En zo is het. We kabbelen voort en bekijken het per dag. Soms goeie momenten, soms wennen aan iets, soms verdriet, soms alleen, soms met elkaar.
Het nieuws van afgelopen maandag heeft echt alles en iedereen geraakt. De kinderen, onze omgeving en wijzelf zijn er goed door van slag. Alles stond weer even te wankelen. Inmiddels alweer een week verder, goede gesprekken in het ziekenhuis gehad en zo rapen we alles weer bij elkaar. Om met alle kracht en vertrouwen elke dag vooruit te gaan.
We hebben het behandelplan gezien, het is te technisch en ook onvoorspelbaar om dat hier helemaal uit te leggen. Maar het betekent dat Tibbe allerlei verschillende chemo's zal krijgen, sterkere en vaker, echt een veel agressiever geschut met alle diverse bijwerkingen die daarbij komen kijken. Er zullen nu en dan ook opnames bij zitten.
Maar nu eerst de "4-daagse blokjes" met Thuiszorg afmaken. Hij heeft daarvan al 2 weken achter de rug, dus we zijn op de helft. Duimen dat hij komende donderdag weer door mag voor het 3e blokje.
De situatie is verder redelijk hetzelfde en heeft ups & downs. Tibbe voelt zich veel niet lekker, is moe, ondergaat alles heel dapper, ligt graag op de bank en heeft van alles om zich heen qua afleiding. Lego-en lukt vaak wel eventjes, knutselen, muziekjes luisteren en heel soms een ritje met de rolstoel, maar daar is wel wat motivatie voor nodig.
Als het goed is krijgt hij vanaf deze week fysiotherapie thuis om zo toch wat in beweging te blijven en ook tips hoe het moet met opstaan vanuit lig etc.
Eten en gewicht behouden gaat soms goed, de Prednison geeft nog steeds de hongerprikkels af, ondanks dat hij dat niet meer slikt, maar aan de andere kant zorgt de chemo ook voor misselijkheid en dat helpt weer niet.
Het is gewoon heel erg zielig en verdrietig om je eigen kind zo ziek en naar te zien. 2 maanden geleden rende hij nog heerlijk buiten rond, zoals het hoort.
Inmiddels proberen wij ondanks de intensieve zorg toch ook onze momentjes te pakken. Ver of lang van huis weggaan voelt voor ons beiden nog niet goed, maar een wandelingetje op de hei, een wielrentochtje of gewoon even boodschappen doen. Kick en Keet hebben allerlei leuke logeer-afspraakjes in de agenda staan, dat is heel fijn en gezellig en voor ons soms ook even heel lekker, maar uiteindelijk moeten we het met z' n 5-en doen en elkaar weten te vinden. Dat laatste gaat soms goed, soms met hobbels.
Het mooie voorjaarsweer is enorm genieten voor iedereen, dat mag nog wel even aanhouden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten