Waar te beginnen...
Eigenlijk wilden we vandaag weer een stuk posten over hoe afgelopen week en het weekend is gegaan.
Maar vanmorgen hebben we een gesprek gehad met de oncoloog en dit was geen goed nieuws. Het voelt heel dubbel dit te delen via het blog, want hoe ver gaan we in alle informatie delen, wanneer is het zo verdrietig dat we het voor onszelf willen houden. aan de andere kant zonder alle betrokkenheid en warmte van jullie kunnen wij dit pad niet bewandelen zoals we dit nu doen. Het is geen geheim, maar het is ook wel heel erg groot, kwetsbaar en iets wat je liever niet wil vertellen, eigenlijk doen alsof het niet waar is.
Vorige week hebben ze weer wat beenmerg afgenomen bij Tibbe en gebleken is dat hij nog steeds teveel leukemiecellen in zijn beenmerg heeft. Gezien de behandelingen had dit nu minder moeten zijn om door te gaan met de behandelingen zoals die nu in het schema staan en zoals 80% van alle kinderen met hetzelfde ziektebeeld krijgen. Wij weten door deze uitslag dat Tibbe valt in de Hoge Risico-groep en dat is geen goed nieuws. Dit betekent een ander, zwaarder behandelplan. Meer chemo's in intensieve blokken, ook een aantal chemo's waar bepaalde bijwerkingen heftig zijn. Er staan in dit traject ook nog een aantal andere spannende momenten zoals op een gegeven moment de vraag of hij beenmergtransplantatie moet krijgen of niet. Voor dit laatste gaan we heel hard duimen van niet.
De grond werd weer even onder onze voeten weggeveegd. Al het vertrouwen en de goede moed die we steeds verzamelen werd heel klein. We weten het: we moeten door op de weg waar we nu zitten, we moeten vertrouwen houden en we weten dat juist doordat ze al zo vroeg weten in welke risico-groep je valt, de behandelingen alleen maar beter aansluiten.
Maar toch, dit is precies waar je al die tijd bang voor bent, wat je niet wil horen.
Wij vertellen dit nieuws op onze manier aan onze kinderen, minder technisch en medisch, maar wel in de realiteit dat het allemaal zwaarder gaat worden dan we hadden gehoopt. Dit bereiden we elke keer ook voor met de artsen. Wat vertel je wel en wat vertel je niet en wie vertelt het.
We proberen gesprekken over Tibbe en hoe het gaat ook zoveel mogelijk te vermijden waar zij bij zijn. Ze pikken er best veel van op, er zit dan geen filter op of voorbereiding van onze kant bij.
Het is voor Kick en Keet ook geen makkelijke tijd en veiligheid is voor hun heel belangrijk.
Komende donderdag hebben wij naar aanleiding van deze uitslag samen een uitgebreid gesprek met meerdere artsen/oncologen over het behandelplan wat we nu in gaan. Het was vandaag allemaal te vers en heftig om dit nu goed te kunnen opnemen. Donderdag kan dit in meer rust, met focus en kunnen wij alle vragen stellen die we willen stellen.
Hoe is het dan gegaan afgelopen week. Met ups&downs en eigenlijk is het gewoon heel zielig hem zo ziek te zien en voelt Tibbe zich continue ellendig. We proberen met elkaar overeind te blijven en dingen te doen, afleiding te zoeken, spelletjes te spelen, doen alsof het "normaal" is.
Omdat we nu de Prednison afbouwen en het nieuwe blok pas op donderdag begon, was hij afgelopen week best ok. Nu en dan kwam de spierkracht ook weer even terug, hij is best regelmatig naar school geweest met rolstoel, er kwam even een vriendje langs en hij zet dapper door.
Het doel van ons, familie, z' n vriendjes, de juf, klasgenoten is om hem onbezorgde momenten te gunnen. Zoals zijn juf het zo mooi zei: ik heb hem meerdere keren zien glimlachen vandaag en daar doen we het allemaal voor.
Maar stiekem als je naar hem kijkt zie je hoe ziek hij wordt. Alle bijwerkingen die we allemaal wel kennen komen nu en dan voorbij. Z' n haar zit er nog wel heel stevig aan.
Afgelopen donderdag was Kick een dag mee naar het ziekenhuis. Kick praat er niet graag over en is heel duidelijk in wat hij wel en niet toelaat. Maar dit was wel heel goed voor hem. Zien wat er gebeurt, afleiding zijn voor Tibbe, zelf heeft hij ook at mensen gesproken, een rondleiding gehad etc. Voor hem is het ook allemaal erg moeilijk om mee te dealen.
Het wordt tijd dat het voorjaar begint, de hockey weer op volle toeren draait, we naar buiten kunnen en opwarmen in t zonnetje.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten