woensdag 13 maart 2019

20. Zoveel mogelijk "normaal"

Was alles maar weer normaal.  Iets wat wij allen regelmatig denken en naar terugverlangen.
We proberen  -binnen de kaders van wat kan- zoveel mogelijk normaal te doen. Rust, regelmaat en plezier. Kick en Keet naar school, sporten, speelafspraakjes en thuis met elkaar een goede modus vinden.
Maar natuurlijk is niets meer zoals het 2,5 maand geleden nog was.

Tibbe heeft hier het meeste last van en dat geeft hij ook aan. Hij vindt het moeilijk om naar school te gaan, z'n hockeyteam aan te moedigen, kortom zich in de buitenwereld te begeven. Zoals hij zelf zegt: alles is anders, ik voel me niet goed, iedereen doet anders, ik kan niet meer meedoen, ik loop achter en iedereen kijkt naar me.
Toch blijven we dit met kleine stapjes proberen te doorbreken. Zoals de oncoloog al in het allereerste gesprek aangaf. Naast beter worden is het ook zo ontzettend belangrijk om alles te doen wat kan wat je normaal ook zou doen. En dat geloven wij ook. Maar soms voelt het soms anders en dat is heel begrijpelijk.

Zoals al eerder gezegd is het op dit moment redelijk "stabiel" te noemen.  Maar wij realiseren ons eigenlijk al niet meer dat in die stabiliteit er toch ook heel veel gebeurt. Voor ons is al zoveel routine geworden, we zijn regelmatig in het PMC of AMC, het is allemaal een automatisme en 2e thuis zodra je daar binnenloopt.
Afgelopen vrijdag zagen we dat Tibbe teveel inwendige bloedinkjes had (iets waar ze ons al op voorbereid hadden) dus moest hij naar het AMC voor nieuwe bloedplaatjes. Afgelopen maandag is hij gecheckt en onderzocht en voldeed hij net aan de ondergrens om door te mogen, dus heeft hij de hele dag chemo gekregen. Hiermee is fase 1B dus afgerond en dat is gek genoeg iets om trots op te zijn. Tibbe is het heel goed doorgekomen en blijft zo dapper en meewerkend, heel knap van hem.
Omdat Tibbe last had van hoofdpijn en er ook erg moe uitzag hebben we hem vandaag even extra laten checken en inderdaad zijn zijn waardes te laag, dus komt er morgen een bloedtransfusie. Het went en het went ook weer niet, maar we weten dat het hem helpt en dat hij het nodig heeft. Nieuwe energie.

Naast dat we trots zijn op Tibbe zijn we ook heel trots op Kick. Want die heeft - helemaal zelf bedacht, voorbereid en uitgevoerd- een spreekbeurt in de klas gehouden over kanker en Leukemie. Toen we dit hoorden dat hij dit wilde, moesten we even slikken, maar we hebben hem hierbij uiteraard gesupport. Voorzien van een mooie powerpoint met foto's. foldertjes uit het PMC en de Kanjerketting van Tibbe heeft hij dit uitgebreid kunnen doen, wat dapper en wat fijn dat het nu zo in de klas besproken is.

Kortom van alles een beetje.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten