige rot-injecties
7 scans
2 goeie dagen  en 3 rotdagen, waarvan er 1 vandaag was.
Enzovoort enzovoort.

35. Change of plans....

Het is bizar, het is goed nieuws, het is een opluchting, het was afgelopen weken een achtbaan en heel intensief, maar de behandelend artsen van Tibbe hebben besloten - in continue overleg met ons -  dat Tibbe vooralsnog geen stamceltransplantatie gaat krijgen, maar dat hij de HR-blokken zoals hij die nu al een tijdje volgt, blijft volgen.
Kortom hij gaat de HR-behandelmethode uitzingen, zonder de pittige afslag stamceltransplantatie.

Waarom toch deze route.
Op het moment dat je een vorm van kanker hebt, staat in de behandeling genezing voor nu en voor altijd als hoogste doel. De artsen zullen alles in het werk stellen om die behandelingen toe te passen die het hoogste % genezingskans hebben.
De kennis en ervaring die ze hiervoor gebruiken komt met name voort uit studies en uitkomsten van groepen patiënten. Een arts kan een behandelmethode niet zomaar toepassen op basis van uitkomsten met 1 patiënt, dat is niet voldoende om conclusies te mogen trekken. De behandelmethoden worden uitgewerkt in protocollen en in principe volg je steeds een bepaald protocol.

Het lastige bij Tibbe is dat hij steeds net op het randje zit. De chemo slaat wel aan, maar niet zo snel als je zou willen. Hij komt dus ook net wel in aanmerking voor stamceltransplantatie, maar een paar maanden geleden zou hij hier net niet in aanmerking voor zijn gekomen. Echt een twijfelgeval dus.

Sinds een paar maanden wordt bij de stamceltransplantatie ook totale lichaamsbestraling ingezet en dit laatste was voor ons een trigger om heel kritisch tot het kleinste gaatje aan toe de noodzaak te willen snappen en te zoeken naar alternatieven. De voornaamste reden hiervan voor ons is dat bestraling gevolgen kan hebben voor de toekomst. Beenmerg zit overal, zelfs in je schedel dus de bestraling wordt ook overal ingezet en dat betekent eventuele aantasting van vitale functies.
Afgelopen weken hebben wij heel hard geknokt om alles helder te krijgen en continue de vraag te stellen "wat is het beste voor Tibbe". Uiteraard voor genezing, maar ook voor kwaliteit van leven.
We hebben gesprekken met mensen binnen en buiten het PMC gevoerd, gekeken naar toekomstige behandelmethodes, gekeken naar wat doet het buitenland etc. Uiteraard hebben wij hier tot op heden niets over gedeeld met de kinderen of met jullie.
Het was volledig in samenwerking en samenspraak met de artsen, uiteindelijk moeten zij de beste beslissing nemen, dat kunnen wij niet. Maar zij hadden precies dezelfde gedachtes en twijfels bij stamceltransplantatie zoals wij die hadden.
Aan het einde sprak de behandelend arts van het PMC ook de magische mooie woorden uit: Wij gaan altijd voor maximale genezing en bundelen al onze kennis en ervaring om hier steeds beter in te worden, maar daarnaast hebben wij in het PMC ook 1 heilige regel en dat is dat je jezelf altijd de vraag moet stellen, wat zou je los van de wetenschap doen als het je eigen kind zou zijn........
En dat is precies waar het steeds over ging. Kijkend naar het individu, is dan het protocol de beste route.
Maar nu de kogel door de kerk is, en echt dit voelt heel goed, kunnen we het delen.
Dit is nu de werkelijkheid, voor nu geen stamceltransplantatie, maar door op de weg die we al waren ingeslagen.
Wat heel belangrijk is, is dat we elke keer als Tibbe een HR-blok heeft gehad samen opnieuw kijken of dit inderdaad nog steeds de beste route is, of dat bij nader inzien Tibbe toch een andere route, zoals bijvoorbeeld stamceltransplantatie moet doen. Dat kan je gelukkig elk blok opnieuw onderzoeken en bespreken.
Dus ookal vinden we dit heel goed nieuws en vieren we dit, er blijft wel een onzekerheid in zitten en kans dat Tibbe alsnog in een later stadium stamceltranplantatie moet ondergaan.

Wat betekent dit voor nu
Komende tijd zal Tibbe af en aan diverse chemokuren moeten ondergaan, in hoge dosis. Dit gaat zeker zwaar worden en alles wat we al hebben meegemaakt aan ziek voelen, bijwerkingen, bloedtransfusies, lage weerstand, spoedopnames, onzekerheid, onderzoeken blijft aanwezig.
Hoe lang dit gaat duren hangt er helemaal vanaf hoe goed Tibbe zich er doorheen knokt. Het zal in ieder geval komend half jaar nog zwaar zijn en daarna kom je steeds meer in een reguliere fase, die hopelijk minder impact heeft.

Tibbe heeft afgelopen week een hele goeie week gehad. Fit, vrolijk en energiek. Daar hebben we allemaal heel erg van genoten. Morgen begint hij aan het 3e HR-blok, dat betekent eerst onder narcose een beenmergpunctie en ruggenprik, dan aansluitend 3-5 dagen opname voor een kuur enzovoort. Tot nu toe reageert hij redelijk goed op deze kuur, duimen dat dat nu weer zo is.

Afgelopen weken waren best dubbel, want alle betrokkenheid en steun voor de aankomende stamceltransplantatie is zo groot. Wij konden nog niets zeggen hierover tot vandaag, en willen dan ook iedereen bedanken, zonder deze steun kunnen wij niet zo sterk zijn. En alles wat bedacht of al gegeven is, gaat Tibbe door de zomer heen helpen, hij zal het zeker nodig hebben.

34. Villa Pardoes

Afgelopen week zijn we naar Villa Pardoes geweest.
Even weg van alles, geen school, geen sport, geen opnames, gewoon met z'n 5-en er tussenuit en leuke dingen doen.

Villa Pardoes is een klein vakantiepark, speciaal voor gezinnen met een ziek kind, gelegen aan de Efteling. Om hierheen te mogen, moet je worden voorgedragen door je behandelend arts/ziekenhuis, er zitten nog wat voorwaarden aan, maar wij hadden een week Villa Pardoes aangeboden gekregen en mochten zelf plannen wanneer.

Het is een heel mooi en bijzonder concept. Alle voorzieningen zijn aanwezig om iedereen die in een nare situatie zit een fijne tijd te bieden. Er is veel afleiding, er zijn lieve vrijwilligers en elke dag naar de Efteling, zonder lange wachtrijen is voor iedereen een feest!
Beau van Erven Dorens heeft een aantal weken geleden een hele treffende uitzending gemaakt over Villa Pardoes.

Hoe was de week: We hebben genoten. Niks moeten, alles mogen. Ziek zijn is daar zo normaal, dat het niet bijzonder is en dat is heel fijn. De Efteling verveelde geen dag (via de achtertuin 1 hekje door en dan stonden we al onder de Python) en daarnaast was er altijd wel iets te doen zoals een huifkarrentocht, chillen in het bubbelbad, schminken, knutselen, een game-room, pannenkoeken bakken etc.
Naast deze pret en afleiding waren er ook zeker pittige momenten. Ieder van ons had zo z'n eigen "emotionele" uitspattingen en soms ontplofte het dan ook. Het mooie is dat je daarna wel weer de goede gesprekken kan voeren. Mooie herinneringen gemaakt en weer veel wijzer geworden met elkaar.
Tibbe voelde zich niet altijd even goed en dat was best sneu. Halverwege de week naar het ziekenhuis in Den Bosch en daar bleken zijn waardes inderdaad dusdanig laag dat er snel een bloedtransfusie en nieuwe bloedplaatjes volgde. Daarna knapte hij gelukkig snel weer op en de laatste dag hebben we alle favoriete attracties minimaal 1x gedaan! De Efteling-muziekjes zitten nog steeds in onze hoofden.

Een week om nooit meer te vergeten!

Sinds vrijdag zijn we weer terug. Zaterdagnacht kreeg Tibbe koorts en dat betekent direct opname. Op dit moment is Tibbe dus in het PMC in ieder geval tot en met dinsdag, totdat ze zeker weten dat hij virus- en bacterie-vrij is.

33. De achtbaan

Het is zo bizar dat het toch steeds lukt om van links naar rechts geworpen te worden qua emoties, mooie momenten, verdriet, genieten, onzekerheid etc.

Afgelopen dagen waren geweldig. Woensdag was er een Sportdag van school. Kick en Keet deden mee en met Tibbe zouden we aankijken wat lukte. Uiteindelijk is hij er superlang bij geweest. Liep gezellig mee met z'n groepje, hielp mee of floot een wedstrijd. Hij vond het zeker spannend en confronterend,  maar hij wilde mee en bleef erbij.
Maar ook donderdag (Hemelvaartsdag) was familie-hockey-toernooi en uiteindelijk zijn we met z'n allen hier vanaf het begin tot het einde bij geweest. Iedereen genoot zo enorm, zoveel plezier, zoveel leuke mensen, het zonnetje kwam door en Tibbe als toeschouwer wilde zelfs de laatste wedstrijd mee keepen...! Echt super.
Bizar als je bedenkt dat hij voor deze dagen 5 dagen lang in het ziekenhuis 10 pittige chemo's heeft gekregen, echt ziek was, hoge koorts, niets binnenhouden qua eten en drinken en dan is hij thuis en dan....hophop.
Het knappe is dat hij heel goed z'n eigen grenzen bewaakt. Hij doet alles vanuit een bepaalde rust, weet precies wat wel en niet mag en wij houden alles er omheen natuurlijk nauwlettend in de gaten. Hygiene, rust, regelmaat, op tijd medicijnen, op tijd naar huis.

Omdat het zo goed ging durfden we weer een weekendje Friesland te plannen met z'n 5-en. Iets wat Tibbe heel graag wil en wat hij ook echt mist. Alles geregeld. Thuiszorg zou daar komen, pillen, drankjes in een koelbox, alleen nog even 1 dagje naar het PMC voor 2 kuren, een infuus en controles. Al snel bleek daar dat zijn rode bloedcellen te laag waren, dus een bloedtransfusie, maar ook de waarde van z'n witte bloedcellen was haast nul, dus geen weerstand. En dat in combinatie met een hardnekkige verkoudheid en hoest gaf in de middag koorts.....helaas dat betekent meteen opname, aan de anti-biotica's en onderzoeken. Iig moet hij tm maandag blijven, afhankelijk van bepaalde uitslagen dan naar huis of langer blijven.
Heel jammer en ook sneu. Gelukkig hebben we 2 mooie dagen in de pocket en daar kunnen we zeker op teren. En Friesland loopt niet weg, dat houden we ook in de pocket...

De achtbaan raast voort. Zowel qua hoe het met Tibbe gaat als de gesprekken die we nu voeren over komende maanden. Het is zo belangrijk om het in stukjes te knippen, niet te ver vooruit te kijken en mee te bewegen met wat er gebeurt en wat Tibbe nodig heeft. Onszelf niet te verliezen en ookal voelen we ons zo af en toe een zombie toch door te gaan met wat nodig is en overeind te blijven.

Morgen gaan Margot, Keet en Kick naar Friesland en Joost en Tibbe zijn in het PMC.
Geniet allen van het heerlijke zomerweer, fijn weekend!

32. Update

Afgelopen donderdag kwalificeerde Tibbe zich wel voor de geplande kuur en dat betekende opname.
Deze opname duurt in ieder geval tot en met dinsdag.

Tibbe ging er fit in, hij was zelfs de ochtend nog even mee geweest met z'n klas naar het museum. Het is fijn te zien als hij op school is, plezier heeft met leeftijdsgenootjes en het is zo ontzettend mooi en lief dat de kinderen uit zijn klas petjes op hebben, uit solidariteit. Een klas vol met petjes....

Hij krijgt elke dag 2 verschillende chemo's, best een hoge dosis, dus helaas voelde hij zich ook vrij snel niet goed. Overgeven, hoge koorts, slecht slapen, een verkoudheid die niet over gaat, weinig energie en gespannen. Het is inmiddels al maandag en we komen de dagen met elkaar goed door.  Tibbe heeft goede en minder goede momenten. Veel rust, soms slapen, beetje aanrommelen. Er is wat afleiding in het PMC, hij heeft weer fanatiek geknutseld, zondag waren we met z'n 5-en in het PMC en er kwam later nog een vriendje langs. Nog even doorzetten en dan snel weer thuis aansterken.
Vanaf morgen krijgt hij ook weer elke ochtend een prikje, de artsen noemen het " Pokon" zodat z'n lichaam weer kan opbouwen qua weerstand en energie.

Het is verdrietig te merken dat Tibbe ook steeds meer spanning en zorgen ervaart. Iets wat je liever weghoudt bij je eigen kind, hij heeft al genoeg te verduren, maar ook begrijpelijk. Hij wordt ook ouder, maakt zoveel mee, weet ziet en hoort alles, is een halve dokter. Hopelijk kunnen we komende weken wat momenten creëren dat hij er even uit kan, leuke dingen doen, andere omgeving, positieve afleiding. We gaan het zien.

31. Kort bezoekje

Tibbe is weer thuis.
Voordat je aan een kuur begint wordt er altijd eerst bloed afgenomen en worden alle bloedwaardes gecheckt. Hieruit bleek dat zijn witte bloedcellen te laag waren en hij zich niet " kwalificeerde"  voor de geplande kuur. Je moet wel een bepaalde weerstand hebben om de chemo's aan te kunnen en dat was dus niet het geval.
Witte bloedcellen moeten zichzelf weer aanvullen/aansterken, daar kan niemand wat aan doen.
Dus tassen weer mee naar huis, verder met de "gewone week" en donderdag gaan we het weer proberen.

30. Fijne week

Het was een heerlijke week waarin het zo nu en dan heel "normaal" leek.
Tibbe voelde zich goed en fit, is alle dagen naar school gegaan, beweegt veel, heeft plezier en zo vliegen de dagen voorbij en kunnen we soms weer fluiten!

Wat heel bijzonder is in deze tijd is dat de banden tussen ons 5 wel zo ontzettend sterk zijn en er zoveel gebeurt wat dit nog intensiever maakt. We hebben mooie gesprekken, we knuffelen, helpen elkaar en is er zoveel meer zichtbare liefde. Nu en dan ontploft er ook wel wat en dat kan soms ineens heel explosief of onverwachts zijn, maar uiteindelijk zijn we erg met elkaar bezig en helpt iedereen op z' n eigen manier mee. Bij elkaar logeren, tegelijkertijd iets heel vies eten als Tibbe z' n dagelijkse vieze drankje moet innemen, knutselwerkjes voor elkaar maken en veel praten over onderwerpen die eigenlijk niet in een kinderwereld horen, maar toch ook wel levenslessen voor altijd zijn. Iets om te koesteren, want lief zijn voor elkaar in deze tijd is niet altijd wat goed lukt, maar je hebt elkaar ook heel hard nodig.

Komende maandag heeft Tibbe weer een opname voor minimaal 5 dagen. Hij krijgt dan elke dag 2 verschillende chemo's. Hij heeft deze chemo's nog niet eerder samen gehad en het is ook een hoge dosis. We gaan hopen dat hij het allemaal goed kan verdragen.
Zo'n week gebruiken we dan ook om verder te spreken met de oncoloog, maatschappelijk werk/psycholoog over wat komen gaat, hoe we dit met elkaar het beste kunnen doen, zeker ook voor Tibbe en voor de andere kids. Want het heeft nog niet goed een plekje kunnen krijgen, de onrust en onzekerheid zijn er nog teveel.

29. Muziek

Muziek speelt een hele belangrijke rol voor Tibbe en eigenlijk voor ons allemaal.
Muziek, zang en dans is iets waar we allemaal op ons eigen manier al van konden genieten danwel iets mee deden. Keet danst, Margot zingt en Kick z'n duim is vergroeid met Spotify.
Maar door alles wat we meemaken, krijgt alle muziek die we luisteren, alle teksten die we horen veel meer betekenis.
Muziek raakt je in je emotie, verwoord een gevoel, is een uitlaatklep, is afleiding en het verbind ook om met elkaar van te genieten.
Sinds Tibbe Leukemie heeft en hij veel thuis is, luistert hij graag naar lieve Nederlandstalige liedjes. Claudia de Breij staat met stip op 1 met haar nieuwe cd, maar er is nog veel meer. Het is genieten om te zien hoe hij erin opgaat. Maar songteksten zoals : " later wordt het beter" of " ik blijf binnen tot het over is"  of " ik heb je lief" hebben nu een hele dubbele lading en zijn soms tranentrekkend.

Deze week heeft Tibbe weer opname gehad en het waren naast de gebruikelijke bijwerkingen, vooral mentaal zware dagen. Op een of andere manier hadden we daar alledrie last van en het werkte allemaal niet echt mee. Veel wachten, wat uitstel, Tibbe was heel gespannen, onrustig en nors. Heel begrijpelijk want het is allemaal zo ontzettend veel,  maar dat heeft ook weer impact op ons en op de gezelligheid van de dag.
Voor dit soort dagen is er een speciale kraal: de "rotdagkraal"  en die heeft hij ook aan z' n kanjerketting geregen.

Mentaal was het vooral zwaar, omdat we het eerste informatiegesprek met de gespecialiseerde oncoloog hebben gehad over Stamceltransplantatie, SCT. Dat was geen feest, want daar zijn we met name gewezen op het zware proces, de risico's en de gevolgen voor later.
We weten dat Tibbe dit moet ondergaan omdat - ondanks de zware kuren die hij nu al krijgt -  het nog onvoldoende aanslaat. We wisten dat dit iets groots en heftigs is. Maar dit gesprek, met heel veel informatie, ook al is het nog enkel op hoofdlijnen, heeft op ons heel veel impact, dit is niet een traject om naar uit te kijken.
Wij vinden het lastig om dit uitgebreid op het blog te delen, het ligt nog in de toekomst, er gaat nog van alles gebeuren en ook wij moeten er langzaamaan in gaan groeien.

Waar komt het kortgezegd op neer:
Een SCT duurt gemiddeld 6 weken. Dit kan ook 5 weken zijn maar ook 10.
Gedurende deze weken is Tibbe in een aparte isolatie kamer met sluis, verse lucht, elke dag alles schoon, aangepast eten, weinig bezoek, iedereen mondkapjes voor en speciale " pakken" aan.
Het traject begint met zijn stamcellen/beenmerg helemaal uitschakelen, je hebt dan dus niets meer aan weerstand, er worden geen bloedcellen aangemaakt etc. Dit gebeurt door chemo's en meerdere keren bestraling op het hele lichaam. Deze laatste behandeling is nieuw en tast ook gezonde functies aan.
Als alles uitgeschakeld is, worden er nieuwe stamcellen ingebracht van een donor. Komende maanden gaan we met de artsen bepalen wat/wie de beste donor is. 100% match zal je nooit vinden, maar iig wat zoveel mogelijk in de buurt komt. Er wordt gekeken naar broer/zus en er is een internationale donorbank.
Daarna is het heel hard hopen en duimen dat het goed aanslaat, dat zijn lichaam het opneemt, dat het gezond kan opbouwen en weer nieuwe gezonde bloedcellen gaat aanmaken.
Dit laatste is natuurlijk het belangrijkste, maar ook het aller-spannendste. Er kan van alles nog gebeuren. Tibbe krijgt allerlei medicijnen om dit proces goed te begeleiden en er vinden allerlei checks en onderzoeken plaats. Het moet gewoon slagen. De kans van slagen is groot, maar de risico's zijn er ook. Alles vindt plaats in het PMC en qua timing is rondom de zomervakantie, start ergens in juli.

Dit is genoeg voor nu. Er zijn nog een heleboel vragen die wij hebben. Het feit dat er in Nederland maar 50 kinderen per jaar zijn in Nederland die dit krijgen maakt ons boos en verdrietig. Dat moet een plek gaan krijgen komende tijd. Maar voor nu eerst focussen op de 2 behandelblokken die Tibbe eerst nog moet ondergaan en afronden.

28. Fijne week

We hebben een fijne week achter de rug.
Tibbe kwam thuis voor Koningsdag en zo sterk als hij is, konden we ook echt leuke dingen doen met elkaar en genieten.
Op Koningsdag heeft hij met Kick en Keet op een kleedje gestaan en hebben ze zoals het hoort oude spulletjes verkocht, zakjes popcorn verkocht en moppen voor 10 cent getapt. Wij hebben genoten van een Koningsdag zoals deze hoort te zijn. De rest van de week ging ook goed.
Zo af en toe een vriendje te spelen, een dagje er op uit naar opa en omi, filmpjes kijken, ijsjes eten en heel veel geknutseld.

Tussendoor moesten we nog wel naar het PMC voor controles. De oncoloog stelde daar voorzichtig de vraag of het Tibbe ondanks alles was gelukt met Koningsdag een klein uurtje te genieten van de buitenlucht.........die konden we dus mooi even heel stoer inkoppen.

Vandaag bleek uit de controles dat zijn waardes en zijn weerstand gestegen zijn. Dat betekent dat de dagelijkse injecties en alle rust goed geholpen hebben. Dat betekent ook meteen dat Tibbe zsm doorgaat met het 2e blok van het behandelschema waar hij in zit. Best dubbel, voelt hij zich een keer goed....
Maar medisch gezien heel begrijpelijk want doorpakken is belangrijk voor genezing.
Maandag begint het schema met 3 a 5 dagen opname en daarna weer de hele riedel zoals Tibbe afgelopen 5 weken gehad heeft.

27. Hadden we nog niet gehad

In onze vorige blog gaven we aan dat we onder de indruk zijn van hoe sterk Tibbe is, dat hij best weer een goeie week had gehad en we stiekem alweer een beetje plannen maakten.

Helaas is vorige week donderdag alles anders gelopen. Iets waar we al wel rekening mee hielden gezien zijn lage weerstand, waar de artsen ons regelmatig voor waarschuwden. Tibbe kreeg donderdagnacht koorts en dat betekent: meteen komen, meteen spoedopname, direct starten met anti-biotica, om alles zsm te verwijderen, te voorkomen dat de bacterie/virus verder uitbreidt.
Dus om 01:30  's nachts reed Joost met een zielig ziekje naar het PMC. Uit onderzoek bleek dat hij inderdaad een bacterie had, dus dat betekende een week blijven en behandeld worden. Na 2 dagen is hij overgeplaatst naar het AMC, dat is standaard, en daar is hij afgelopen week geweest.

Omdat Kick en Keet ook vakantie hebben en met z'n allen thuis zitten kniezen geen zin heeft, hebben we ons steeds verdeeld en elkaar afgelost. Zo is Margot wel met Kick en Keet naar Friesland gegaan. Dat was heerlijke afleiding en we werden helemaal ontzorgd.

De eerste dagen was Tibbe echt ziek. niet eten, niet uit bed, rolstoel, slap en misselijk. Maar na een paar dagen en heel veel anti-biotica ging dit gelukkig weer steeds beter. De grootste hulp was wel dat ze in het AMC een grote bak met hele lieve knuffelige kuikentjes hadden, daar kwam Tibbe z' n bed graag voor uit en dat was een heerlijke afleiding voor hem.
Het AMC heeft weer hele andere activiteiten dan het PMC en Tibbe heeft daar echt van genoten.
Ook voor ons en qua contact met de artsen was het prima en inmiddels ook daar vertrouwd.

Wat ook gebeurde was dat van de ene op de andere dag Tibbe z'n haar losliet, hele grote plukken vielen uit, echt bizar.  Uiteindelijk hebben we in het AMC met de tondeuse alles eraf gehaald. Hoe is dat dan? Enerzijds natuurlijk heel confronterend en slikken, maar aan de andere kant het staat ook best heel stoer en we hadden ons op heftiger voorbereid. Het goeie is dat Tibbe z'n bolle prednison-toet kwijt is, dus we zien zijn eigen lieve vrolijke gezichtje weer. Wij kijken toch meer naar het gezicht dan naar het haar. Al zei Tibbe zelf wel dat wij er al zo aan gewend zijn, omdat in het PMC iedereen er zo uitziet en dat is zeker waar. Op Tibbe heeft het best impact, hij kijkt nog even niet in de spiegel, maar zei wel dat hij liever met een bloot bolletje loopt dan met petten en mutsen. We merken wel dat het voor kinderen heftiger is dan voor volwassenen. Nu maar hopen dat hij niet teveel aangestaard gaat worden.

Inmiddels zijn we al weer een eind verder en mag Tibbe einde van deze dag naar huis, heerlijk vanavond weer met z'n 5-en.

Op de vraag of het dan allemaal heel naar en verdrietig is dat Friesland niet doorging met het hele gezin, kunnen we naar eerlijkheid zeggen dat we daar steeds beter in worden de situatie te accepteren zoals deze is. Mensen en vooral kinderen zijn gelukkig heel erg flexibel.

26. Precies dat....

Precies dat waar we bang voor waren, precies dat wat ergens in de lucht hing en waarop we hoopten dat Tibbe dat niet nodig zou hebben is toch de realiteit geworden. Precies dat waarom we het " goed-nieuws-gesprek" zo verwarrend vonden....

Ondanks dat zijn beenmerg schoon is, zijn er nog steeds teveel "verborgen leukemiecellen" . Deze cellen moeten uiteraard ook weg, anders zal de Leukemie blijven terugkomen. Ook al is het een getal met heel veel "nullen"  achter de komma, het getal is iets te groot om erop te kunnen vertrouwen dat het behandelplan zoals dat er nu ligt voldoende is.
Dat betekent dat Tibbe een deel van het huidige behandelplan komende 2 a 3 maanden nog wel gaat afmaken, maar daarna stamceltransplantatie gaat krijgen.
Zo lastig dit soort berichten vinden wij. Uiteraard willen wij dat Tibbe datgene krijgt wat het beste is voor zijn genezing. En we hebben ook het volste vertrouwen in de behandelend artsen en alle internationale protocollen die hier van toepassing zijn. Maar toch, we hadden zo gehoopt dat na het goede nieuws van 2 weken geleden we een stijgende lijn te pakken hadden.  De oncoloog vertelde ons dit en dan voel je zoveel boosheid, onrecht en gaan er 100-den inhoudelijke vragen en vragen van:  wat als, maar waarom, kan het niet gewoon,  en zouden we niet.....
Maar het heeft geen zin. We zullen ook dit een plek moeten geven en aanpakken en doen. Tibbe er doorheen helpen, maar ook als gezin er doorheen gaan.
Stamceltransplantatie, oftewel SCT, hebben wij ons bewust nog niet uitvoerig in verdiept, komende weken zullen we hier alle informatie over krijgen van oncologen gespecialiseerd in stamceltransplantatie .
Nu weten we slechts flarden en die zijn even te pittig.  Eerst weer even herstellen, landen en dan vooruit.

Hoe gaat het nu met Tibbe. Bewonderenswaardig hoe hij ondanks alle chemo's , dagelijkse rot-injecties, super lage weerstand  en lange ziekenhuisdagen op de dagen thuis heel goed meedraait. Er zijn zeker bijwerkingen en hij heeft zo z' n nukken, maar in huis is hij happy, school lukt ook best, hij eet redelijk en nachts slaapt hij goed.
We staan hier echt versteld om, vooraf waren we op alles voorbereid, wat een mega-sterkte vent is het toch en wat duimen we elke dag weer dat hij het zo vol kan houden.

Er komt weer vakantie aan, met gezellige paasdagen. We gaan proberen een nachtje naar Friesland te gaan met zn allen, want ook daar kan Thuiszorg komen en kunnen we heerlijk genieten van even weg, naar buiten, het water op.....

25. Rustig weer thuis

Woensdagavond is Tibbe weer thuisgekomen. Het waren spannende dagen. We wisten niet zo goed wat we konden verwachten en daardoor waren we allemaal wat gespannen. Op een of andere manier word je daar ook heel schichtig en onrustig van, alsof er iets op de loer ligt...

Maar Tibbe heeft het heel goed gedaan allemaal. Hij kreeg elke dag 2 verschillende chemo's, allerlei andere middeltjes en tussendoor heel veel vocht om te spoelen. We zagen elke dag dat hij de ochtenden heel goed en fris begon, zelfs even sporten in het PMC-gymzaaltje, maar naarmate de middag vorderde werd hij zieker. Misselijk, moe,  buikpijn, gewoon niet lekker.

Vanmorgen stond hij ook goed weer op, is zelfs een uurtje naar school geweest, maar daarna ging hij heel snel onder een dekentje lekker slapen. Hij wil nauwelijks eten en drinken en dat is begrijpelijk en hoort erbij, maar het zou zoveel beter zijn als hij iets meer dronk of kleine beetjes zou eten.

1 nachtje is Kick komen logeren in het PMC, met zn 3-en op 1 kamer en dat was voor beide jongens heel erg fijn. Ze zijn gezellig samen en Kick wil graag meehelpen en maakt zich zorgen. Dan elke avond facetimen met Keet, die gelukkig heel vrolijk is en zo kwamen we de tijd door.

Vanaf vandaag komt elke dag de Thuiszorg 's ochtends een prik geven aan Tibbe, hij krijgt dan wat extra support om aan te kunnen sterken. Zijn weerstand en waardes zijn nu erg laag.
Komende weken, vanaf maandag,  krijgt hij nog een aantal chemo's, allemaal tijdens een dagopname. Daarna krijgt hij weer tijd om aan te sterken.

Kortom voor nu staat er tot maandag rust op het programma.

24. Tasje weer gepakt

Morgen moet Tibbe weer voor 3 dagen naar het PMC. Dit is volgens het behandelschema waar hij nu in zit.
Elke dag krijgt hij dan een andere chemo toegediend, 3 dagen achter elkaar dus. We weten niet precies wat ons te wachten staat, maar het zou wel eens zwaar kunnen worden. Doorgaans zijn de chemo's meer gespreid.
Aan de andere kant heeft hij afgelopen week weer goed kunnen opladen en hebben we allemaal genoten van relatief normale week.

Dus alle spullen staan weer klaar voor morgen, de planning voor deze week is geregeld, de was is bij, de boodschappen zijn gedaan en met elkaar gaan we ook hier doorheen komen.

23. Goed nieuws

Vandaag hadden wij een gesprek met de oncoloog en daar kregen we goed nieuws.

Ze kunnen nu zien met de microscoop dat Tibbe zijn beenmerg "schoon" is. Dat betekent dat zich daar op het eerste gezicht geen Leukemie-cellen meer bevinden.

Een aantal weken geleden was dit nog niet zo en toen had het al wel schoon moeten zijn, dat is de reden dat Tibbe nu in de " Hoge-Risico-groep" zit. 

Kortgezegd hij heeft dus een hardnekkige variant, dat weten we, maar er is nu wel reactie in zijn beenmerg en dat is nodig en heel fijn. 

Over een aantal weken volgt er een uitslag van een nog diepgaander onderzoek op ditzelfde beenmerg en dat is nu afwachten.

Dit is iets om te vieren, al vinden wij dat heel ingewikkeld. Want nu vieren en dan over 2 weken misschien wel weer slecht nieuws...?? Hoe ga je daarmee om. Maar zoals de oncoloog zei: " dit is voor vandaag het beste nieuws wat je kan krijgen. Je moet het in stukjes opknippen en elke keer dat je goed nieuws krijgt is een grote stap en winst in de genezing. 

Daarbij heeft Tibbe dit nodig om vol goede moed verder te kunnen gaan en jullie ook." 

Weer heel veel geleerd vandaag. Loslaten en leven in het nu.

22. Weer thuis

Vandaag is Tibbe weer thuis gekomen en dat is heerlijk & fijn.
Afgelopen maandag werd hij opgenomen conform planning. Hij heeft een ruggenprik, beenmergpunctie, chemokuur en bloedtransfusie gehad.
We wisten dat we tot woensdag zouden moeten blijven, maar omdat Tibbe de chemo onvoldoende afbrak (je mag bij deze chemo pas naar huis als het helemaal uit je lichaam is), werd het steeds een dagje verlengd.

Wat heel sneu was, is dat hij maandag direct na de operatie en bij het aanhangen van de chemo terugviel  en zich slecht voelde, last had van bijwerkingen. Dat ging heel snel en dat was echt zielig. We hadden een goeie week gehad en dan meteen zo. De dagen daarna trok het weer wat bij. Hij kreeg weer praatjes, maakte grapjes, wilde een vriendje zien.
Tot en met donderdagmiddag mocht hij niet van z'n kamer af, dus de dagen waren best lang en saai. Gelukkig was er wat afleiding als hij school kreeg, een knutseluurtje had of als er post kwam of ander bezoek. Maar verder waren het heel veel spelletjes spelen, voorlezen, kleuren en ander vermaak.
Joost en ik wisselden elkaar de nachten af in het ziekenhuis, dat is voor iedereen en zeker Kick en Keet het beste. Overdag probeerden we op belangrijke momenten er samen te zijn en tussendoor was 1 van ons bezig met andere dingen die ook moeten gebeuren.

Op zich vinden we het opgenomen zijn in het PMC allemaal niet zo erg. Het is er vertrouwd, veilig, lieve mensen en voelt bijna als een 2e thuis. Maar stiekem geeft het toch onrust. We missen elkaar, slapen slecht en het is een georganiseer. Uiteraard proberen we Kick en Keet ook deels te betrekken en komen zij soms even langs. 1 avond hebben we met z'n 5-en als een soort restaurantje op Tibbe z' n kamer gegeten en dat was echt heel bijzonder en knus.

Het is en blijft zo ontzettend fijn alle hulp die er vanuit het PMC wordt geboden en ook door jullie. Het PMC biedt elke ziekenhuisdag een uurtje school, en ook wij worden begeleid in alle hobbels die we tegenkomen. Maar de betrokkenheid vanuit alle vrienden, familie, school en sport geeft ons heel veel steun. De kaartjes, de heerlijke maaltijden etc. Dit alles helpt Tibbe en ons er doorheen.

Tibbe voelt zich nu redelijk. Zijn spierkracht is bij deze chemo niet aangetast, misselijkheid en eetlust wel. Door de bloedtransfusie heeft hij weer nieuwe energie, dus vandaag is hij veel buiten geweest.

Nu zijn we allemaal moe, gelukkig is het weekend en hoeven we even lekker niks.

21. Zoveel mogelijk genieten

Het gaat met Tibbe best heel goed. Vorige week maandag heeft hij z'n laatste chemo gehad en verder hebben ze hem redelijk met rust gelaten. Het is heel fijn om te merken dat hij daardoor ook echt opknapt. Geen heftige bijwerkingen meer van de chemo, fysiek goed, meer lachen, naar school, plezier met vriendjes en minder weerstand om naar buiten te gaan. Hij ziet er ook steeds beter uit, de Prednison neemt wat af in werking en toen stopte het ook nog ineens zomaar met regenen!

Deze tussenpauze geeft rust in het gezin, er is weer ruimte voor andere dingen en het bijzondere is dat je dan ook vrij snel vergeet hoe het ook alweer was. Het blijft uiteraard nog steeds zoeken naar wat kan wel wat kan niet, waar ligt de balans, hoe gaan we met elkaar om en ieder heeft zo z' n reacties, maar het is toch proberen te genieten. 

Stiekem is het heel dubbel, want deze periode is noodzakelijk om voldoende " sterk " te zijn een heel heftig blok in te gaan. De kinderen zijn hier niet echt mee bezig, voor Joost en mij speelt dit uiteraard wel door ons hoofd. We weten dat ons weer een pittige periode te wachten staat. Geen idee hoe hij gaat reageren op de kuren, maar we moeten ons op alles voorbereiden, zonder te weten wat dat dan is. 

Maandag moeten we ons om 11:00 melden in het PMC. Er zullen eerst weer de reguliere checks plaatsvinden en als zijn waardes dan aan een bepaald minimum voldoen, wordt Tibbe een aantal dagen opgenomen. Op dit moment zijn zijn waardes nog beneden dit minimum, maar de oncoloog verwacht dat dit maandag voldoende gestegen zal zijn. 

We hopen dat hij "door" mag, want andere optie is dat we naar huis worden gestuurd en een paar dagen uitstel krijgen. 

De opname is omdat hij een dusdanig "chemische" chemo krijgt, deze ook direct weer uitgeplast moet worden. Dit om de blaas en nieren te beschermen. Tibbe mag pas naar huis als ze zeker weten dat de laatste druppel uit het lichaam is. Dit weekend moet hij zich al aan een aantal instructies/pillen houden om de vochthuishouding en de bescherming van blaas en nieren te reguleren.

Maandagmiddag staat Tibbe in ieder geval gepland op de OK. Beenmergpunctie en ruggenprik.  De ruggenprik is om chemo aan zijn hersenvocht toe te dienen, de beenmergpunctie is om zijn beenmerg te kunnen onderzoeken.

Nu eerst weekend, rustig aan, lekker naar buiten, goed slapen en een beetje voorbereiden op maandag.

20. Zoveel mogelijk "normaal"

Was alles maar weer normaal.  Iets wat wij allen regelmatig denken en naar terugverlangen.
We proberen  -binnen de kaders van wat kan- zoveel mogelijk normaal te doen. Rust, regelmaat en plezier. Kick en Keet naar school, sporten, speelafspraakjes en thuis met elkaar een goede modus vinden.
Maar natuurlijk is niets meer zoals het 2,5 maand geleden nog was.

Tibbe heeft hier het meeste last van en dat geeft hij ook aan. Hij vindt het moeilijk om naar school te gaan, z'n hockeyteam aan te moedigen, kortom zich in de buitenwereld te begeven. Zoals hij zelf zegt: alles is anders, ik voel me niet goed, iedereen doet anders, ik kan niet meer meedoen, ik loop achter en iedereen kijkt naar me.
Toch blijven we dit met kleine stapjes proberen te doorbreken. Zoals de oncoloog al in het allereerste gesprek aangaf. Naast beter worden is het ook zo ontzettend belangrijk om alles te doen wat kan wat je normaal ook zou doen. En dat geloven wij ook. Maar soms voelt het soms anders en dat is heel begrijpelijk.

Zoals al eerder gezegd is het op dit moment redelijk "stabiel" te noemen.  Maar wij realiseren ons eigenlijk al niet meer dat in die stabiliteit er toch ook heel veel gebeurt. Voor ons is al zoveel routine geworden, we zijn regelmatig in het PMC of AMC, het is allemaal een automatisme en 2e thuis zodra je daar binnenloopt.
Afgelopen vrijdag zagen we dat Tibbe teveel inwendige bloedinkjes had (iets waar ze ons al op voorbereid hadden) dus moest hij naar het AMC voor nieuwe bloedplaatjes. Afgelopen maandag is hij gecheckt en onderzocht en voldeed hij net aan de ondergrens om door te mogen, dus heeft hij de hele dag chemo gekregen. Hiermee is fase 1B dus afgerond en dat is gek genoeg iets om trots op te zijn. Tibbe is het heel goed doorgekomen en blijft zo dapper en meewerkend, heel knap van hem.
Omdat Tibbe last had van hoofdpijn en er ook erg moe uitzag hebben we hem vandaag even extra laten checken en inderdaad zijn zijn waardes te laag, dus komt er morgen een bloedtransfusie. Het went en het went ook weer niet, maar we weten dat het hem helpt en dat hij het nodig heeft. Nieuwe energie.

Naast dat we trots zijn op Tibbe zijn we ook heel trots op Kick. Want die heeft - helemaal zelf bedacht, voorbereid en uitgevoerd- een spreekbeurt in de klas gehouden over kanker en Leukemie. Toen we dit hoorden dat hij dit wilde, moesten we even slikken, maar we hebben hem hierbij uiteraard gesupport. Voorzien van een mooie powerpoint met foto's. foldertjes uit het PMC en de Kanjerketting van Tibbe heeft hij dit uitgebreid kunnen doen, wat dapper en wat fijn dat het nu zo in de klas besproken is.

Kortom van alles een beetje.

19. Stabiliteit en aansterken

Zoals in de vorige blog verteld, ging Tibbe afgelopen donderdag zijn laatste 4-daagse blokje in. Volgens de artsen was het een wonder dat hij alle blokjes zonder vertraging kon doorlopen. Tussendoor heeft hij zeker last gehad van bijwerkingen en moeten terugvechten, waren zijn waardes erg laag, had hij het fysiek en mentaal zwaar, maar hij bleef boven een bepaald minimum, heeft tot nu toe nog geen infectie opgelopen of koorts gehad en kon dus door.
Zondag was de laatste dag van het "blokje" en als afsluiter zou hij afgelopen dinsdag een hele dag in het PMC een andere chemo moeten krijgen. Hiermee zou dan fase 2 helemaal afgerond zijn.
Echter ondanks dat Tibbe best goed te spreken was, waren zijn waardes dinsdag dusdanig laag dat de artsen het niet aandurfden. Geen chemo dus, ook pauzeren met de chemo die wij elke avond thuis geven, even geen middelen die hem naar beneden halen, maar rust en tijd om weer weerstand, energie en bloedcellen op te kunnen bouwen.
Om hem extra te helpen hierbij kreeg hij wel wederom een bloedtransfusie. Ook al was het de 3e keer, ook al heeft hij er baat bij want hij knapt er echt van op, elke keer toch even slikken.

De planning is dus allemaal iets uitgesteld en dat is niet erg. Sterker nog het is fijn dat ze een ondergrens bewaken, hij moet nog wel enigszins overeind blijven.
Komende maandag gaan we weer naar het PMC, dan wordt opnieuw alles gecheckt en als het dan beter is, mag hij alsnog de geplande chemo.
Hierna krijgt Tibbe weer 2 weken om aan te sterken (tussendoor wel controles) en na die 2 weken gaan we beginnen aan een nieuwe fase. Fase 1 van het zwaardere behandelplan.

Hoe is Tibbe nu. Eigenlijk heel stabiel, gezellig, sterk, fit en steeds meer zichzelf. Vandaag zelfs een hele dag naar school geweest. Zo bizar om na 2 heftige maanden weer een beetje die oude vertrouwde glinstering in z' n ogen te zien, grapjes te kunnen maken, dansen en lekker bijdehand.
Vanaf morgen krijgt hij ook fysiotherapie aan huis en daarvoor wilde hij vanmiddag toch alvast even z' n skates proberen......

Heerlijk dus en wij gaan genieten van deze rust en stabiliteit.
We blijven waakzaam met hygiene en snottebellen, want we gunnen hem dat hij ook echt even zo kan blijven en zoveel mogelijk "normaal"  kan zijn.

18. Hoe gaat het nu

"Hoe gaat het nu" dat is een vraag die we - begrijpelijk - veel krijgen.
We hebben al een tijdje niet meer geblogd en na een week vakantie is het altijd fijn bij te praten.

Eigenlijk gaat het best ok. Tibbe doorstaat de blokjes tot nu goed, als alles goed gaat krijgt hij vanaf donderdag zijn 4e en laatste blokje. De bijwerkingen zijn er nog wel, maar een stuk minder. Hij loopt nu zelf dagelijkse wandelingetjes, vanmorgen zelfs even gefietst in de straat en ook rugpijn, hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid lijkt allemaal iets minder. Wel heeft hij afgelopen donderdag toch weer een bloedtransfusie gekregen, de tweede, bizar hoe snel dat voor ons al bijna vanzelfsprekend wordt. Het is spannend om positief te zijn, want alles kan per dag veranderen en we zijn er nog lang niet, maar zoals het nu gaat is er rust en regelmaat.

In de vakantie hadden Kick en Keet een heerlijk vakantie-programma met logeren, weekendje weg naar Friesland met Joost, spelen met andere kinderen, veel naar buiten etc. Hierdoor konden zij lekker uitrazen en alle energie kwijt. Thuis is het voor hun best wel saai.
Daardoor was het thuis voor Tibbe rustig en stil en kon hij relaxen, veel op de bank slapen en verder niet zoveel. Voor iedereen een hele goeie week geweest.

Wel merken we dat Tibbe het mentaal steeds pittiger heeft. Tot nu toe was hij altijd heel behulpzaam en liet hij rustig alles toe wat moest gebeuren. Maar nu komt er steeds meer boosheid, verdriet en weerstand om de hoek kijken. Lastig voor hem en lastig voor ons. Elke keer proberen het naar iets positiefs te draaien, terwijl het zo begrijpelijk is dat hij geen pillen en drankjes meer wil, dat hij alles en iedereen stom vindt.
We missen allemaal de vrolijke, sociale Tibbe zowel qua karakter als zijn mooie koppie.
Want ondanks dat de Prednison al afgebouwd is, blijft het " vollemaan-gezicht" nog een tijdje aan.

Morgen gaan we met z'n 3-en naar het AMC. We krijgen daar een rondleiding en kennismaken met de afdeling. Komende 2 jaar zal Tibbe soms ook daar naar toe moeten. Het PMC kan niet altijd iedereen opnemen en alle behandelingen bieden. Wij vinden dat best spannend, PMC is zo vertrouwd en veilig.
Donderdag weer PMC: als alles goed blijft gaan krijgt hij donderdag tot en met zondag zijn 4e en laatste blokje chemo's van deze fase en daarna horen we per wanneer het nieuwe zwaardere traject gaat starten. Dit hangt allemaal af van hoe zijn waarden zijn, wat hij nog aan kan en wat de artsen nog aandurven. Soms is even het lichaam rust geven om te herstellen een verstandigere keuze.

17. We kabbelen voort

En zo is het. We kabbelen voort en bekijken het per dag. Soms goeie momenten, soms wennen aan iets, soms verdriet, soms alleen, soms met elkaar.

Het nieuws van afgelopen maandag heeft echt alles en iedereen geraakt. De kinderen, onze omgeving en wijzelf zijn er goed door van slag. Alles stond weer even te wankelen. Inmiddels alweer een week verder, goede gesprekken in het ziekenhuis gehad en zo rapen we alles weer bij elkaar. Om met alle kracht en vertrouwen elke dag vooruit te gaan.

We hebben het behandelplan gezien, het is te technisch en ook onvoorspelbaar om dat hier helemaal uit te leggen. Maar het betekent dat Tibbe allerlei verschillende chemo's zal krijgen, sterkere en vaker, echt een veel agressiever geschut met alle diverse bijwerkingen die daarbij komen kijken. Er zullen nu en dan ook opnames bij zitten.
Maar nu eerst de "4-daagse blokjes" met Thuiszorg afmaken. Hij heeft daarvan al 2 weken achter de rug, dus we zijn op de helft. Duimen dat hij komende donderdag weer door mag voor het 3e blokje.

De situatie is verder redelijk hetzelfde en heeft ups & downs. Tibbe voelt zich veel niet lekker, is moe, ondergaat alles heel dapper, ligt graag op de bank en heeft van alles om zich heen qua afleiding. Lego-en lukt vaak wel eventjes, knutselen, muziekjes luisteren en heel soms een ritje met de rolstoel, maar daar is wel wat motivatie voor nodig.
Als het goed is krijgt hij vanaf deze week fysiotherapie thuis om zo toch wat in beweging te blijven en ook tips hoe het moet met opstaan vanuit lig etc.
Eten en gewicht behouden gaat soms goed, de Prednison geeft nog steeds de hongerprikkels af, ondanks dat hij dat niet meer slikt, maar aan de andere kant zorgt de chemo ook voor misselijkheid en dat helpt weer niet.
Het is gewoon heel erg zielig en verdrietig om je eigen kind zo ziek en naar te zien. 2 maanden geleden rende hij nog heerlijk buiten rond, zoals het hoort.

Inmiddels proberen wij ondanks de intensieve zorg toch ook onze momentjes te pakken. Ver of lang van huis weggaan voelt voor ons beiden nog niet goed, maar een wandelingetje op de hei, een wielrentochtje of gewoon even boodschappen doen. Kick en Keet hebben allerlei leuke logeer-afspraakjes in de agenda staan, dat is heel fijn en gezellig en voor ons soms ook even heel lekker, maar uiteindelijk moeten we het met z' n 5-en doen en elkaar weten te vinden. Dat laatste gaat soms goed, soms met hobbels.

Het mooie voorjaarsweer is enorm genieten voor iedereen, dat mag nog wel even aanhouden.

16. Update

Waar te beginnen...
Eigenlijk wilden we vandaag weer een stuk posten over hoe afgelopen week en het weekend is gegaan.

Maar vanmorgen hebben we een gesprek gehad met de oncoloog en dit was geen goed nieuws. Het voelt heel dubbel dit te delen via het blog, want hoe ver gaan we in alle informatie delen, wanneer is het zo verdrietig dat we het voor onszelf willen houden. aan de andere kant zonder alle betrokkenheid en warmte van jullie kunnen wij dit pad niet bewandelen zoals we dit nu doen. Het is geen geheim, maar het is ook wel heel erg groot, kwetsbaar en iets wat je liever niet wil vertellen, eigenlijk doen alsof het niet waar is.

Vorige week hebben ze weer wat beenmerg afgenomen bij Tibbe en gebleken is dat hij nog steeds teveel leukemiecellen in zijn beenmerg heeft. Gezien de behandelingen had dit nu minder moeten zijn om door te gaan met de behandelingen zoals die nu in het schema staan en zoals 80% van alle kinderen met hetzelfde ziektebeeld krijgen. Wij weten door deze uitslag dat Tibbe valt in de Hoge Risico-groep en dat is geen goed nieuws. Dit betekent een ander, zwaarder behandelplan. Meer chemo's in intensieve blokken, ook een aantal chemo's waar bepaalde bijwerkingen heftig zijn. Er staan in dit traject ook nog een aantal andere spannende momenten zoals op een gegeven moment de vraag of hij beenmergtransplantatie moet krijgen of niet. Voor dit laatste gaan we heel hard duimen van niet.

De grond werd weer even onder onze voeten weggeveegd. Al het vertrouwen en de goede moed die we steeds verzamelen werd heel klein. We weten het: we moeten door op de weg waar we nu zitten, we moeten vertrouwen houden en we weten dat juist doordat ze al zo vroeg weten in welke risico-groep je valt, de behandelingen alleen maar beter aansluiten.
Maar toch, dit is precies waar je al die tijd bang voor bent, wat je niet wil horen.

Wij vertellen dit nieuws op onze manier aan onze kinderen, minder technisch en medisch, maar wel in de realiteit dat het allemaal zwaarder gaat worden dan we hadden gehoopt. Dit bereiden we elke keer ook voor met de artsen. Wat vertel je wel en wat vertel je niet en wie vertelt het.
We proberen gesprekken over Tibbe en hoe het gaat ook zoveel mogelijk te vermijden waar zij bij zijn. Ze pikken er best veel van op, er zit dan geen filter op of voorbereiding van onze kant bij.
Het is voor Kick en Keet ook geen makkelijke tijd en veiligheid is voor hun heel belangrijk.

Komende donderdag hebben wij naar aanleiding van deze uitslag samen een uitgebreid gesprek met meerdere artsen/oncologen over het behandelplan wat we nu in gaan. Het was vandaag allemaal te vers en heftig om dit nu goed te kunnen opnemen. Donderdag kan dit in meer rust, met focus en kunnen wij alle vragen stellen die we willen stellen.

Hoe is het dan gegaan afgelopen week. Met ups&downs en eigenlijk is het gewoon heel zielig hem zo ziek te zien en voelt Tibbe zich continue ellendig. We proberen met elkaar overeind te blijven en dingen te doen, afleiding te zoeken, spelletjes te spelen, doen alsof het "normaal" is.
Omdat we nu de Prednison afbouwen en het nieuwe blok pas op donderdag begon, was hij afgelopen week best ok. Nu en dan kwam de spierkracht ook weer even terug, hij is best regelmatig naar school geweest met rolstoel, er kwam even een vriendje langs en hij zet dapper door.
Het doel van ons, familie, z' n vriendjes, de juf, klasgenoten is om hem onbezorgde momenten te gunnen. Zoals zijn juf het zo mooi zei: ik heb hem meerdere keren zien glimlachen vandaag en daar doen we het allemaal voor.
Maar stiekem als je naar hem kijkt zie je hoe ziek hij wordt. Alle bijwerkingen die we allemaal wel kennen komen nu en dan voorbij. Z' n haar zit er nog wel heel stevig aan.
Afgelopen donderdag was Kick een dag mee naar het ziekenhuis. Kick praat er niet graag over en is heel duidelijk in wat hij wel en niet toelaat. Maar dit was wel heel goed voor hem. Zien wat er gebeurt, afleiding zijn voor Tibbe, zelf heeft hij ook at mensen gesproken, een rondleiding gehad etc. Voor hem is het ook allemaal erg moeilijk om mee te dealen.

Het wordt tijd dat het voorjaar begint, de hockey weer op volle toeren draait, we naar buiten kunnen en opwarmen in t zonnetje.

15. Weer ingehaald door de realiteit

Waren we gisteren voor ons gevoel na een lange dag redelijk "bij en voorbereid". Diëtiste en fysiotherapeut gesproken om vanaf aankomende donderdag bepaalde programma's op te starten qua bewegingsleer met minimale spierkracht en qua gewichtstoename stimuleren middels voedzame shakes.
Helaas heeft de realiteit ons weer sneller ingehaald dan we hadden gedacht. De spierkracht van Tibbe ging heel rap achteruit en afgelopen nacht zorgde dat voor veel ellende toen hij moest plassen. Niet kunnen lopen, toch proberen, vallen, paniek. Hij kan stukjes schuifelen als hij zich goed kan vasthouden. Maar als hij lang gelegen of gezeten heeft is het lastige balans weer terug te vinden.
Onhoudbaar vonden wij en ook gevaarlijk als hij steeds valt.

Vanmorgen wilde hij wel even naar school, maar daar aangekomen wilde hij ineens niet meer. Reden was dat de oversteek van het schoolplein te spannend was, geen houvast, een open stuk. Oplossing een rolstoel regelen.
Dit hebben we dan ook heel snel gedaan en dat geeft hem opluchting en het gevoel dingen weer te kunnen waar hij eerst enorm tegenop zag.

Hoe confronterend dit ook is, het is ook de uitkomst. We weten dat het tijdelijk is, want de Prednison (grootste veroorzaker van spierslapte) gaan we afbouwen. Daarbij is het fijn om te zien dat Tibbe er geen gene voor heeft en er juist heel erg opgelucht over is.
Hij had vandaag een goeie dag, genoten op school en ook Kick en Keet vinden de rolstoel bere- interessant!

14. Nieuwe fase

Vandaag volgens schema weer een dag ziekenhuis en er gebeurde van alles bij Tibbe. Ook veel nieuwe informatie voor ons, voorbereiding op de volgende nieuwe fase (blok 1B) en alvast wennen aan wat er allemaal komende dagen/weken wellicht op ons pad gaat komen.

Afgelopen dagen voelde Tibbe zich best goed. Hij vindt het heerlijk om door huis te scharrelen, te kijken als wij dozen uitpakken, pomponnetjes maken van wol, beetje kleuren etc. Zijn energie-niveau blijft minimaal, dus alles heel rustig en op zijn eigen tempo. Maar hij kletst graag, heeft zelfs pannenkoeken gegeten bij een vriendje en daarvan genoten. Traplopen wordt steeds moeilijker, spierkracht en verstoord evenwicht. We proberen soms een klein ommetje te maken, het weer was zo heerlijk.
Wat heel naar is voor Tibbe is dat hij veel last heeft van rugpijn en daardoor moeilijk uit bed kan komen/opstaan. Het zijn bijwerkingen, maar ook stijfheid en als je dan ook nog geen spierkracht hebt om jezelf rechtop te houden, legt je veel druk op de rug. Dit zorgt soms voor pittige momenten met pijn en paniek.

Vandaag stond er weer een operatie op het programma. Voor Tibbe haast routine dus hij doet dit keurig, wel hebben we geleerd na de ruggenprik langer plat te blijven liggen om zo hoofdpijn te voorkomen. Aangezien je 6 uur voor de operatie niet mag eten, had hij om 04:30 rijkelijk ontbeten en nadat hij wakker werd uit de operatie heeft hij al liggend de schade fors ingehaald.
Ondanks dat hij zoveel eet, valt hij af, zoals de oncoloog zegt: de behandeling die hij krijgt, is als een topsport beoefenen voor je lichaam. Nu we de prednison gaan afbouwen, zal zijn eetlust ook afnemen, wellicht zelfs meer misselijkheid etc. dus we zullen moeten gaan bij voeden met hele voedzame shakes van de apotheek. Ook proberen als tussendoor extra calorierijke en voedzame voedingsmiddelen te gaan inzetten zoals boter, volle melk, noten, volle kwark, avocado etc. Hij zal komende weken z' n reserves hard nodig hebben. Voor ons niet logisch om een kind veel en vettig te laten eten, dus even schakelen.

Vandaag hebben wij samen weer een gesprek gehad met de oncoloog nav diverse onderzoeken en we hebben gehoord dat een aantal "hoge-risico-groepen" zijn uitgesloten. Dit is goed nieuws. Het gekke is dat we het niet durven te vieren, er gaat nog zoveel op ons pad komen en uitslagen van onderzoeken bekend worden, dat de uitbundigheid wordt beperkt door onzekerheid. Tijd zal het leren.

Donderdag zullen we fase 1A afronden en overgaan naar 1B. Dit betekent 4 dagen achter elkaar korte chemo's. We proberen 1 dag in het ziekenhuis en de andere 3 dagen thuis via thuiszorg in Hilversum te laten geven. Aangezien de chemo's dan 4 dagen achter elkaar zijn, heeft het lichaam weinig hersteltijd. Per week wordt bekeken of Tibbe inderdaad weer zo'n blok aan kan, of dat we zullen moeten uitstellen. Als we het goed begrijpen gaan komende weken wel pittig worden qua weerstand, energie en andere bijwerkingen.

Na een gesprek met de fysiotherapeut en de diëtiste mochten we dan eindelijk naar huis. We waren zo blij, dat we halverwege de terugreis tot ons schrik bedachten dat we alle nieuwe medicijnen waren vergeten mee te nemen.....
Wat een luxe dat dit werd nagebracht door de bezorgservice van het PMC zelf, blijkbaar zijn we niet de enige ouders die wel eens wat vergeten.....

13. Hoe te bedanken

Het is echt ongelooflijk hartverwarmend hoe iedereen ons op welke manier dan ook helpt en aan ons denkt.
Appjes, kaartjes, kookschema's, verhuizers, schoonmakers, boodschappenservice en ga zo maar door.
Hulp vragen is niet perse onze sterkste kant, en primair willen we "alles zelf" doen, maar inmiddels is de knop om en helpt het ons aan alle kanten.
Wij kunnen niet iedereen persoonlijk bedanken danwel op alle appjes en voicemails reageren. Daarom spreken wij via dit blog onze grote grote dank uit, alles gaat met een lach en een traan, maar we kunnen dit allemaal aan dankzij jullie.

Hoe is het nu met Tibbe. Alles van zijn behandeling loopt nu goed door. Hij wordt steeds zieker en dat uit zich op diverse manieren: moe, bibberen, slappe spieren, hoofdpijn, last van zijn rug, eetlust, onregelmatig slapen. Daarnaast bouwt de spanning in zijn hoofd ook op en zo af en toe is het dan ook allemaal teveel. Naar school gaan blijven we stimuleren, al is het maar een uurtje voor de afleiding en bij vriendjes zijn, hij ziet er elke keer als een berg tegenop, het idee anders te zijn en niet meer mee te kunnen staat hem erg tegen. Maar als wij met hem in de klas zitten zijn we zo geraakt hoe lief en behulpzaam zijn klasgenoten zijn. Ze helpen hem met van alles en gunnen hem rust. Ook deze kinderen worden heel snel "groot".

Vanaf volgende week gaan we weer een nieuwe fase in van zijn behandelschema. Dit betekent dat hij meer chemo's vlak achter elkaar gaat krijgen, mits zijn weerstand dat toelaat. Omdat dit veelal korte shots zijn, zijn we ook aan het kijken of dit middels Thuiszorg aan huis kan. Voor iedereen een fijne oplossing.

12. Update

Al even niet meer het blog bijgewerkt, maar het is ook best druk. Helaas ging het vanaf vrijdagochtend niet goed met Tibbe. Hij werd steeds moeier, witter, enorme hoofdpijn en haast geen energie.
Tibbe wilde vrijdagochtend perse zijn boekbespreking op school doen, helemaal zelf voorbereid, hebben we deze samen gedaan en na 30 minuten heb ik hem snel weer mee naar huis genomen.
Hij had zoveel hoofdpijn, dat alleen liggen prettig was. Hij had zo weinig energie, dat zelfs de trap oplopen al moeilijk ging. Het enige wat heel actief bleef was zijn eetlust.

Zaterdagavond hebben we overlegd met de arts en besloten dat hij zondagochtend een bloed-transfusie zou krijgen. We waren hier al enigszins op voorbereid, door de chemo's is zijn HB zo laag, dat nieuw gezond bloed helpt om weer op te krabbelen. Maar toch elke eerste keer is in onze ogen te snel, we schrikken ervan en de confrontatie is best pittig.

Vandaag is Tibbe de hele dag opgenomen geweest en heeft nieuw bloed gekregen. Best gek om dat allemaal zo te zien, maar inderdaad, wat artsen al voorspelden we kwamen met een heel ander kind thuis. Kleur op z' n wangen en z' n lippen, weer praatjes en zelfs plezier. Hij ligt nu heerlijk te slapen, maakt hopelijk een goeie nacht en morgen gaan we weer voor de reguliere opname.

11. Het is soms gewoon lastig

Het is soms gewoon lastig voor ons allemaal, omdat door de tijd het besef steeds meer komt, omdat door de tijd de intensiviteit steeds merkbaarder wordt, omdat Tibbe steeds meer last krijgt van bijwerkingen, omdat we het allemaal zo te doen hebben met Tibbe, omdat er best heel veel te regelen en lezen valt, omdat de dagen en nachten eigenlijk te kort zijn, omdat we moeten nadenken over oppas aan huis, inrichten van onze planning en tijd, werk, de andere 2 kinderen etc. Het lastige is dat niemand ons kan vertellen hoe komende maanden eruit gaan zien, het hangt af van diverse uitslagen, welke ziektes hij gaat opvangen, hoe hij reageert op alle verschillende chemo's etc.

Afgelopen maandag was weer dagopname en ondanks dat Tibbe niet heel veel op het programma had, behalve de reguliere checks, bloedafnames, kastje aanprikken en 1 infuus tegen schimmels en infecties, was het best een lange dag. Tussendoor hebben wij steeds gesprekken en stiekem zit je ook te wachten en dan is de dag zo voorbij.

Dinsdag is Tibbe naar school geweest. Hij wilde in eerste instantie niet, hij voelt steeds meer de spanning en zou het liefst wegduiken onder een dekentje. Wij proberen hem toch zoveel mogelijk in contact te laten blijven met school en vriendjes. Het is afleiding en jezelf nu gaan isoleren is niet handig. Gelukkig door wat positief pushen, erbij blijven en rust in de klas wilde hij toch blijven en heeft weer mooi een paar uurtjes meegepikt.

Tibbe heeft door de Prednison enorme honger. Dit is niet te stoppen, ookal eet hij 4 boterhammen dan nog heeft hij een uur later alweer honger alsof hij uren niets gegeten heeft en dat de hele dag door. Nu is hij graatmager, dus kan best wat hebben, maar toch dit is niet wat wij onze kinderen leren en heel tegen-natuurlijk, dus we proberen het enigszins te beperken, maar hij kan er niets aan doen en wordt er ook heel humeurig van. Zelfs nadat wij een bakje kibbeling hadden gegeten, bleef hij stokstijf-stilstaan voor een poster met een afbeelding van een bord friet, niet meer mee te krijgen. Gelukkig gaan we begin februari de Prednison afbouwen.

Wat deze weken even dubbel-pittig maakt, is dat we ook nog eens gaan verhuizen. Na 5 maanden intensief verbouwen, moeten we voor 1 februari over. De focus en het plezier ligt sinds de ziekte van Tibbe niet meer op de verbouwing en verhuizing, ookal zien we wel dat het heel mooi gaat worden, maar we zullen nou eenmaal over moeten voor 1 februari. Dus tussen alle bedrijven door pakken we dozen in, regelen de laatste dingen in huis en krijgen veel hulp van hele lieve vrienden. Zonder al deze hulp zouden wij het zeker niet kunnen doen allemaal.

Ook de lieve kaartjes, post en woorden van vrienden van Tibbe helpen hem er zo doorheen. Inmiddels loopt de hele klas met een " kanjers-met-lef"-armbandje, heeft zijn hockeyteam een verrassingstas met heel veel knutsels, cadeaus en lieve briefjes langsgebracht en zo vergeten we vast nog een heleboel, Maar die lichtpuntjes en die warmte tovert weer een glimlach en dat is de kracht die hij nodig heeft.

Vandaag had hij weer dagopname en dat was een vol programma. Een operatie met ruggenprik om preventief chemo aan de hersenen toe te dienen, maar ook 2 chemo's via het infuus. Een heel dapper mannetje dus vandaag. Logischerwijs wilde hij vanmorgen absoluut niet naar het ziekenhuis, steeds meer weet hij wat er komen gaat en dat bouwt natuurlijk op in dat kleine koppie....

Vanmorgen is hij weer naar school. Hij voelt zich niet heel lekker, maar wilde het toch proberen. Het is voor ons best heel dubbel om hem zo achter te laten, maar we weten dat dit het beste is en als het niet gaat, halen we hem gewoon weer op.

Voor deze week is het weer klaar. Hopelijk even rust, kijken naar de mooie sneeuw en verhuisdozen inpakken.