dinsdag 26 februari 2019

18. Hoe gaat het nu

"Hoe gaat het nu" dat is een vraag die we - begrijpelijk - veel krijgen.
We hebben al een tijdje niet meer geblogd en na een week vakantie is het altijd fijn bij te praten.

Eigenlijk gaat het best ok. Tibbe doorstaat de blokjes tot nu goed, als alles goed gaat krijgt hij vanaf donderdag zijn 4e en laatste blokje. De bijwerkingen zijn er nog wel, maar een stuk minder. Hij loopt nu zelf dagelijkse wandelingetjes, vanmorgen zelfs even gefietst in de straat en ook rugpijn, hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid lijkt allemaal iets minder. Wel heeft hij afgelopen donderdag toch weer een bloedtransfusie gekregen, de tweede, bizar hoe snel dat voor ons al bijna vanzelfsprekend wordt. Het is spannend om positief te zijn, want alles kan per dag veranderen en we zijn er nog lang niet, maar zoals het nu gaat is er rust en regelmaat.

In de vakantie hadden Kick en Keet een heerlijk vakantie-programma met logeren, weekendje weg naar Friesland met Joost, spelen met andere kinderen, veel naar buiten etc. Hierdoor konden zij lekker uitrazen en alle energie kwijt. Thuis is het voor hun best wel saai.
Daardoor was het thuis voor Tibbe rustig en stil en kon hij relaxen, veel op de bank slapen en verder niet zoveel. Voor iedereen een hele goeie week geweest.

Wel merken we dat Tibbe het mentaal steeds pittiger heeft. Tot nu toe was hij altijd heel behulpzaam en liet hij rustig alles toe wat moest gebeuren. Maar nu komt er steeds meer boosheid, verdriet en weerstand om de hoek kijken. Lastig voor hem en lastig voor ons. Elke keer proberen het naar iets positiefs te draaien, terwijl het zo begrijpelijk is dat hij geen pillen en drankjes meer wil, dat hij alles en iedereen stom vindt.
We missen allemaal de vrolijke, sociale Tibbe zowel qua karakter als zijn mooie koppie.
Want ondanks dat de Prednison al afgebouwd is, blijft het " vollemaan-gezicht" nog een tijdje aan.

Morgen gaan we met z'n 3-en naar het AMC. We krijgen daar een rondleiding en kennismaken met de afdeling. Komende 2 jaar zal Tibbe soms ook daar naar toe moeten. Het PMC kan niet altijd iedereen opnemen en alle behandelingen bieden. Wij vinden dat best spannend, PMC is zo vertrouwd en veilig.
Donderdag weer PMC: als alles goed blijft gaan krijgt hij donderdag tot en met zondag zijn 4e en laatste blokje chemo's van deze fase en daarna horen we per wanneer het nieuwe zwaardere traject gaat starten. Dit hangt allemaal af van hoe zijn waarden zijn, wat hij nog aan kan en wat de artsen nog aandurven. Soms is even het lichaam rust geven om te herstellen een verstandigere keuze.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten