65. Het houdt niet op

Anders kunnen we het niet omschrijven: wanneer stopt deze ellende.

Sinds vorige week zondag verzwakt opgenomen in het AMC met alle behandeling en polonaise die er nodig lijkt te zijn. KNO-arts, fysio, diëtiste, alles komt elke dag voorbij. Vanaf donderdag leek het alsof het iets beter ging: Tibbe was koortsvrij en begon kleine stukjes te lopen, kreeg puf en zin om dingen te doen. Voorzichtig durfden we te hopen op een stijgende lijn en misschien het weekend naar huis, ook de artsen waren positief, vrijdag kreeg hij ineens hoge koorts, en dat was niet ok. Weer de onderzoeksmolen in en wat bleek: een longontsteking. Tibbe is al een tijd aan het hoesten en elke keer werden zijn longen onderzocht, maar nu was het dan toch echt raak.
Dit betekent doorgaan met de behandeling die al opgestart was (elke 3 uur een zakje antibiotica via het infuus) , monitoren dat het niet verder uitbreidt en rust. Maandag gaan we kijken hoe alles dan gaat en een plannetje daarop maken.

Maandag hebben we ook overleg hoe we omgaan met het gegeven dat Tibbe z' n lichaam duidelijk aangeeft dat het " op " is, maar er volgens het protocol van afgelopen week nog 3 pittige chemo's in de wacht staan. Hoe ver moet je gaan en wat kan het lichaam nog aan. De artsen maken zich niet zoveel zorgen als je wat chemokuren weg zou laten, de leukemie is al een tijd stabiel weg en hij heeft al zo ontzettend veel chemo's gehad, alle kinderen missen wel eens wat, wij vinden dit nog lastig en willen daar meer over begrijpen voordat we met elkaar het juiste besluit kunnen nemen.
Maar feit is natuurlijk wel dat iedereen weet dat iemand met het ziektebeeld van Tibbe geen long-ontsteking en andere ellende moet krijgen nu.

Om de dagen door te komen spelen we heel veel spelletjes met Tibbe. Gewoon simpele kortdurende spelletjes, maar wel met een winnaars-challengers erin natuurlijk. Op dit moment is Dobble onze verslaving en het hele gezin doet mee, al zeker 1000 potjes gespeeld...
Afgelopen donderdag heeft Tibbe de laatste gift Dexa genomen en dat is nu klaar! Dit hebben we gevierd met een "doei-dexa-moment-#diezienwenooitmeerterug" en Tibbe heeft eindelijk die mooie ijsblauwe kitchen aid gekregen en meteen ook gebruikt, want ook vanuit bed kun je best een taart bakken.....

Wij wisselen elkaar af in het AMC om de 2 nachten en rijden tussendoor ook heen en weer. Kick en Keet gaan soms mee maar willen soms ook lekker hun eigen programma, heel begrijpelijk.