Waren we gisteren voor ons gevoel na een lange dag redelijk "bij en voorbereid". Diëtiste en fysiotherapeut gesproken om vanaf aankomende donderdag bepaalde programma's op te starten qua bewegingsleer met minimale spierkracht en qua gewichtstoename stimuleren middels voedzame shakes.
Helaas heeft de realiteit ons weer sneller ingehaald dan we hadden gedacht. De spierkracht van Tibbe ging heel rap achteruit en afgelopen nacht zorgde dat voor veel ellende toen hij moest plassen. Niet kunnen lopen, toch proberen, vallen, paniek. Hij kan stukjes schuifelen als hij zich goed kan vasthouden. Maar als hij lang gelegen of gezeten heeft is het lastige balans weer terug te vinden.
Onhoudbaar vonden wij en ook gevaarlijk als hij steeds valt.
Vanmorgen wilde hij wel even naar school, maar daar aangekomen wilde hij ineens niet meer. Reden was dat de oversteek van het schoolplein te spannend was, geen houvast, een open stuk. Oplossing een rolstoel regelen.
Dit hebben we dan ook heel snel gedaan en dat geeft hem opluchting en het gevoel dingen weer te kunnen waar hij eerst enorm tegenop zag.
Hoe confronterend dit ook is, het is ook de uitkomst. We weten dat het tijdelijk is, want de Prednison (grootste veroorzaker van spierslapte) gaan we afbouwen. Daarbij is het fijn om te zien dat Tibbe er geen gene voor heeft en er juist heel erg opgelucht over is.
Hij had vandaag een goeie dag, genoten op school en ook Kick en Keet vinden de rolstoel bere- interessant!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten