Het is soms gewoon lastig voor ons allemaal, omdat door de tijd het besef steeds meer komt, omdat door de tijd de intensiviteit steeds merkbaarder wordt, omdat Tibbe steeds meer last krijgt van bijwerkingen, omdat we het allemaal zo te doen hebben met Tibbe, omdat er best heel veel te regelen en lezen valt, omdat de dagen en nachten eigenlijk te kort zijn, omdat we moeten nadenken over oppas aan huis, inrichten van onze planning en tijd, werk, de andere 2 kinderen etc. Het lastige is dat niemand ons kan vertellen hoe komende maanden eruit gaan zien, het hangt af van diverse uitslagen, welke ziektes hij gaat opvangen, hoe hij reageert op alle verschillende chemo's etc.
Afgelopen maandag was weer dagopname en ondanks dat Tibbe niet heel veel op het programma had, behalve de reguliere checks, bloedafnames, kastje aanprikken en 1 infuus tegen schimmels en infecties, was het best een lange dag. Tussendoor hebben wij steeds gesprekken en stiekem zit je ook te wachten en dan is de dag zo voorbij.
Dinsdag is Tibbe naar school geweest. Hij wilde in eerste instantie niet, hij voelt steeds meer de spanning en zou het liefst wegduiken onder een dekentje. Wij proberen hem toch zoveel mogelijk in contact te laten blijven met school en vriendjes. Het is afleiding en jezelf nu gaan isoleren is niet handig. Gelukkig door wat positief pushen, erbij blijven en rust in de klas wilde hij toch blijven en heeft weer mooi een paar uurtjes meegepikt.
Tibbe heeft door de Prednison enorme honger. Dit is niet te stoppen, ookal eet hij 4 boterhammen dan nog heeft hij een uur later alweer honger alsof hij uren niets gegeten heeft en dat de hele dag door. Nu is hij graatmager, dus kan best wat hebben, maar toch dit is niet wat wij onze kinderen leren en heel tegen-natuurlijk, dus we proberen het enigszins te beperken, maar hij kan er niets aan doen en wordt er ook heel humeurig van. Zelfs nadat wij een bakje kibbeling hadden gegeten, bleef hij stokstijf-stilstaan voor een poster met een afbeelding van een bord friet, niet meer mee te krijgen. Gelukkig gaan we begin februari de Prednison afbouwen.
Wat deze weken even dubbel-pittig maakt, is dat we ook nog eens gaan verhuizen. Na 5 maanden intensief verbouwen, moeten we voor 1 februari over. De focus en het plezier ligt sinds de ziekte van Tibbe niet meer op de verbouwing en verhuizing, ookal zien we wel dat het heel mooi gaat worden, maar we zullen nou eenmaal over moeten voor 1 februari. Dus tussen alle bedrijven door pakken we dozen in, regelen de laatste dingen in huis en krijgen veel hulp van hele lieve vrienden. Zonder al deze hulp zouden wij het zeker niet kunnen doen allemaal.
Ook de lieve kaartjes, post en woorden van vrienden van Tibbe helpen hem er zo doorheen. Inmiddels loopt de hele klas met een " kanjers-met-lef"-armbandje, heeft zijn hockeyteam een verrassingstas met heel veel knutsels, cadeaus en lieve briefjes langsgebracht en zo vergeten we vast nog een heleboel, Maar die lichtpuntjes en die warmte tovert weer een glimlach en dat is de kracht die hij nodig heeft.
Vandaag had hij weer dagopname en dat was een vol programma. Een operatie met ruggenprik om preventief chemo aan de hersenen toe te dienen, maar ook 2 chemo's via het infuus. Een heel dapper mannetje dus vandaag. Logischerwijs wilde hij vanmorgen absoluut niet naar het ziekenhuis, steeds meer weet hij wat er komen gaat en dat bouwt natuurlijk op in dat kleine koppie....
Vanmorgen is hij weer naar school. Hij voelt zich niet heel lekker, maar wilde het toch proberen. Het is voor ons best heel dubbel om hem zo achter te laten, maar we weten dat dit het beste is en als het niet gaat, halen we hem gewoon weer op.
Voor deze week is het weer klaar. Hopelijk even rust, kijken naar de mooie sneeuw en verhuisdozen inpakken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten