Dat kan je wel zeggen.....
Die laatste chemokuur, waar hij afgelopen maandagavond van terug kwam, leek zich in eerste instantie redelijk koest te houden qua bijwerkingen. Hij was tijdens en na de kuur vrolijk, fit, grappig en had zin om dingen te ondernemen. Dus school, speeltuin en plannetjes maken voor zijn aankomende verjaardag, de laatste dagen school met alle bedankjes en afscheidsideetjes, het was even heerlijk.
Het grappige (of eigenlijk logische) is dat als het met de kinderen goed gaat, de ouders ruimte hebben voor zichzelf en dan komt er stiekem best veel los. We waren behoorlijk gesloopt van de afgelopen periode en allebei merken we dat na 6 maanden onze reserves best wel opraken, dus dat we goed energie moeten verkrijgen en sparen en elkaar helpen om overeind te blijven.
Gelukkig hadden we een weekendje weg staan en best goede ideeën voor het vieren van Tibbes verjaardag en de zomervakantie-invulling.
Maar arme Tibbe, want vanaf donderdag ging het heel snel bergafwaarts. Door de chemo zijn de slijmvliezen in zijn mond en keel heel erg aangetast, of eigenlijk " kapot". Dit zorgt voor heel veel pijn, niet willen eten en drinken, pittige discussies om hem toch de medicatie te laten innemen, niet willen praten etc. Eigenlijk alleen maar met een heel zielig vertrokken gezicht, lippen stijf op elkaar hopen dat het ooit overgaat. We zijn snel overgegaan op extra pijnstilling, maar je zag hem steeds slapper en stiller worden. Vrijdag toch maar naar het PMC alwaar hij direct werd opgenomen. Uitdroging, longfoto, teveel pijn, teveel afgevallen. Dit is een "fijne" opname, want hij krijgt nu via het infuus veel vocht en alle medicatie forse pijnstilling, waardoor hij als het goed is over een dag of 3 weer opknapt en het zelf kan overnemen.
Maar wat had hij dikke tranen, van de ellende, maar vooral ook omdat hij zoveel zin had in het weekend, in een partijtje ea uitstapjes, in trakteren op school etcetera.
Maar wat ons betreft: wat in het vat zit verzuurt niet. Straks gaan we alles dubbel en dwars inhalen en daar heel erg van genieten!
Het is gewoon zwaar en er staat nog een zware tijd te wachten. We zijn nog maar een half jaar onderweg en moeten nog 1,5 jaar.
Als het goed is wordt hij komende woensdag weer voor 3 dagen opgenomen, dan hopelijk even een paar dagen rust en dan weer door met de volgende kuur. Wij hopen dat - ookal zal veel van de behandelingen onze vakantie overlappen - hem tussendoor ook wat goeie dagen zijn gegund zodat we fijn heen en weer kunnen rijden naar Friesland.
Vandaag hebben wij zijn kanjerketting eens uitgehangen en de grote hoeveelheden geteld.
Bizar wat je dan bijvoorbeeld ziet:
44 chemo-kuren via het infuus
7 weken orale chemo's
11 opnames van minimaal 3 dagen waarvan 3 spoed en 4 in isolatie
9x onder narcose met een operatie/sedatie
15 bloedtransfusies
30x is een infuus opnieuw aangeprikt aan zijn onderhuidse " kastje" . Ook dus 30 x verwijderd
8 ruggenprikken, waarbij chemo wordt toegediend aan de hersenen
5 beenmergpuncties
47 dagen van die ellendige rot-injecties
7 scans
2 goeie dagen en 3 rotdagen, waarvan er 1 vandaag was.
Enzovoort enzovoort.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten