18. Hoe gaat het nu

"Hoe gaat het nu" dat is een vraag die we - begrijpelijk - veel krijgen.
We hebben al een tijdje niet meer geblogd en na een week vakantie is het altijd fijn bij te praten.

Eigenlijk gaat het best ok. Tibbe doorstaat de blokjes tot nu goed, als alles goed gaat krijgt hij vanaf donderdag zijn 4e en laatste blokje. De bijwerkingen zijn er nog wel, maar een stuk minder. Hij loopt nu zelf dagelijkse wandelingetjes, vanmorgen zelfs even gefietst in de straat en ook rugpijn, hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid lijkt allemaal iets minder. Wel heeft hij afgelopen donderdag toch weer een bloedtransfusie gekregen, de tweede, bizar hoe snel dat voor ons al bijna vanzelfsprekend wordt. Het is spannend om positief te zijn, want alles kan per dag veranderen en we zijn er nog lang niet, maar zoals het nu gaat is er rust en regelmaat.

In de vakantie hadden Kick en Keet een heerlijk vakantie-programma met logeren, weekendje weg naar Friesland met Joost, spelen met andere kinderen, veel naar buiten etc. Hierdoor konden zij lekker uitrazen en alle energie kwijt. Thuis is het voor hun best wel saai.
Daardoor was het thuis voor Tibbe rustig en stil en kon hij relaxen, veel op de bank slapen en verder niet zoveel. Voor iedereen een hele goeie week geweest.

Wel merken we dat Tibbe het mentaal steeds pittiger heeft. Tot nu toe was hij altijd heel behulpzaam en liet hij rustig alles toe wat moest gebeuren. Maar nu komt er steeds meer boosheid, verdriet en weerstand om de hoek kijken. Lastig voor hem en lastig voor ons. Elke keer proberen het naar iets positiefs te draaien, terwijl het zo begrijpelijk is dat hij geen pillen en drankjes meer wil, dat hij alles en iedereen stom vindt.
We missen allemaal de vrolijke, sociale Tibbe zowel qua karakter als zijn mooie koppie.
Want ondanks dat de Prednison al afgebouwd is, blijft het " vollemaan-gezicht" nog een tijdje aan.

Morgen gaan we met z'n 3-en naar het AMC. We krijgen daar een rondleiding en kennismaken met de afdeling. Komende 2 jaar zal Tibbe soms ook daar naar toe moeten. Het PMC kan niet altijd iedereen opnemen en alle behandelingen bieden. Wij vinden dat best spannend, PMC is zo vertrouwd en veilig.
Donderdag weer PMC: als alles goed blijft gaan krijgt hij donderdag tot en met zondag zijn 4e en laatste blokje chemo's van deze fase en daarna horen we per wanneer het nieuwe zwaardere traject gaat starten. Dit hangt allemaal af van hoe zijn waarden zijn, wat hij nog aan kan en wat de artsen nog aandurven. Soms is even het lichaam rust geven om te herstellen een verstandigere keuze.

17. We kabbelen voort

En zo is het. We kabbelen voort en bekijken het per dag. Soms goeie momenten, soms wennen aan iets, soms verdriet, soms alleen, soms met elkaar.

Het nieuws van afgelopen maandag heeft echt alles en iedereen geraakt. De kinderen, onze omgeving en wijzelf zijn er goed door van slag. Alles stond weer even te wankelen. Inmiddels alweer een week verder, goede gesprekken in het ziekenhuis gehad en zo rapen we alles weer bij elkaar. Om met alle kracht en vertrouwen elke dag vooruit te gaan.

We hebben het behandelplan gezien, het is te technisch en ook onvoorspelbaar om dat hier helemaal uit te leggen. Maar het betekent dat Tibbe allerlei verschillende chemo's zal krijgen, sterkere en vaker, echt een veel agressiever geschut met alle diverse bijwerkingen die daarbij komen kijken. Er zullen nu en dan ook opnames bij zitten.
Maar nu eerst de "4-daagse blokjes" met Thuiszorg afmaken. Hij heeft daarvan al 2 weken achter de rug, dus we zijn op de helft. Duimen dat hij komende donderdag weer door mag voor het 3e blokje.

De situatie is verder redelijk hetzelfde en heeft ups & downs. Tibbe voelt zich veel niet lekker, is moe, ondergaat alles heel dapper, ligt graag op de bank en heeft van alles om zich heen qua afleiding. Lego-en lukt vaak wel eventjes, knutselen, muziekjes luisteren en heel soms een ritje met de rolstoel, maar daar is wel wat motivatie voor nodig.
Als het goed is krijgt hij vanaf deze week fysiotherapie thuis om zo toch wat in beweging te blijven en ook tips hoe het moet met opstaan vanuit lig etc.
Eten en gewicht behouden gaat soms goed, de Prednison geeft nog steeds de hongerprikkels af, ondanks dat hij dat niet meer slikt, maar aan de andere kant zorgt de chemo ook voor misselijkheid en dat helpt weer niet.
Het is gewoon heel erg zielig en verdrietig om je eigen kind zo ziek en naar te zien. 2 maanden geleden rende hij nog heerlijk buiten rond, zoals het hoort.

Inmiddels proberen wij ondanks de intensieve zorg toch ook onze momentjes te pakken. Ver of lang van huis weggaan voelt voor ons beiden nog niet goed, maar een wandelingetje op de hei, een wielrentochtje of gewoon even boodschappen doen. Kick en Keet hebben allerlei leuke logeer-afspraakjes in de agenda staan, dat is heel fijn en gezellig en voor ons soms ook even heel lekker, maar uiteindelijk moeten we het met z' n 5-en doen en elkaar weten te vinden. Dat laatste gaat soms goed, soms met hobbels.

Het mooie voorjaarsweer is enorm genieten voor iedereen, dat mag nog wel even aanhouden.

16. Update

Waar te beginnen...
Eigenlijk wilden we vandaag weer een stuk posten over hoe afgelopen week en het weekend is gegaan.

Maar vanmorgen hebben we een gesprek gehad met de oncoloog en dit was geen goed nieuws. Het voelt heel dubbel dit te delen via het blog, want hoe ver gaan we in alle informatie delen, wanneer is het zo verdrietig dat we het voor onszelf willen houden. aan de andere kant zonder alle betrokkenheid en warmte van jullie kunnen wij dit pad niet bewandelen zoals we dit nu doen. Het is geen geheim, maar het is ook wel heel erg groot, kwetsbaar en iets wat je liever niet wil vertellen, eigenlijk doen alsof het niet waar is.

Vorige week hebben ze weer wat beenmerg afgenomen bij Tibbe en gebleken is dat hij nog steeds teveel leukemiecellen in zijn beenmerg heeft. Gezien de behandelingen had dit nu minder moeten zijn om door te gaan met de behandelingen zoals die nu in het schema staan en zoals 80% van alle kinderen met hetzelfde ziektebeeld krijgen. Wij weten door deze uitslag dat Tibbe valt in de Hoge Risico-groep en dat is geen goed nieuws. Dit betekent een ander, zwaarder behandelplan. Meer chemo's in intensieve blokken, ook een aantal chemo's waar bepaalde bijwerkingen heftig zijn. Er staan in dit traject ook nog een aantal andere spannende momenten zoals op een gegeven moment de vraag of hij beenmergtransplantatie moet krijgen of niet. Voor dit laatste gaan we heel hard duimen van niet.

De grond werd weer even onder onze voeten weggeveegd. Al het vertrouwen en de goede moed die we steeds verzamelen werd heel klein. We weten het: we moeten door op de weg waar we nu zitten, we moeten vertrouwen houden en we weten dat juist doordat ze al zo vroeg weten in welke risico-groep je valt, de behandelingen alleen maar beter aansluiten.
Maar toch, dit is precies waar je al die tijd bang voor bent, wat je niet wil horen.

Wij vertellen dit nieuws op onze manier aan onze kinderen, minder technisch en medisch, maar wel in de realiteit dat het allemaal zwaarder gaat worden dan we hadden gehoopt. Dit bereiden we elke keer ook voor met de artsen. Wat vertel je wel en wat vertel je niet en wie vertelt het.
We proberen gesprekken over Tibbe en hoe het gaat ook zoveel mogelijk te vermijden waar zij bij zijn. Ze pikken er best veel van op, er zit dan geen filter op of voorbereiding van onze kant bij.
Het is voor Kick en Keet ook geen makkelijke tijd en veiligheid is voor hun heel belangrijk.

Komende donderdag hebben wij naar aanleiding van deze uitslag samen een uitgebreid gesprek met meerdere artsen/oncologen over het behandelplan wat we nu in gaan. Het was vandaag allemaal te vers en heftig om dit nu goed te kunnen opnemen. Donderdag kan dit in meer rust, met focus en kunnen wij alle vragen stellen die we willen stellen.

Hoe is het dan gegaan afgelopen week. Met ups&downs en eigenlijk is het gewoon heel zielig hem zo ziek te zien en voelt Tibbe zich continue ellendig. We proberen met elkaar overeind te blijven en dingen te doen, afleiding te zoeken, spelletjes te spelen, doen alsof het "normaal" is.
Omdat we nu de Prednison afbouwen en het nieuwe blok pas op donderdag begon, was hij afgelopen week best ok. Nu en dan kwam de spierkracht ook weer even terug, hij is best regelmatig naar school geweest met rolstoel, er kwam even een vriendje langs en hij zet dapper door.
Het doel van ons, familie, z' n vriendjes, de juf, klasgenoten is om hem onbezorgde momenten te gunnen. Zoals zijn juf het zo mooi zei: ik heb hem meerdere keren zien glimlachen vandaag en daar doen we het allemaal voor.
Maar stiekem als je naar hem kijkt zie je hoe ziek hij wordt. Alle bijwerkingen die we allemaal wel kennen komen nu en dan voorbij. Z' n haar zit er nog wel heel stevig aan.
Afgelopen donderdag was Kick een dag mee naar het ziekenhuis. Kick praat er niet graag over en is heel duidelijk in wat hij wel en niet toelaat. Maar dit was wel heel goed voor hem. Zien wat er gebeurt, afleiding zijn voor Tibbe, zelf heeft hij ook at mensen gesproken, een rondleiding gehad etc. Voor hem is het ook allemaal erg moeilijk om mee te dealen.

Het wordt tijd dat het voorjaar begint, de hockey weer op volle toeren draait, we naar buiten kunnen en opwarmen in t zonnetje.

15. Weer ingehaald door de realiteit

Waren we gisteren voor ons gevoel na een lange dag redelijk "bij en voorbereid". Diëtiste en fysiotherapeut gesproken om vanaf aankomende donderdag bepaalde programma's op te starten qua bewegingsleer met minimale spierkracht en qua gewichtstoename stimuleren middels voedzame shakes.
Helaas heeft de realiteit ons weer sneller ingehaald dan we hadden gedacht. De spierkracht van Tibbe ging heel rap achteruit en afgelopen nacht zorgde dat voor veel ellende toen hij moest plassen. Niet kunnen lopen, toch proberen, vallen, paniek. Hij kan stukjes schuifelen als hij zich goed kan vasthouden. Maar als hij lang gelegen of gezeten heeft is het lastige balans weer terug te vinden.
Onhoudbaar vonden wij en ook gevaarlijk als hij steeds valt.

Vanmorgen wilde hij wel even naar school, maar daar aangekomen wilde hij ineens niet meer. Reden was dat de oversteek van het schoolplein te spannend was, geen houvast, een open stuk. Oplossing een rolstoel regelen.
Dit hebben we dan ook heel snel gedaan en dat geeft hem opluchting en het gevoel dingen weer te kunnen waar hij eerst enorm tegenop zag.

Hoe confronterend dit ook is, het is ook de uitkomst. We weten dat het tijdelijk is, want de Prednison (grootste veroorzaker van spierslapte) gaan we afbouwen. Daarbij is het fijn om te zien dat Tibbe er geen gene voor heeft en er juist heel erg opgelucht over is.
Hij had vandaag een goeie dag, genoten op school en ook Kick en Keet vinden de rolstoel bere- interessant!

14. Nieuwe fase

Vandaag volgens schema weer een dag ziekenhuis en er gebeurde van alles bij Tibbe. Ook veel nieuwe informatie voor ons, voorbereiding op de volgende nieuwe fase (blok 1B) en alvast wennen aan wat er allemaal komende dagen/weken wellicht op ons pad gaat komen.

Afgelopen dagen voelde Tibbe zich best goed. Hij vindt het heerlijk om door huis te scharrelen, te kijken als wij dozen uitpakken, pomponnetjes maken van wol, beetje kleuren etc. Zijn energie-niveau blijft minimaal, dus alles heel rustig en op zijn eigen tempo. Maar hij kletst graag, heeft zelfs pannenkoeken gegeten bij een vriendje en daarvan genoten. Traplopen wordt steeds moeilijker, spierkracht en verstoord evenwicht. We proberen soms een klein ommetje te maken, het weer was zo heerlijk.
Wat heel naar is voor Tibbe is dat hij veel last heeft van rugpijn en daardoor moeilijk uit bed kan komen/opstaan. Het zijn bijwerkingen, maar ook stijfheid en als je dan ook nog geen spierkracht hebt om jezelf rechtop te houden, legt je veel druk op de rug. Dit zorgt soms voor pittige momenten met pijn en paniek.

Vandaag stond er weer een operatie op het programma. Voor Tibbe haast routine dus hij doet dit keurig, wel hebben we geleerd na de ruggenprik langer plat te blijven liggen om zo hoofdpijn te voorkomen. Aangezien je 6 uur voor de operatie niet mag eten, had hij om 04:30 rijkelijk ontbeten en nadat hij wakker werd uit de operatie heeft hij al liggend de schade fors ingehaald.
Ondanks dat hij zoveel eet, valt hij af, zoals de oncoloog zegt: de behandeling die hij krijgt, is als een topsport beoefenen voor je lichaam. Nu we de prednison gaan afbouwen, zal zijn eetlust ook afnemen, wellicht zelfs meer misselijkheid etc. dus we zullen moeten gaan bij voeden met hele voedzame shakes van de apotheek. Ook proberen als tussendoor extra calorierijke en voedzame voedingsmiddelen te gaan inzetten zoals boter, volle melk, noten, volle kwark, avocado etc. Hij zal komende weken z' n reserves hard nodig hebben. Voor ons niet logisch om een kind veel en vettig te laten eten, dus even schakelen.

Vandaag hebben wij samen weer een gesprek gehad met de oncoloog nav diverse onderzoeken en we hebben gehoord dat een aantal "hoge-risico-groepen" zijn uitgesloten. Dit is goed nieuws. Het gekke is dat we het niet durven te vieren, er gaat nog zoveel op ons pad komen en uitslagen van onderzoeken bekend worden, dat de uitbundigheid wordt beperkt door onzekerheid. Tijd zal het leren.

Donderdag zullen we fase 1A afronden en overgaan naar 1B. Dit betekent 4 dagen achter elkaar korte chemo's. We proberen 1 dag in het ziekenhuis en de andere 3 dagen thuis via thuiszorg in Hilversum te laten geven. Aangezien de chemo's dan 4 dagen achter elkaar zijn, heeft het lichaam weinig hersteltijd. Per week wordt bekeken of Tibbe inderdaad weer zo'n blok aan kan, of dat we zullen moeten uitstellen. Als we het goed begrijpen gaan komende weken wel pittig worden qua weerstand, energie en andere bijwerkingen.

Na een gesprek met de fysiotherapeut en de diëtiste mochten we dan eindelijk naar huis. We waren zo blij, dat we halverwege de terugreis tot ons schrik bedachten dat we alle nieuwe medicijnen waren vergeten mee te nemen.....
Wat een luxe dat dit werd nagebracht door de bezorgservice van het PMC zelf, blijkbaar zijn we niet de enige ouders die wel eens wat vergeten.....