Vandaag volgens schema weer een dag ziekenhuis en er gebeurde van alles bij Tibbe. Ook veel nieuwe informatie voor ons, voorbereiding op de volgende nieuwe fase (blok 1B) en alvast wennen aan wat er allemaal komende dagen/weken wellicht op ons pad gaat komen.
Afgelopen dagen voelde Tibbe zich best goed. Hij vindt het heerlijk om door huis te scharrelen, te kijken als wij dozen uitpakken, pomponnetjes maken van wol, beetje kleuren etc. Zijn energie-niveau blijft minimaal, dus alles heel rustig en op zijn eigen tempo. Maar hij kletst graag, heeft zelfs pannenkoeken gegeten bij een vriendje en daarvan genoten. Traplopen wordt steeds moeilijker, spierkracht en verstoord evenwicht. We proberen soms een klein ommetje te maken, het weer was zo heerlijk.
Wat heel naar is voor Tibbe is dat hij veel last heeft van rugpijn en daardoor moeilijk uit bed kan komen/opstaan. Het zijn bijwerkingen, maar ook stijfheid en als je dan ook nog geen spierkracht hebt om jezelf rechtop te houden, legt je veel druk op de rug. Dit zorgt soms voor pittige momenten met pijn en paniek.
Vandaag stond er weer een operatie op het programma. Voor Tibbe haast routine dus hij doet dit keurig, wel hebben we geleerd na de ruggenprik langer plat te blijven liggen om zo hoofdpijn te voorkomen. Aangezien je 6 uur voor de operatie niet mag eten, had hij om 04:30 rijkelijk ontbeten en nadat hij wakker werd uit de operatie heeft hij al liggend de schade fors ingehaald.
Ondanks dat hij zoveel eet, valt hij af, zoals de oncoloog zegt: de behandeling die hij krijgt, is als een topsport beoefenen voor je lichaam. Nu we de prednison gaan afbouwen, zal zijn eetlust ook afnemen, wellicht zelfs meer misselijkheid etc. dus we zullen moeten gaan bij voeden met hele voedzame shakes van de apotheek. Ook proberen als tussendoor extra calorierijke en voedzame voedingsmiddelen te gaan inzetten zoals boter, volle melk, noten, volle kwark, avocado etc. Hij zal komende weken z' n reserves hard nodig hebben. Voor ons niet logisch om een kind veel en vettig te laten eten, dus even schakelen.
Vandaag hebben wij samen weer een gesprek gehad met de oncoloog nav diverse onderzoeken en we hebben gehoord dat een aantal "hoge-risico-groepen" zijn uitgesloten. Dit is goed nieuws. Het gekke is dat we het niet durven te vieren, er gaat nog zoveel op ons pad komen en uitslagen van onderzoeken bekend worden, dat de uitbundigheid wordt beperkt door onzekerheid. Tijd zal het leren.
Donderdag zullen we fase 1A afronden en overgaan naar 1B. Dit betekent 4 dagen achter elkaar korte chemo's. We proberen 1 dag in het ziekenhuis en de andere 3 dagen thuis via thuiszorg in Hilversum te laten geven. Aangezien de chemo's dan 4 dagen achter elkaar zijn, heeft het lichaam weinig hersteltijd. Per week wordt bekeken of Tibbe inderdaad weer zo'n blok aan kan, of dat we zullen moeten uitstellen. Als we het goed begrijpen gaan komende weken wel pittig worden qua weerstand, energie en andere bijwerkingen.
Na een gesprek met de fysiotherapeut en de diëtiste mochten we dan eindelijk naar huis. We waren zo blij, dat we halverwege de terugreis tot ons schrik bedachten dat we alle nieuwe medicijnen waren vergeten mee te nemen.....
Wat een luxe dat dit werd nagebracht door de bezorgservice van het PMC zelf, blijkbaar zijn we niet de enige ouders die wel eens wat vergeten.....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten