Vandaag is Tibbe begonnen aan een nieuw behandelschema.
De start heeft wat langer geduurd dan gepland en dat was eigenlijk superfijn. Meestal als Tibbe zich iets beter lijkt te gaan voelen, willen de artsen zsm door met de chemokuren. Maar nu wilden ze dat Tibbe meer tijd kreeg om zelf weer aan te sterken en echt wat fitheid op te kunnen bouwen.
Zulke dagen zijn voor Tibbe en voor ons allemaal heerlijk. Het lijkt dan haast een beetje weer " normaal". Leuke dingen ondernemen, spelen bij vriendjes zolang als ze willen, stukje fietsen, naar buiten, niet bij elke hoestje bang zijn voor koorts, minder stressen over hygiene en besmetting, kortom allemaal wat zorgelozer en een stuk "lichter".
Hoe ziet de behandeling er komende weken uit.
Vanaf volgende week krijgt hij elke woensdag 2 a 3 chemokuren. Dit duurt 1 dag, dus als het goed is geen opnames. Tenzij er koorts of een ander zorgwekkend iets optreedt.
Wat later zijn er de ruggenprikken en beenmergpuncties, maar veel minder en met langere tussenpozen.
Vandaag is Tibbe begonnen met Dexametason. Dit middel heeft hij nog niet eerder gehad, het lijkt op Prednison en heeft forse bijwerkingen. Deze Dexa (ook wel genoemd de Duivelse Dexa) moet hij elke dag innemen gedurende 30 dagen. Hij krijgt hiervan een bolle toet en ook continue honger (lees vreetbuien). Het beïnvloedt je hormoonhuishouding en dat kan allerlei gevolgen hebben op slaapgedrag, stemmingswisselingen, boze buien, neerslachtigheid etc. Elk kind reageert weer anders, maar hij is in ieder geval niet zichzelf.
Wij zijn naar een aantal voorlichtings-avonden geweest om van ouders te horen wat er kan gebeuren en hoe je dit zo goed mogelijk kan begeleiden naar Tibbe zelf, maar vooral ook naar zijn omgeving thuis en op school.
We kijken hier absoluut niet naar uit en duimen heel hard dat het mee gaat vallen, elke dag dat hij het inneemt, is weer een dag minder.....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten