29. Muziek

Muziek speelt een hele belangrijke rol voor Tibbe en eigenlijk voor ons allemaal.
Muziek, zang en dans is iets waar we allemaal op ons eigen manier al van konden genieten danwel iets mee deden. Keet danst, Margot zingt en Kick z'n duim is vergroeid met Spotify.
Maar door alles wat we meemaken, krijgt alle muziek die we luisteren, alle teksten die we horen veel meer betekenis.
Muziek raakt je in je emotie, verwoord een gevoel, is een uitlaatklep, is afleiding en het verbind ook om met elkaar van te genieten.
Sinds Tibbe Leukemie heeft en hij veel thuis is, luistert hij graag naar lieve Nederlandstalige liedjes. Claudia de Breij staat met stip op 1 met haar nieuwe cd, maar er is nog veel meer. Het is genieten om te zien hoe hij erin opgaat. Maar songteksten zoals : " later wordt het beter" of " ik blijf binnen tot het over is"  of " ik heb je lief" hebben nu een hele dubbele lading en zijn soms tranentrekkend.

Deze week heeft Tibbe weer opname gehad en het waren naast de gebruikelijke bijwerkingen, vooral mentaal zware dagen. Op een of andere manier hadden we daar alledrie last van en het werkte allemaal niet echt mee. Veel wachten, wat uitstel, Tibbe was heel gespannen, onrustig en nors. Heel begrijpelijk want het is allemaal zo ontzettend veel,  maar dat heeft ook weer impact op ons en op de gezelligheid van de dag.
Voor dit soort dagen is er een speciale kraal: de "rotdagkraal"  en die heeft hij ook aan z' n kanjerketting geregen.

Mentaal was het vooral zwaar, omdat we het eerste informatiegesprek met de gespecialiseerde oncoloog hebben gehad over Stamceltransplantatie, SCT. Dat was geen feest, want daar zijn we met name gewezen op het zware proces, de risico's en de gevolgen voor later.
We weten dat Tibbe dit moet ondergaan omdat - ondanks de zware kuren die hij nu al krijgt -  het nog onvoldoende aanslaat. We wisten dat dit iets groots en heftigs is. Maar dit gesprek, met heel veel informatie, ook al is het nog enkel op hoofdlijnen, heeft op ons heel veel impact, dit is niet een traject om naar uit te kijken.
Wij vinden het lastig om dit uitgebreid op het blog te delen, het ligt nog in de toekomst, er gaat nog van alles gebeuren en ook wij moeten er langzaamaan in gaan groeien.

Waar komt het kortgezegd op neer:
Een SCT duurt gemiddeld 6 weken. Dit kan ook 5 weken zijn maar ook 10.
Gedurende deze weken is Tibbe in een aparte isolatie kamer met sluis, verse lucht, elke dag alles schoon, aangepast eten, weinig bezoek, iedereen mondkapjes voor en speciale " pakken" aan.
Het traject begint met zijn stamcellen/beenmerg helemaal uitschakelen, je hebt dan dus niets meer aan weerstand, er worden geen bloedcellen aangemaakt etc. Dit gebeurt door chemo's en meerdere keren bestraling op het hele lichaam. Deze laatste behandeling is nieuw en tast ook gezonde functies aan.
Als alles uitgeschakeld is, worden er nieuwe stamcellen ingebracht van een donor. Komende maanden gaan we met de artsen bepalen wat/wie de beste donor is. 100% match zal je nooit vinden, maar iig wat zoveel mogelijk in de buurt komt. Er wordt gekeken naar broer/zus en er is een internationale donorbank.
Daarna is het heel hard hopen en duimen dat het goed aanslaat, dat zijn lichaam het opneemt, dat het gezond kan opbouwen en weer nieuwe gezonde bloedcellen gaat aanmaken.
Dit laatste is natuurlijk het belangrijkste, maar ook het aller-spannendste. Er kan van alles nog gebeuren. Tibbe krijgt allerlei medicijnen om dit proces goed te begeleiden en er vinden allerlei checks en onderzoeken plaats. Het moet gewoon slagen. De kans van slagen is groot, maar de risico's zijn er ook. Alles vindt plaats in het PMC en qua timing is rondom de zomervakantie, start ergens in juli.

Dit is genoeg voor nu. Er zijn nog een heleboel vragen die wij hebben. Het feit dat er in Nederland maar 50 kinderen per jaar zijn in Nederland die dit krijgen maakt ons boos en verdrietig. Dat moet een plek gaan krijgen komende tijd. Maar voor nu eerst focussen op de 2 behandelblokken die Tibbe eerst nog moet ondergaan en afronden.