1-7. Het begin

Sinds vrijdag 4 januari 2019 weten wij dat onze zoon Tibbe (7) leukemie heeft.
Acute Lymfatische Leukemie (ALL).

Omdat er zo ontzettend veel betrokkenheid en medeleven is van familie en vrienden, school en iedereen die Tibbe of ons gezin kent, zullen wij via dit middel proberen jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden. Uiteraard blijft appen, bellen en afspreken ook bestaan, maar op dit moment en komende maanden is daar weinig tijd voor.

Tibbe had al een aantal weken last van heftige pijn in zijn gewrichten, met name knieën. Dit zorgde voor heel veel pijn 's nachts, lastig lopen en door de korte nachten was hij overdag moe, wit en hangerig. Al snel was er de diagnose groeipijn en dat klonk ook heel aannemelijk voor een jongen van zijn leeftijd. Bij pijn nam Tibbe paracetamol en een warme kersenpittenzak of een warm bad. Omdat we het niet vertrouwden heeft de huisarts nog een foto van zijn knie laten nemen. Daarop was geen afwijking te zien en dus bleef de diagnose groeipijn.
Er zaten goede en slechte dagen bij, wij dachten ook aan moeheid, toe aan vakantie, de feestdagen, een virus etc. Ik hoor ons nog zo aan de schaatsbaan - waar hij schaatsles had en niet wilde -  zeggen: kom op joh, niet zeuren, lekker schaatsen, is goed voor je.
Maar tijdens de kerstvakantie werd de moeheid erger, werd hij nog dunner, hele lage energie en het gezicht witter en witter. Rode kringen onder z' n ogen en hij keek heel mat. Het liefst wilde hij onder een deken liggen en niks doen. Dit voelde niet goed, en op donderdag 3 januari gingen we weer naar de huisarts. Diezelfde middag bloedprikken en einde van de dag een telefoontje dat de bloedwaarden wat afwijkend waren en dat de kinderarts hem wilde zien, meteen de volgende dag om 11:00 afspraak in het Tergooi Ziekenhuis.
Alles wat er vanaf toen is gebeurd zullen wij nooit meer vergeten. Die vrijdag 4 januari... Langzaamaan wordt de grond steeds meer onder je voeten weggeveegd en weet je dat je in een hele slechte film gaat stappen. want na een onderzoek en gesprek met de kinderartsen zaten we een uur later in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Nog meer onderzoeken en toen een heel slecht nieuwsgesprek met de oncologen. Het vermoeden klopte, Tibbe heeft Leukemie oftewel bloedkanker. Er volgde directe opname van een week en de behandeling werd gestart.

2. ALL
ALL is een ziekte die honderd kinderen per jaar hebben.  De genezingskans is groot, daar gaan we uiteraard voor, maar het behandeltraject is zwaar en duurt 2 a 3 jaar. ALL is bloedkanker en zonder in hele medische verhalen te vervallen: je beenmerg maakt rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes aan. Deze heb je heel hard nodig. Op het moment dat er een afwijking in het beenmerg zit, komen er kankercellen in het bloed en die blijven zich delen en gaan overal zitten. Dit beïnvloedt de aanmaak van gezonde rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes en die heb je wel nodig om te kunnen leven.

3. De eerste week
Er is al 1 week voorbij en dat voelt als jaren. Het is bizar wat er al allemaal gebeurd is, hoe vol de dagen zitten, maar vooral hoe snel je met elkaar deze nieuwe situatie aanneemt en erin meegaat.

Tibbe is meteen na de dag van opname geopereerd, beenmergpunctie en ruggenprik om hersenvocht af te nemen. Daarnaast is de prednison opgestart en is een eerste chemo-kuur aan zijn hersenvocht toegediend.

Als ik op een rijtje zou zetten wat er verder allemaal is gebeurd afgelopen week aan prikken, infusen,  pillen, onderzoeken, echo's, hartfilmpjes, operaties, uitslagen en gesprekken dan wordt dit een boekwerk. De hele dag wordt Tibbe en wij geleefd, de zorg hier is echt waanzinnig goed en zo gericht op het kind.

Er is bijvoorbeeld een Port-a-Cath geplaatst. Dit is een heel klein kastje, wat onderhuids wordt geplaatst bij zijn borst. Via dit kastje kunnen vrij gemakkelijk alle prikken, bloedafnames en infusen plaatsvinden. Zo hoef je niet meer te prikken of infusen via de hand aan te leggen.
We hebben de uitslag gehad dat de leukemiecellen niet in zijn hersenvocht zitten, dat hebben we gevierd met frietjes en Fristi.
Tibbe is bedolven onder de knuffels, kaartjes van familie en vrienden, tekeningen van hele lieve klasgenoten en dit alles helpt enorm. Wij kunnen jullie hier niet allemaal goed voor bedanken, maar het is zo ontzettend hartverwarmend. De bezoekjes die zijn geweest zijn een hele fijne afleiding. We doen er niet zoveel, er is haast geen tijd en hij mag soms ook "even niets".
Voor de Port-a Cath stond Tibbe voor woensdag op de spoedlijst van het WKZ. Je weet dan niet hoe laat je aan de beurt bent, maar ergens vanaf 12:00 uur. Tibbe moest dus om 05:30 uur ontbijten om daarna nuchter te kunnen blijven. Om 14:00 uur kwam de chirurg vertellen dat het waarschijnlijk niet meer ging lukken deze dag, dus dat hij gewoon mocht gaan eten en dan morgen weer proberen. Wellicht een heel klein kansje. Aha zei Tibbe, dan ga ik volhouden met niet eten en zal je zien dat ik toch vandaag een plekje krijg. Wij geloofden hier niet zo in maar hebben hem het zelf laten kiezen, hij was zo stellig, dat was heel mooi te merken. En ja hoor 16:00 uur kwam het verlossende woord en mocht hij naar de inslaapkamer en de OK. Dat was heel fijn voor hem, zo verdiend, dus daarna een heleboel tosti's en een pizza gegeten. Bikkel!

4. Het Prinses Maxima Centrum en al haar vrijwilligers
Ookal is het mega-dubbel, het is echt waanzinnig wat hier allemaal voor goede medische zorg, lieve mensen, kindgerichte behandeling en afleiding aanwezig is. Het PMC zoals wij het al snel noemden bestaat nog maar een half jaar en is enkel voor kinderen met kanker. Alles is hierop ingericht. Brede gangen waar kinderen kunnen steppen, overal knutseltafels en speelruimtes, pedagogisch medewerkers die met Tibbe spelen en praten, maar ook overal zie je kinderen met kanker. Dat laatste is wel heftig, want het beeld van zulke zieke kinderen kennen we allemaal, maar natuurlijk hebben wij nooit bedacht dat dit onze wereld zou gaan worden.
Het is 17 minuten rijden vanaf ons huis en we beseffen ons maar al te goed hoe waardevol dat is. We zullen hier komende tijd heel veel naartoe moeten rijden en met de logistiek van de rest van ons gezin, is dat best een uitdaging, laat staan als je verder weg woont.

In het PMC werken ook allerlei vrijwilligers. Zowel voor de ouders als voor de kinderen. De VOKK (vereniging voor ouders met kinderen met kanker) doet heel veel om zoveel mogelijk lichtpuntjes te verzorgen en iets heel negatiefs toch ook om te zetten naar iets positiefs of iets luchtigers.
Toen we hier net waren zeiden wij tegen elkaar: wij gaan echt nooit in die knutselworkshops meedoen hoor, het idee alleen al, met al die zieke kinderen om je heen zo heftig. De clinic clowns kende we alleen van TV, best confronterend als ze nu bij je eigen kind langskomen. Maar na 3 dagen zat Joost gewoon met Tibbe in een hele leuke knutselworkshop en de volgende dag zat ik samen met Tibbe heel hard te lachen om 2 gekke clinic clowns. Het is bizar hoe snel en flexibel je met elkaar je bijstelt op dit nieuwe leven en erin meegaat. Uiteraard omdat er geen andere keuze is, maar vooral ook omdat we zien hoe belangrijk het is dat Tibbe zo zorgeloos mogelijk elk momentje wat kan kan pakken om zichzelf te kunnen zijn en nergens anders aan te hoeven denken.

Het allermooiste wat we tot nu toe zijn tegengekomen is de kanjerketting. www.kanjerketting.nl.
Tibbe heeft een heel lang touw gekregen en bij elke prik, chemo, operatie, narcose, scan of ander indrukwekkend moment hoort een bepaalde mooie kraal die hij aan z' n ketting kan rijgen. Het zijn hele mooie kralen en inderdaad elke keer als Tibbe iets krijgt, verdiept hij zich meteen in welke kraal daarbij hoort. Hierdoor wordt iets negatiefs omgezet in een beloning, hij kan het aan mensen laten zien, erover vertellen, zeker ook aan andere kinderen en is er apetrots op.
Het is iets wat je niet wilt hebben, maar het is ook iets wat zo ontzettend mooi en hartverwarmend is, wie dat ooit heeft bedacht verdient heel veel lintjes.

5. Hoe doet Tibbe het
Tibbe is een hele grote lieve kleine dappere held. Hij doet het heel goed, luistert secuur naar de artsen, en probeert zo ook te helpen met alle handelingen. Zijn infuuspaal piept wel eens en Tibbe weet dan precies welke knopjes hij moet indrukken.
Hij slaapt goed, de pijn is nu weg, hij reageert goed op de prednison.
Maar hij is ook angstig. Van al die mensen die steeds binnenlopen, die weer wat van hem moeten, al die gezichten, al die pijn en dan vooral het slikken van hele vieze pilletjes.
Gezien zijn leeftijd en karakter is het iemand die "leeft in het moment"  dat helpt hem en laten we ook zoveel mogelijk zo. Dit betekent dat hij enorm geniet van afleiding en zich een slag in de rondte knutselt, spelletjes speelt en legoot, maar het betekent ook dat hij soms heel primair kan reageren op dingen die gebeuren. Elke keer, met hulp van de verpleegsters en pedagogisch medewerker bereiden we hem voor op wat komen gaat.
Hij heeft inmiddels een leger aan knuffels verzameld en dat is zijn veilige zachte omgeving. We maken grapjes dat er een bed bij moet voor al die knuffels. Het feit dat hij straks haar gaat verliezen spreekt hem uiteraard niet aan, zoals hij zegt: bij mij gaat dat niet gebeuren. Hier bereiden we hem al wel een beetje op voor. Het mooie is dat er een leiding was van de BSO die zijn hoofd had kaalgeschoren uit solidariteit met zn moeder die borstkanker heeft en Tibbe wist dat nog, dus toen wij vroegen hoe dat eruit zag zei Tibbe: eigenlijk best heel cool.....

Tibbe blijft nog steeds superlief en denkt altijd eerst aan anderen voordat hij aan zichzelf denkt. Ook hier in het ziekenhuis weer voorbeelden te over. Maar door de Prednison heeft en krijgt hij ook chagrijnige buien. Dat is een bijwerking, zal het niet makkelijk maken voor zijn omgeving.

6. Het gezin
Wij weten nog heel veel niet en nemen het elke keer in kleine stapjes. We weten dat het 2 a 3 pittige jaren gaan zijn. De artsen vertellen ons ook alles in kleine stapjes, niet te ver vooruit en dat is maar goed ook. Tuurlijk weten we dat er iets boven ons hoofd hangt wat impact gaat hebben op alles van ons "normale" leven, maar dat komt en dat komt.
Samen hebben we afgesproken dat wij ons best moeten doen overeind te blijven. Dus proberen goed te slapen (wat nu nog niet lukt met de volle hoofden), regelmatig eten, gezond blijven en rust bewaken.  Nog steeds worden we 's nachts regelmatig wakker met de overtuiging dat het een droom is geweest.
Er zijn zeker ook verdrietige momenten en dat mag er zijn. Wat bizar is hoe snel je je als ouders aanpast aan de situatie en meegaat en meedoet.

Voor Kick en Keet heeft het ook impact. Op dit moment wisselen wij elkaar af met thuis of in het ziekenhuis slapen. Alle aandacht gaat naar Tibbe en ze zien ons ook verdrietig. we proberen hun mee te nemen in wat er gebeurt en gaat gebeuren, wat aansluit bij hun leeftijd en behoefte. Keet is 4 en weet dat Tibbe ziek is en pijn heeft. Kick is bijna 9 en weet heel goed wat kanker hebben inhoudt en stelt ook hele feitelijke vragen. Kick wil op school, met vriendjes en met sporten genieten en er niet aan denken. Dit gaan we hem uiteraard zoveel mogelijk bieden. Van het PMC hebben we ook materiaal gekregen om de kinderen goed te kunnen uitleggen wat er aan de hand is en wat er gaat gebeuren.

7. Naar huis
Sinds het weekend is Tibbe weer thuis en dat is fijn. Met z'n 5-en aan tafel, alle bedjes vol en tijd met elkaar om te praten over wat er allemaal gebeurt en gaat gebeuren, maar ook proberen afleiding te hebben met elkaar. Gewoon doen wat we normaal ook zouden doen. Omdat Tibbe zich nu nog best goed voelt, kon hij zelfs 2 uur naar een partijtje van een klasgenootje. Hij wilde dat heel graag en heeft echt van het begin tot het einde genoten,  gewoon met boevenogen lekker genieten en plezier maken met vriendjes.
Thuis worden we van alle kanten verwend, dat is heel verwarmend, wat zijn mensen toch lief en meelevend..
School is al in het ziekenhuis langsgeweest en nu ook weer deze vrijdag. Heel fijn hoe kort deze lijntjes zijn, er is genoeg af te stemmen. Tibbe krijgt als hij in het ziekenhuis is, 1 uur school van een docent aldaar.
Tibbe moet best veel pillen slikken en dat vindt hij niet fijn, daarnaast merk je echt dat hij zich stiekem best wel zorgen maakt op alles wat komen gaat. Arm ventje.
Eigenlijk weten we allemaal niet wat er komen gaat. De doktoren vertellen ons bewust alles stapje voor stapje en dat is maar goed ook. Er verandert elke dag al zoveel.
Vanaf nu gaan we elke week 2 dagen naar het ziekenhuis voor chemo's. Hij wordt daar goed in de gaten gehouden, we zullen regelmatig gesprekken en uitslagen hebben. Spannende tijd gaat er volgen, waarbij hij steeds " zieker"  gaat worden van de chemo. Fit blijven, hygiene en uit de buurt van snotneuzen bijven zijn hierbij zo belangrijk. We hopen dat hem veel bespaard gaat blijven en dat hij soms gewoon nog naar buiten kan, naar school kan en onbezorgd kan zijn. Haaruitval is voor de kinderen al wel een pittig thema, zelfs Keet weet heel goed wat er gaat gebeuren.
Nu is het zondagavond en even rust. Voorbereiden voor de week, doen wat kan en elkaar vasthouden, we gaan ervoor!