Het is bizar, het is goed nieuws, het is een opluchting, het was afgelopen weken een achtbaan en heel intensief, maar de behandelend artsen van Tibbe hebben besloten - in continue overleg met ons - dat Tibbe vooralsnog geen stamceltransplantatie gaat krijgen, maar dat hij de HR-blokken zoals hij die nu al een tijdje volgt, blijft volgen.
Kortom hij gaat de HR-behandelmethode uitzingen, zonder de pittige afslag stamceltransplantatie.
Waarom toch deze route.
Op het moment dat je een vorm van kanker hebt, staat in de behandeling genezing voor nu en voor altijd als hoogste doel. De artsen zullen alles in het werk stellen om die behandelingen toe te passen die het hoogste % genezingskans hebben.
De kennis en ervaring die ze hiervoor gebruiken komt met name voort uit studies en uitkomsten van groepen patiënten. Een arts kan een behandelmethode niet zomaar toepassen op basis van uitkomsten met 1 patiënt, dat is niet voldoende om conclusies te mogen trekken. De behandelmethoden worden uitgewerkt in protocollen en in principe volg je steeds een bepaald protocol.
Het lastige bij Tibbe is dat hij steeds net op het randje zit. De chemo slaat wel aan, maar niet zo snel als je zou willen. Hij komt dus ook net wel in aanmerking voor stamceltransplantatie, maar een paar maanden geleden zou hij hier net niet in aanmerking voor zijn gekomen. Echt een twijfelgeval dus.
Sinds een paar maanden wordt bij de stamceltransplantatie ook totale lichaamsbestraling ingezet en dit laatste was voor ons een trigger om heel kritisch tot het kleinste gaatje aan toe de noodzaak te willen snappen en te zoeken naar alternatieven. De voornaamste reden hiervan voor ons is dat bestraling gevolgen kan hebben voor de toekomst. Beenmerg zit overal, zelfs in je schedel dus de bestraling wordt ook overal ingezet en dat betekent eventuele aantasting van vitale functies.
Afgelopen weken hebben wij heel hard geknokt om alles helder te krijgen en continue de vraag te stellen "wat is het beste voor Tibbe". Uiteraard voor genezing, maar ook voor kwaliteit van leven.
We hebben gesprekken met mensen binnen en buiten het PMC gevoerd, gekeken naar toekomstige behandelmethodes, gekeken naar wat doet het buitenland etc. Uiteraard hebben wij hier tot op heden niets over gedeeld met de kinderen of met jullie.
Het was volledig in samenwerking en samenspraak met de artsen, uiteindelijk moeten zij de beste beslissing nemen, dat kunnen wij niet. Maar zij hadden precies dezelfde gedachtes en twijfels bij stamceltransplantatie zoals wij die hadden.
Aan het einde sprak de behandelend arts van het PMC ook de magische mooie woorden uit: Wij gaan altijd voor maximale genezing en bundelen al onze kennis en ervaring om hier steeds beter in te worden, maar daarnaast hebben wij in het PMC ook 1 heilige regel en dat is dat je jezelf altijd de vraag moet stellen, wat zou je los van de wetenschap doen als het je eigen kind zou zijn........
En dat is precies waar het steeds over ging. Kijkend naar het individu, is dan het protocol de beste route.
Maar nu de kogel door de kerk is, en echt dit voelt heel goed, kunnen we het delen.
Dit is nu de werkelijkheid, voor nu geen stamceltransplantatie, maar door op de weg die we al waren ingeslagen.
Wat heel belangrijk is, is dat we elke keer als Tibbe een HR-blok heeft gehad samen opnieuw kijken of dit inderdaad nog steeds de beste route is, of dat bij nader inzien Tibbe toch een andere route, zoals bijvoorbeeld stamceltransplantatie moet doen. Dat kan je gelukkig elk blok opnieuw onderzoeken en bespreken.
Dus ookal vinden we dit heel goed nieuws en vieren we dit, er blijft wel een onzekerheid in zitten en kans dat Tibbe alsnog in een later stadium stamceltranplantatie moet ondergaan.
Wat betekent dit voor nu
Komende tijd zal Tibbe af en aan diverse chemokuren moeten ondergaan, in hoge dosis. Dit gaat zeker zwaar worden en alles wat we al hebben meegemaakt aan ziek voelen, bijwerkingen, bloedtransfusies, lage weerstand, spoedopnames, onzekerheid, onderzoeken blijft aanwezig.
Hoe lang dit gaat duren hangt er helemaal vanaf hoe goed Tibbe zich er doorheen knokt. Het zal in ieder geval komend half jaar nog zwaar zijn en daarna kom je steeds meer in een reguliere fase, die hopelijk minder impact heeft.
Tibbe heeft afgelopen week een hele goeie week gehad. Fit, vrolijk en energiek. Daar hebben we allemaal heel erg van genoten. Morgen begint hij aan het 3e HR-blok, dat betekent eerst onder narcose een beenmergpunctie en ruggenprik, dan aansluitend 3-5 dagen opname voor een kuur enzovoort. Tot nu toe reageert hij redelijk goed op deze kuur, duimen dat dat nu weer zo is.
Afgelopen weken waren best dubbel, want alle betrokkenheid en steun voor de aankomende stamceltransplantatie is zo groot. Wij konden nog niets zeggen hierover tot vandaag, en willen dan ook iedereen bedanken, zonder deze steun kunnen wij niet zo sterk zijn. En alles wat bedacht of al gegeven is, gaat Tibbe door de zomer heen helpen, hij zal het zeker nodig hebben.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten