Precies dat waar we bang voor waren, precies dat wat ergens in de lucht hing en waarop we hoopten dat Tibbe dat niet nodig zou hebben is toch de realiteit geworden. Precies dat waarom we het " goed-nieuws-gesprek" zo verwarrend vonden....
Ondanks dat zijn beenmerg schoon is, zijn er nog steeds teveel "verborgen leukemiecellen" . Deze cellen moeten uiteraard ook weg, anders zal de Leukemie blijven terugkomen. Ook al is het een getal met heel veel "nullen" achter de komma, het getal is iets te groot om erop te kunnen vertrouwen dat het behandelplan zoals dat er nu ligt voldoende is.
Dat betekent dat Tibbe een deel van het huidige behandelplan komende 2 a 3 maanden nog wel gaat afmaken, maar daarna stamceltransplantatie gaat krijgen.
Zo lastig dit soort berichten vinden wij. Uiteraard willen wij dat Tibbe datgene krijgt wat het beste is voor zijn genezing. En we hebben ook het volste vertrouwen in de behandelend artsen en alle internationale protocollen die hier van toepassing zijn. Maar toch, we hadden zo gehoopt dat na het goede nieuws van 2 weken geleden we een stijgende lijn te pakken hadden. De oncoloog vertelde ons dit en dan voel je zoveel boosheid, onrecht en gaan er 100-den inhoudelijke vragen en vragen van: wat als, maar waarom, kan het niet gewoon, en zouden we niet.....
Maar het heeft geen zin. We zullen ook dit een plek moeten geven en aanpakken en doen. Tibbe er doorheen helpen, maar ook als gezin er doorheen gaan.
Stamceltransplantatie, oftewel SCT, hebben wij ons bewust nog niet uitvoerig in verdiept, komende weken zullen we hier alle informatie over krijgen van oncologen gespecialiseerd in stamceltransplantatie .
Nu weten we slechts flarden en die zijn even te pittig. Eerst weer even herstellen, landen en dan vooruit.
Hoe gaat het nu met Tibbe. Bewonderenswaardig hoe hij ondanks alle chemo's , dagelijkse rot-injecties, super lage weerstand en lange ziekenhuisdagen op de dagen thuis heel goed meedraait. Er zijn zeker bijwerkingen en hij heeft zo z' n nukken, maar in huis is hij happy, school lukt ook best, hij eet redelijk en nachts slaapt hij goed.
We staan hier echt versteld om, vooraf waren we op alles voorbereid, wat een mega-sterkte vent is het toch en wat duimen we elke dag weer dat hij het zo vol kan houden.
Er komt weer vakantie aan, met gezellige paasdagen. We gaan proberen een nachtje naar Friesland te gaan met zn allen, want ook daar kan Thuiszorg komen en kunnen we heerlijk genieten van even weg, naar buiten, het water op.....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten