78. We gaan door

De laatste post was alweer een tijd geleden. Dat is een goed teken: er is niet veel zorgelijks te melden. We gaan door op de weg waar we zaten. Veel gaat goed en Tibbe doet nog steeds mee met het leven evenals zijn leeftijdsgenootjes.

Maar hij is nog steeds onder behandeling tot begin januari 2021, slikt elke dag chemo-tabletten, komt genoeg lastige situaties tegen, en nu en dan is alles dan even teveel. Begrijpelijk en voor hemzelf het allerlastigst, maar ook voor ons 4 is dat best indrukwekkend en zoeken naar wat werkt.

Kortom veel gaat goed, zeker aan de buitenkant, maar we zijn er nog niet en dan is het laatste mentale stuk eigenlijk misschien wel het lastigst. 

77. Onherkenbaar

 Het is soms nog steeds onwerkelijk, maar het gaat ontzettend goed met Tibbe.

De hele zomervakantie heeft hij (en dus ook wij) genoten. Met alles meedoen, actief, vrolijk en fit:  Zeilen, hockeyen, trampoline-springen, afspreken met vriendjes, logeren, zeilkamp, school en BSO: het maakt allemaal niet uit, alsof er niets aan de hand is.

Hij ziet er ook supergoed uit. Een stralend koppie met mooie ogen, stoer kapsel en alles weer in normale proporties. Normaal gewicht, uit al z' n schoenen gegroeid en gewoon zomaar ineens 9!

Onherkenbaar, veel mensen moeten echt even "afstappen" als ze Tibbe zien, "is dat echt Tibbe??" Ja dat is echt Tibbe. 

En ja hij is nog onder behandeling, ja er zijn soms nog kleine dingetjes, ja hij is nog elke 2 weken in het ziekenhuis (en dat vindt hij superstom), ja we moeten alert blijven, ja we schrikken soms als we weer terugdenken aan die andere wereld waar we nog niet zo lang geleden inzaten, etc etc maar zo stoer als hij is en de vrijheid en het vertrouwen dat hij vraagt, dat gunnen we hem het allermeest en daar kunnen we heel goed mee vooruit kijken!

76. Er is weer ruimte

Er is weer ruimte voor genieten en vertrouwen.

Voor plannen maken, voor dingen te ondernemen zonder 100 zorgen, voorbehouden en mitsen en maren.

Het kan allemaal en het lukt allemaal. Tibbe zit goed in z'n vel, is zelfs ondeugend en moet nu en dan weer even opgevoed worden. allemaal heel positief dus.

En dan komt er natuurlijk ook ruimte vrij voor wat meer verwerking van wat er eigenlijk allemaal gebeurd is. Na 1,5 jaar 24/7 in een hele nare stresstrein te hebben gezeten, elke seconde heel alert en vol adrenaline, elke dag rekening houdend met het ergste, maar vooral ook het onbekende, dat gaat niet in je koude kleren zitten.

Het verwerken gaat bij kinderen heel veerkrachtig, zij staan alledrie snel weer in het hier en nu en maken plezier. Elk op een eigen manier, passend bij de leeftijd. Maar deels ook ogenschijnlijk, want zo nu en dan zijn er echt nog wel wat uitspattingen of hobbels, heel logisch. Maar de behoefte om terug te kijken, herinneringen te delen of oude stukjes te verwerken is er nauwelijks.

Bij volwassenen, althans bij ons, gaat het verwerken anders, daar is wat meer tijd voor nodig en er komen nu en dan herinneringen terug en we hebben voor het eerst tijd om hier samen bij stil te staan. Heel fijn dat daar nu door Corona en dankzij het heerlijke weer extra veel tijd voor is. We wandelen ons suf en kletsen zo fijn bij.

Maar zoals gezegd voor het grootste deel zijn we een "gewoon" gezin, waarbij Tibbe wel nog elke dag z'n chemo neemt en 2-wekelijks controle heeft, maar verder geen gekkigheden.

We hopen dit vol te houden en gaan er komende zomer lekker van genieten. Op vakantie, zeilkampen, dagjes uit, lange zomeravonden etcetera!

Wij wensen jullie een hele fijne zomer en als het goed is, zullen we het blog tijdens de vakantie niet meer hoeven aanvullen met updates.

75. Still going strong

En zo is het.
Het gaat goed, het is genieten, alles wordt steeds meer normaal en wij staan erbij en kijken er met verwondering en bewondering naar.
Tibbe wil ook echt gewoon zoals ieder ander, dus geen extra aandacht, geen fysio, geen gesprekken en geen bijlesjes, nee gewoon doen wat iedereen van zijn leeftijd doet en verder lekker spelen. Hij verheugt zich op weer naar de BSO, op weer op zeilkamp, op het aankomende hockeyseizoen etcetera. Dit alles komt vanuit een enorme kracht en het geeft hem ook een boost aan zelfvertrouwen dat het allemaal lukt.

Afgelopen weekend schoof hij met z'n step over het asfalt, gewoon omdat hij te hard de bocht nam, dat had 2 bloedende knieën en pijn tot gevolg. Hoe gek is het dat wij dan even enorm schrikken en daarna eigenlijk heel dankbaar zijn dat hij "gewone" jongenswonden heeft. Gek blijft het soms en waakzaam blijven we ook, maar het meest zijn we heel happy.

Morgen weer ziekenhuis voor controles en elke dag neemt hij heel braaf de chemo-tabletten.

74. Nog steeds stabiel

Het gaat best heel goed met Tibbe. Hij voelt zich goed, sterkt fysiek aan en haakt steeds meer aan bij alle "gewone"  gezins-activiteiten.
Hij is er zeker nog niet, moet nog tot januari door met chemo's, maar deze laatste fase is zoveel beter dan het was.
De veerkracht van een kind is bizar. Wij moeten onszelf elke dag wel even knijpen, als hij weer op de trampoline staat, als hij mee gaat zeilen, meedoet met een voetbalpotje, als hij gewoon het eilandje rondpeddelt, als hij weer bijdehand meedoet met discussies tijdens het avondeten. Het gezin is echt weer compleet, we zijn weer met 5 ipv 4 en een patiënt. Vooral Kick en Tibbe geiten de hele dag wat af, als 2 beste maatjes halen ze alle schade van afgelopen jaar in, lekker druk en gezellig.

De Corona-tijd blijft wel nog steeds heftig en voor ons een extra zorg. Al zijn de geluiden voor kinderen en ook voor kinderen onder behandeling overwegend positief; we zijn toch alert en strenger met de regels. Aub geen virussen of infecties meer aan onze deur.

Voor Tibbe heeft de Corona-tijd een voordeel en een nadeel.
Voordeel is dat zijn omgeving een paar stappen terug heeft gedaan, waardoor hij veel makkelijker kan aanhaken en meedoen. Iedereen ziet nu weinig vriendjes, iedereen doet thuisschool en iedereen is aangewezen op z' n gezin en veel meer teruggeworpen naar de basis, dat waar het echt om gaat.
Maar het nadeel is dat door deze heftige tijd waar iedereen zorgen en druk heeft, zijn proces/behandeling waar hij nog  steeds wel in zit ineens veel minder relevant is,
Logisch uiteraard, de wereld staat enorm op z' n kop, maar juist nu het beter gaat zouden er in deze fase van de behandeling een aantal dingen van start gaan die gaan helpen in de verwerking, want daar komt nu ruimte voor. Zouden we veel meer met jullie allemaal willen delen en vieren hoe het nu gaat, maar dat er ook nog zorgen zijn. En dit alles kan nu even niet of is minder belangrijk. Logisch en helemaal ok, maar wel iets om in de gaten te houden dat straks zijn tijd daarvoor nog komt.
Komt goed.

73. Full House

Yes, eindelijk met z'n 5-en weer thuis in Hilversum.
Tibbe z'n lichaam werkt hard en hij maakt steeds beter zelf alles aan. De waardes waren dusdanig hoog en stabiel dat we het verantwoord vonden om de isolatie in Friesland af te sluiten voor nu.
Iedereen heel blij en opgelucht.

In Hilversum houden we ons (nog steeds) aan sociale isolatie en we zullen extra alert moeten blijven.

Wel is de nieuwe kuur begonnen, dus Tibbe zal weer chemo's krijgen, via tabletten thuis. Wekelijks is er dan controle. We hopen dat er niet teveel terugslag en bijwerkingen bijkomen. Maar het vooruitzicht dat er geen geplande opnames nodig zijn, dat er steeds meer pillen af kunnen, dat de chemo-tabletten lage concentraties hebben, dat Tibbe fit is, dat hij aan het laatste schema is begonnen geeft een heel opgelucht gevoel.

72. Nog even geduld

Afgelopen dinsdag had Tibbe weer controle in Leeuwarden. Daar kunnen we dat doen zolang Tibbe in Friesland is. Helaas tegen alle verwachting in, bleek hij toch minder sterk te zitten in z' n weerstand, rode en witte bloedcellen. We waren iets te snel, wilden iets te graag.
Dat betekende de dag erna terugkomen voor weer een bloedtransfusie en voorlopig nog even in Friesland bivakkeren.
Dat was een teleurstelling voor ons allemaal, daar kwamen wat tranen en boze buien bij.

Het gescheiden leven trekt op ons allemaal steeds meer een mentale wissel. Daarom hebben we besloten om dit weekend met z'n 5-en in Friesland te zijn. Even opladen met elkaar, plezier maken en bijkletsen. Heel fijn.
Zondag gaat Margot weer terug naar Hilversum met Kick en Keet en dan hopen we dat komende week de uitslagen beter zijn, want dan komen ook Joost en Tibbe naar Hilversum.

We hebben continue nauw contact met het PMC en worden goed voorgelicht over Corona in combinatie met kinderen met leukemie/kanker. De ervaringen tot nu toe zijn gunstig, maar zoals elke arts zegt: we weten het niet en jij zal maar net dat ene kind zijn.....
Daarnaast is een grote zorg ook in het PMC dat de zorgverleners steeds meer ziek worden/uitvallen en ze daardoor niet meer de goede zorg aan de kinderen kunnen verlenen,
Kortom allemaal heel naar en goede reden om uit de buurt van anderen te blijven.

71. Update Tibbe

We kunnen hier een hele lap tekst schrijven over hoe niet leuk het is om als gezin al weken gescheiden te leven. 2 huizen, 2 huishoudens, 2 verhalen, elkaar niet zien, wij missen elkaar, kids missen elkaar. Ondanks dat voelt deze keuze nog steeds als de meest verstandige en veilige. Dus we houden ons nog even aan dit strenge regime.

We zouden hier een heel stuk kunnen schrijven hoe bizar het Corona-virus is en wat dit betekent voor de manier van leven. Aan de andere kant komt dit leven in sociale isolatie met maximale hygiene en fulltime entertainment behoorlijk dichtbij het leven dat wij al ruim een jaar leven. Alleen nu zijn de zorgen meer gemeenschappelijk.

We kunnen ook een heel epistel schrijven over hoe trots we zijn op de kids. Zo flexibel, meewerkend en gedisciplineerd doen ze alles wat moet gebeuren, helpen mee, denken aan anderen en klagen niet.
Eigenlijk kunnen we vooralsnog heel goed in deze rust en zonder al dat andere met elkaar zijn en plezier hebben.

Maar dit blog gaat over Tibbe, dus daar gaat deze update over.
Het gaat goed met Tibbe. Los van de dagelijkse pillenfabriek hoeft hij deze week even helemaal niets. Geen chemo's, geen opname, geen ziekenhuis. Enkel aansterken, letten op gezondheid, energie en hygiene. En als je met 1 ouder in Friesland zit kan dat heel goed. Rust, ruimte, buitenlucht, stille lange nachten. Het kan niet beter nu en ook het feit dat we niet in een piek qua zorgen om de leukemie zitten geeft rust.
Komende dinsdag staat er weer een afspraak in het ziekenhuis (Utrecht of Leeuwarden) en dan horen we hoe het gaat met Tibbe, zijn weerstand, zijn waardes, kortom zijn hele bloedfabriek. Dan kunnen we hopelijk ook de vraag stellen: kunnen we hem nu beschouwen als elk ander "gewoon" kind qua vatbaarheid voor virussen en kunnen we dan met zn 5-en in Hilversum zijn, uiteraard nog steeds met sociale isolatie. We hopen het zo.....
Als hij zich dinsdag " kwalificeert" gaat hij beginnen aan het laatste protocol. Dit duurt tot 3 januari 2021 en bestaat uit chemo in tabletvorm en verder wekelijkse controles. De dosis van de tabletten zal zo bepaald worden dat Tibbe op een soort " acceptabel" evenwicht blijft. Dus geen geplande opnames, geen zorgelijke dips, wellicht stiekem al een beetje aansterken. Maar dat laatste is misschien nog iets te zonnig gedacht, want hij blijft " onder behandeling"  en heeft de chemotabletten nog nodig om de leukemie weg te houden en uiteraard zullen daar ook bijwerkingen en pittige tijden bijzitten. Kleine stapjes dus, eerst komende dinsdag afwachten.

70. Tegenstellingen

Wat een bizarre tijd is dit voor iedereen. Angstaanjagend en heel hard terug naar de basis. Ineens staat ons verhaal in een ander perspectief, ineens volgt iedereen maatregelen die wij al ruim een jaar volgen.

Wij hadden op het sociaal-isoleren al een grote voorsprong genomen, want Tibbe zit alweer een paar weken in ons vakantie-huisje in Friesland.  Om de simpele reden dat hij het Corona-virus niet moet krijgen.
Dit zullen we voorlopig nog volhouden en ook voor de rest van het gezin in Hilversum zijn we extra voorzichtig. Het is zorgelijk.

Ondanks dit alles, is er eindelijk eens goed nieuws te melden over Tibbe:

• Hij rondt steeds meer "protocollen" af.  
• In Friesland is Thuiszorg dagelijks gekomen om een bepaalde kuur toe te dienen, maar die is nu afgevinkt.
• De uitslag van de allerlaatste beenmergpunctie is weer " negatief", dat wil zeggen dat er nog steeds geen leukemiecellen te zien zijn. Dat betekent volgens de artsen dat - als Tibbe de behandeling tot en met december 2020 afmaakt-  de leukemie weg is. 
• Nog 2 dagen chemo via tabletten en dan 2 weken even helemaal niks en aansterken. Zo bizar toen de oncoloog afgelopen woensdag zei: nou dan zien we elkaar weer over een week of 3. Wij vielen van ons stoel...hoorden we dat nou goed...???
• Na die 2 weken gaat Tibbe de laatste periode in. Wij durven het nog niet hardop te zeggen en het vertrouwen zal echt weer moeten groeien, maar de laatste periode gaat volgens de verhalen 100% meevallen tov alles wat geweest is. Alles wat hij moet krijgt hij vanuit huis in tabletvorm, elke week of elke 2 weken controle, dosissen zijn laag dus energie en het haar komt weer terug. Het is nog heel kwetsbaar en we durven nog niet zo ver vooruit te kijken, maar er komt een mooie horizon dichterbij....eindelijk..

Allemaal hele goede redenen voor blijdschap, feest en samenzijn, maar dat kan dus allemaal even niet. Dus via face-time juichen we wat af met z' n 5-en.

In Friesland gaat het goed. Geen haast, veel naar buiten, schoolwerk, boekjes lezen, puzzelen en spelletjes en verder heel rustig aan. de dagen vullen zich goed en voor je het weet is het alweer avond. Op dit moment zitten we in het ziekenhuis in Leeuwarden omdat Tibbe een bloedtransfusie nodig had, in een speciale kamer om elke besmetting te voorkomen. Het is nu niet de goede tijd om in een ziekenhuis te zijn, snel weg hier.

Sterkte en succes voor iedereen. Wat wij heel erg hebben geleerd van het leven in een cocon is onthaasten, onthaasten en onthaasten. Je zal versteld staan dat je met weinig hele gezellige dagen kan hebben.

69. Corona en keuzes maken

Zo lastig hoe om te gaan met het dreigende Corona-virus. Niemand weet echt precies hoe het zich gaat ontwikkelen, wat het bij kinderen doet, of het moeilijk af te weren is, hoe je het kan voorkomen etc etc. In het PMC ook over gesproken, en ook daar geven ze aan heel lastig, doe vooral wat goed lijkt. Ze zijn daar zeker ook bang dat de kinderen in behandeling het krijgen, maar ook dat het onder de artsen en verpleegkundigen gaat heersen, want wie kan dan nog de kinderen verzorgen....
Het is allemaal heel dubbel, ook de voorzorgsmaatregelen, want ze geven geen handen meer, maar om te kunnen onderzoeken kom je natuurlijk wel weer heel dichtbij. Wij kopen altijd een bepaald soort handhygiene bij de apotheek in het PMC, maar die was op rantsoen en kregen we dus niet mee. Gelukkig hebben we nog een voorraad en water en zeep doen het ook goed.

Uiteindelijk hebben we toch besloten dat een van ons met Tibbe in Friesland gaat zitten. Dit besluit hing al dagen in de lucht, we zaten erop te wachten gaan we nu wel of niet, tja en waar trek je dan de grens...als het te laat is? Niet verstandig.
Daarnaast is het voor Kick en Keet lastig om mee te gaan in de beperkingen. Uiteraard mijden we drukke plekken, zien we weinig mensen en passen we de voorgeschreven hygiene toe, maar zij moeten toch wel gewoon naar school, sporten en vriendjes kunnen.

Sinds vrijdag zit Joost met Tibbe in Friesland en vanaf woensdag wisselt Margot af. Tibbe is er ok onder, zoals hij zelf zegt: ik had nog wat inhaaldagen tegoed hier. Dat is zeker waar want hij heeft behoorlijk wat vakantietjes moeten missen.

Woensdag is weer een PMC dag, maar zoals we er nu tegenaan kijken gaat hij daarna weer terug. Heel ongezellig en verdrietig, maar met een volle auto vol spelletjes, schoolspullen en rantsoen moet het lukken.
Voor de andere helft in Hilversum is het geen pretje en zoeken naar "het beste ervan maken"  maar het lukt en we begrijpen allemaal de urgentie.

Tibbe krijgt sinds afgelopen woensdag veel chemo's. zowel in het PMC, als van de Thuiszorg als van ons en zal daar komende weken zeker weer een terugval van krijgen. Juist dan heeft hij geen afweer en we hopen dit keer echt te voorkomen dat hij ziek wordt en weer opgenomen moet worden.

68. Update

Inmiddels een week thuis. De eerste dagen waren niet makkelijk. Tibbe was nog steeds zwak, spieren werkten niet mee, dexa werkte nog na, hij verveelde zich maar kan zichzelf niet goed vermaken, het was echt zoeken en weer meedraaien thuis.
Wij waren heel erg moe van 2 weken slecht slapen en geen frisse lucht en moeten daar nog steeds van bijkomen. De opname heeft veel indruk op ons gemaakt, het was echt naar om Tibbe zo ziek te zien, we durfden hem geen seconde alleen te laten.
De laatste dagen zien we Tibbe gelukkig steeds meer aansterken, hij loopt zelf binnen en buiten, heeft weer zin in activiteiten, de dexa werkt uit, z'n bolle toet neemt af etcetera. Heel fijn voor hem en bijzonder die kracht.

Afgelopen woensdag zou Tibbe weer verder gaan met het behandelschema, maar ondanks dat hij qua eigen weerstand en waardes het weer aan kon, durfde de oncoloog het nog niet aan. Hij vond ons alledrie er zo vermoeid en geraakt uit zien, dat het beter leek om nog een week aan te kunnen sterken.
Zeker fijn, maar ook heel dubbel. Er wordt nu echt maatwerk toegepast om steeds te goede balans te houden tussen het bestrijden van de leukemie enerzijds en het overeind houden van Tibbe anderzijds.

En dan is er die Corona. Heel dichtbij en onvoorspelbaar: als Tibbe iets niet moet krijgen..
Wij zijn daar continue mee bezig in ons hoofd en qua informatie-vergaring, maar ook de kinderen krijgen er veel van mee. Je hoeft het Jeugdjournaal maar aan te zetten en de teksten zeggen genoeg.
Hoe gaan we ermee om, wat kunnen we eraan doen. Isoleren, maar dan zou je eigenlijk het hele gezin moeten isoleren, want als wij het krijgen heeft Tibbe het ook. Maar aan de andere kant wil je ook juist nu hij weer aansterkt, weer wat "gewone" dingen oppakken. Zo belangrijk voor ons allemaal. School, afspreken met vrienden, boodschappen doen, met de trein naar het werk, eigenlijk allemaal niet verstandig. Want overal waar grote groepen mensen zijn is de kans groter.
We hebben in ieder geval besloten dat Tibbe komende weken niet naar school gaat. Zijn weerstand gaat door de aankomende chemo's ook weer omlaag en we kijken aan wat het virus gaat doen.
Verder is het een kwestie van gezond verstand gebruiken, zorgen dat wij risico's als het even kan vermijden en mondkapjes liggen uiteraard klaar.

67. Ontslagen

Eindelijk ontslagen.
Eind van de week werd besloten alle antibiotica stop te zetten. Tibbe had al zolang zoveel gehad, het had geen effect meer. Daarbij kwam zijn eigen weerstand steeds meer terug, dus de artsen durfden het ook aan, vertrouwen dat zijn eigen lichaam het gaat overnemen.
En wat we allemaal hoopten gebeurde.... de koorts bleef weg, Tibbe werd steeds helderder, hij sliep goed etc. Sommige klachten blijven nog wel aan, maar dat heeft tijd nodig. Belangrijkste is dat die koorts wegblijft.

Wat het dan is geweest...??? Combinatie van longontsteking, een griepvirus, een uitgeput lichaam en voor ons een nieuwe term: "drug-fever". Dat laatste wil zegen dat je lichaam lange tijd al zo ontzettend veel medicijnen heeft moeten verwerken, dat het 1 grote chaos is van binnen en daar volgt dan reactie op. Wie zal het zeggen.
Confronterend voor ons is in ieder geval geweest te merken dat zijn lichaam "op" lijkt te zijn. Na al die chemo-kuren lukt het niet meer om op eigen kracht aan te sterken en moet je eerst een enorme dip door en heel veel extra medicijnen krijgen om weer een beetje op te krabbelen. Voor ons en de oncologen een duidelijk keerpunt in de behandeling.

Het waren rotweken en het leek eeuwig te duren en heeft een behoorlijke wissel op ons allemaal getrokken. Aan de andere kant als het dan eenmaal voorbij is, dan vergeet je ook weer snel en kunnen we weer vooruit kijken en denken.

Als Tibbe zo blijft aansterken, gaat hij woensdag weer door in het Prinses Maxima Centrum met de behandeling. Eerst onder narcose voor de ruggenprik en beenmergpunctie en daarna chemo's. Voor nu is dat nog even ver weg. Eerst bijkomen en weer even "normaal".

66. Nog steeds

Nog steeds is Tibbe in het AMC.
Nog steeds heeft hij koorts. Soms is de koorts weg en dan duimen we allemaal heel hard, want als hij 48 uur koortsvrij is, mag hij naar huis. Maar elke dag komt de koorts weer terug en 's avonds zelfs in hele hoge pieken.

Wat het dan is, dat blijft zoeken. Na 2 weken zoveel antibiotica kan het niet meer de longontsteking zijn. Alles wat er eventueel gezeten heeft, heeft de anti-biotoca weggewerkt zou je denken. Maar wat is het dan. Alle kweken tonen niets aan. Echo's, CT-scans, MRI's laten ook niks zien. Enerzijds gelukkig maar want je wilt alles uitsluiten, maar anderzijds worden we er allemaal gek van en de artsen noemen Tibbe inmiddels " een puzzel". Vandaag lijkt het wel iets beter te gaan. Tibbe is wat alerter, iets meer z' n bed uit, maar nog steeds weinig energie, zin en kracht.

Het weekend komt er alweer aan. De weekenden in het ziekenhuis zijn het meest naar. Er gebeurt niks, stil, winkeltjes dicht, lage bezetting, geen vermaak, dus dan is het echt de uren wegkijken.

Helaas dus weer weer niet een positief blog. Hopelijk is de eerstvolgende vanuit huis geschreven.

65. Het houdt niet op

Anders kunnen we het niet omschrijven: wanneer stopt deze ellende.

Sinds vorige week zondag verzwakt opgenomen in het AMC met alle behandeling en polonaise die er nodig lijkt te zijn. KNO-arts, fysio, diëtiste, alles komt elke dag voorbij. Vanaf donderdag leek het alsof het iets beter ging: Tibbe was koortsvrij en begon kleine stukjes te lopen, kreeg puf en zin om dingen te doen. Voorzichtig durfden we te hopen op een stijgende lijn en misschien het weekend naar huis, ook de artsen waren positief, vrijdag kreeg hij ineens hoge koorts, en dat was niet ok. Weer de onderzoeksmolen in en wat bleek: een longontsteking. Tibbe is al een tijd aan het hoesten en elke keer werden zijn longen onderzocht, maar nu was het dan toch echt raak.
Dit betekent doorgaan met de behandeling die al opgestart was (elke 3 uur een zakje antibiotica via het infuus) , monitoren dat het niet verder uitbreidt en rust. Maandag gaan we kijken hoe alles dan gaat en een plannetje daarop maken.

Maandag hebben we ook overleg hoe we omgaan met het gegeven dat Tibbe z' n lichaam duidelijk aangeeft dat het " op " is, maar er volgens het protocol van afgelopen week nog 3 pittige chemo's in de wacht staan. Hoe ver moet je gaan en wat kan het lichaam nog aan. De artsen maken zich niet zoveel zorgen als je wat chemokuren weg zou laten, de leukemie is al een tijd stabiel weg en hij heeft al zo ontzettend veel chemo's gehad, alle kinderen missen wel eens wat, wij vinden dit nog lastig en willen daar meer over begrijpen voordat we met elkaar het juiste besluit kunnen nemen.
Maar feit is natuurlijk wel dat iedereen weet dat iemand met het ziektebeeld van Tibbe geen long-ontsteking en andere ellende moet krijgen nu.

Om de dagen door te komen spelen we heel veel spelletjes met Tibbe. Gewoon simpele kortdurende spelletjes, maar wel met een winnaars-challengers erin natuurlijk. Op dit moment is Dobble onze verslaving en het hele gezin doet mee, al zeker 1000 potjes gespeeld...
Afgelopen donderdag heeft Tibbe de laatste gift Dexa genomen en dat is nu klaar! Dit hebben we gevierd met een "doei-dexa-moment-#diezienwenooitmeerterug" en Tibbe heeft eindelijk die mooie ijsblauwe kitchen aid gekregen en meteen ook gebruikt, want ook vanuit bed kun je best een taart bakken.....

Wij wisselen elkaar af in het AMC om de 2 nachten en rijden tussendoor ook heen en weer. Kick en Keet gaan soms mee maar willen soms ook lekker hun eigen programma, heel begrijpelijk.

64. Opgenomen

In het vorige blog vertelden we al dat het niet zo goed ging thuis. Dit werd eigenlijk steeds erger. Tibbe was slap, afwezig, niet happy, veel hoesten en slecht horen en kon niet zelf lopen.
Omdat wij ons zorgen maakten hebben we zondag naar het PMC gebeld en zijn we daar meteen heen gereden.
Daar konden ze ook niet direct vinden wat er aan de hand was, maar hij kreeg koorts, dus werd meteen opgenomen. Het PMC was vol (niet qua bedden maar qua personeel) dus met de ambulance een rustige rit naar het AMC. Zo'n ritje in de ambulance is natuurlijk ook best cool, maar voor ons heeft dat ook iets "dubbels".

Tibbe vond het allemaal prima, het AMC is ook weer eens en andere omgeving en de eitjes bij het ontbijt zijn daar warm. Voor ons is het AMC minder comfortabel, logistiek iets verder, maar ook goede artsen en zorg en daar gaat het om.

Voorlopig moet Tibbe in het AMC blijven. Ze hebben een bacterie gevonden en checken verder op virussen.  Alles wordt goed onderzocht om daarna zo gericht mogelijk te kunnen behandelen. De geplande chemo's worden uitgesteld, hij moet eerst weer aansterken.

Wij zijn blij dat Tibbe nu in goede handen is en alles wordt gecheckt. Het voelde niet goed en we maakten ons zorgen.  Wel is het weer even schakelen hoe we alles regelen, aandacht voor Kick en Keet, agenda's aanpassen, vakantie-uitjes voor volgende week bedenken, maar het komt goed.

Door alle antibiotica knapt Tibbe meestal snel weer op. Het feit dat chemo's worden uitgesteld is ook fijn en de Dexa is al bijna afgelopen.....

63. Zielig, dapper en stil

Het is pittig en alles wat Tibbe moet doorstaan en ondergaan is zo ontzettend zielig. Bijna niet te doen. Tibbe is superdapper, we zien hem bikkelen, maar oh wat is hij gesloten en wat voert hij een gevecht "achter de schermen". Hij wil ons er niet mee belasten, dat is duidelijk, hij wil er niet aan denken, dus we hebben het er zo min mogelijk over, maar oh wat is het onmenselijk.

Wat gebeurt er dan allemaal. Moeilijk te beschrijven, maar toch....
De Dexa werkt op zijn hoogtepunt. Tibbe krijgt 24/7 signalen door dat hij heel veel honger heeft en zsm zoveel mogelijk en zo vet mogelijk moet eten. Hij houdt zich in, maar het is er continue.
Hij kan zichzelf niet vermaken en is steeds op zoek naar afleiding of actie. School biedt goede afleiding en hij is daar zelfs gemotiveerd voor, maar verder vraagt hij de hele dag wat we gaan doen en moeten we hem de hele dag vermaken en rondrijden. Als er dan afleiding is, vindt hij het heerlijk en zoekt de gezelligheid zoveel mogelijk op.
Hij heeft een bolle toet en bolle buik, maar gelukkig niet heel zichtbaar en hij heeft er zelf weinig last van.

Door de chemokuren die elke woensdag doorgaan, gaat het lopen slecht. Spierkracht is nihil, hij kan z'n voeten moeilijk aansturen. Buiten zit hij meestal in de rolstoel en binnen scharrelt hij zelf of met hulp van ons rond. De laatste dagen wordt dit steeds erger en valt hij soms ineens, dat is echt heel naar en moeten we voorkomen.
Door de chemo' s moet je lichaam heel hard werken om alles te verwerken en daardoor valt hij veel af, dus ook al eet hij heel veel en machtig, hij komt geen grammetje aan.
Door de pittige chemo's die hij krijgt gaan z'n waardes weer achteruit. Hij heeft het nog lang volgehouden om sterk en stabiel te blijven, maar nu is z'n weerstand erg laag en ook andere bloedwaardes dalen.

Kortom echt naar, ook al lijkt het van de buitenkant best ok, binnen gebeurt er veel.

62. Update

Inmiddels alweer 12 dagen van de 30 onderweg en ookal zitten er zeker pittigheden in en gebeurt er veel, Tibbe is zo ontzettend stoer en bikkelt zich er goed doorheen.
Er hangt in de keuken een kalender van 30 vakjes en elke dag knipt hij er 1 vakje vanaf en dat voelt fijn. Ook hangt daarnaast een poster van de ultieme keukenmachine waar hij al jaren van droomt - Tibbe kookt en bakt heel veel - en die nu als beloning aan het eind van deze Dexa-rit is beloofd. We zien hem regelmatig naar deze poster lopen en zichzelf moed inpraten.
Op deze manier en door hem continue rust, stabiliteit en afleiding te bieden gaat hij dit ook doorstaan.
Zoals Tibbe zelf zegt voelt hij zich door de Dexa heel raar. Er gaan continue golven van diverse emoties door hem heen. Angstig, verdrietig, nerveus, zenuwachtig of juist een heel druk gevoel. Slapen gaat lastig als je niet goed kunt ontspannen.
Wij merken met name die lusteloosheid en onrust:zoeken naar wat we gaan doen of wat we gaan eten, maar verder vinden wij het goed te doen. Kick z'n verjaardag, Keet d'r afzwemmen konden allemaal doorgaan en hebben we allemaal van genoten.

Afgelopen woensdag zijn ook de chemo's weer begonnen en dat begint er nu langzaamaan in te hakken. Het duurt altijd even voordat de bijwerkingen optreden, maar hij krijgt best een paar pittige komende weken, dus het gaat zeker komen.
Wat fijn is, is dat hij afgelopen woensdag o.a. 1 chemo kreeg die nooit meer terugkomt in zijn behandelschema. Deze hebben we ritueel op een briefje geschreven en in de fik gestoken. Zo fijn dat je sommige dingen ook kan afstrepen.

Afgelopen week hebben we een belangrijk besluit genomen voor Tibbe m.b.t. het volgen van school. Wij proberen zoveel mogelijk Tibbe te stimuleren de "normale" dingen te blijven doen, mits het kan uiteraard. School is een belangrijke factor om niet een een sociaal isolement te raken, om afleiding te hebben met leeftijdsgenootjes en om de dagen iets dragelijker te maken. Tibbe heeft dit nog bizar lang volgehouden om zoveel mogelijk, al was het maar een paar uurtjes, school te volgen. In het PMC waren ze hier altijd enorm van onder de indruk, en wij stonden heel erg achter deze aanpak, ookal was het niet altijd makkelijk.
Maar nu het 2e jaar is ingegaan en die zware blokken een hele grote aanslag zijn geweest en nog steeds zijn, ook voor de langere termijn op hem zowel mentaal als fysiek, moesten we op zoek naar een oplossing die zoveel mogelijk past bij zijn energie. Wat kan Tibbe verdragen aan prikkels en drukte en toch ook proberen de positieve lijn van meegaan met klasgenoten vasthouden.
Het besluit voor nu is dat Tibbe probeert de maandag en dinsdag naar school te gaan. De rest van de week krijgt hij dan schoolwerk mee wat hij rustig in zijn eigen omgeving thuis kan doen met 1 van ons en op vrijdag komt er een docent thuis om te kijken wat extra instructie behoeft.
Zo'n besluit neem je niet zomaar, maar het voelt fijn zo. Geeft rust en overzicht en voor Tibbe behapbaar.

61. Start nieuwe protocol

Vandaag is Tibbe begonnen aan een nieuw behandelschema.
De start heeft wat langer geduurd dan gepland en dat was eigenlijk superfijn. Meestal als Tibbe zich iets beter lijkt te gaan voelen, willen de artsen zsm door met de chemokuren. Maar nu wilden ze dat Tibbe meer tijd kreeg om zelf weer aan te sterken en echt wat fitheid op te kunnen bouwen.
Zulke dagen zijn voor Tibbe en voor ons allemaal heerlijk. Het lijkt dan haast een beetje weer " normaal". Leuke dingen ondernemen, spelen bij vriendjes zolang als ze willen, stukje fietsen, naar buiten, niet bij elke hoestje bang zijn voor koorts, minder stressen over hygiene en besmetting, kortom allemaal wat zorgelozer en een stuk "lichter".

Hoe ziet de behandeling er komende weken uit.
Vanaf volgende week krijgt hij elke woensdag 2 a 3 chemokuren. Dit duurt 1 dag, dus als het goed is geen opnames. Tenzij er koorts of een ander zorgwekkend iets optreedt.
Wat later zijn er de ruggenprikken en beenmergpuncties, maar veel minder en met langere tussenpozen.
Vandaag is Tibbe begonnen met Dexametason. Dit middel heeft hij nog niet eerder gehad, het lijkt op Prednison en heeft forse bijwerkingen. Deze Dexa (ook wel genoemd de Duivelse Dexa) moet hij elke dag innemen gedurende 30 dagen. Hij krijgt hiervan een bolle toet en ook continue honger (lees vreetbuien). Het beïnvloedt je hormoonhuishouding en dat kan allerlei gevolgen hebben op slaapgedrag, stemmingswisselingen, boze buien, neerslachtigheid etc. Elk kind reageert weer anders, maar hij is in ieder geval niet zichzelf.
Wij zijn naar een aantal voorlichtings-avonden geweest om van ouders te horen wat er kan gebeuren en hoe je dit zo goed mogelijk kan begeleiden naar Tibbe zelf, maar vooral ook naar zijn omgeving thuis en op school.
We kijken hier absoluut niet naar uit en duimen heel hard dat het mee gaat vallen, elke dag dat hij het inneemt, is weer een dag minder.....

60. Nieuw jaar

En dan zijn we ineens een jaar verder. Een jaar waarin onbeschrijflijk veel is gebeurd. Een jaar wat we nooit meer willen meemaken, een jaar vol angst, verdriet, pijn, onzekerheid en heel hard werken om door te kunnen gaan. Maar ook een jaar wat ons als gezin dicht bij elkaar heeft gebracht en alles in een ander perspectief heeft gezet. Een jaar waarin we heel veel mooie lieve vrienden heel dichtbij hebben gevoeld, zowel voor ons als voor de kinderen.
De dag wij te horen kregen dat Tibbe leukemie heeft, zullen wij en velen met ons nooit vergeten.
2019 hebben wij ritueel in de prullenbak gegooid, alles wat Tibbe heeft moeten ondergaan komt nooit meer terug, het tweede jaar lijkt er beter uit te zien dan het eerste jaar, in ieder geval met minder meerdaagse opnames en ook minder agressiviteit in de concentratie en strakke opvolging van de chemokuren.

Er is vertrouwen voor het tweede jaar. Het zal zeker de eerste maanden nog zwaar en grillig zijn, maar daarna kan het alleen maar beter worden. En het feit dat de leukemiecellen niet meer direct actief zijn, geeft ook vertrouwen voor genezing. Ooit komt er een tijd dat we met z'n 5-en kunnen terugkijken op deze tijd, in plaats van er middenin zitten.

Tijdens de kerstvakantie is het best goed gegaan met Tibbe. Hij had de tijd nodig om aan te sterken, dus geen opnames of chemo's in de planning. Omdat hij wel in een "dip" zat qua bloedwaardes moest hij elke 3 dagen op controle komen en daar bleek elke keer dat hij zelf nog niet in z' n herstel kwam, dus werden steeds z'n rode bloedcellen en bloedplaatjes aangevuld om hem weer een paar dagen goed te houden. Deze bloedtransfusies duren lang, we zijn dan wel een hele dag zoet. Maar tussendoor voelde Tibbe zich goed en het fijne is dat het PMC meedenkt en alles zo plant dat hij precies voor de kerst, na de kerst en voor oud&nieuw moest komen zodat hij tijdens de feestelijke dagen gewoon kon meegenieten thuis. En dat laatste heeft hij en wij allemaal ook zeker gedaan. Dingen gedaan die we normaal ook zouden doen, zelfs een paar dagen heerlijk naar Domburg uitgewaaid en van warme choco naar warme choco gelopen. Het was fantastisch om te zien hoe Tibbe genoot. Een heerlijke voldane glimlach, weer kunnen smullen van al het lekkers en zelfs onbewust en onbezorgd een paar huppeltjes op het strand. Het was soms echt even elkaar knijpen dat dit "echt" was.

De laatste dagen van de vakantie zijn pittig voor Tibbe. Het besef dat de realiteit er weer aan komt, dat er een einde komt aan even onbezorgd zijn en je "lekker" voelen, valt hem zwaar. Heel begrijpelijk.
De start van het nieuwe protocol laat nog even op zich wachten, omdat Tibbe eerst zelf weer alles moet aanmaken, wellicht eind van deze week.