Het is echt ongelooflijk hartverwarmend hoe iedereen ons op welke manier dan ook helpt en aan ons denkt.
Appjes, kaartjes, kookschema's, verhuizers, schoonmakers, boodschappenservice en ga zo maar door.
Hulp vragen is niet perse onze sterkste kant, en primair willen we "alles zelf" doen, maar inmiddels is de knop om en helpt het ons aan alle kanten.
Wij kunnen niet iedereen persoonlijk bedanken danwel op alle appjes en voicemails reageren. Daarom spreken wij via dit blog onze grote grote dank uit, alles gaat met een lach en een traan, maar we kunnen dit allemaal aan dankzij jullie.
Hoe is het nu met Tibbe. Alles van zijn behandeling loopt nu goed door. Hij wordt steeds zieker en dat uit zich op diverse manieren: moe, bibberen, slappe spieren, hoofdpijn, last van zijn rug, eetlust, onregelmatig slapen. Daarnaast bouwt de spanning in zijn hoofd ook op en zo af en toe is het dan ook allemaal teveel. Naar school gaan blijven we stimuleren, al is het maar een uurtje voor de afleiding en bij vriendjes zijn, hij ziet er elke keer als een berg tegenop, het idee anders te zijn en niet meer mee te kunnen staat hem erg tegen. Maar als wij met hem in de klas zitten zijn we zo geraakt hoe lief en behulpzaam zijn klasgenoten zijn. Ze helpen hem met van alles en gunnen hem rust. Ook deze kinderen worden heel snel "groot".
Vanaf volgende week gaan we weer een nieuwe fase in van zijn behandelschema. Dit betekent dat hij meer chemo's vlak achter elkaar gaat krijgen, mits zijn weerstand dat toelaat. Omdat dit veelal korte shots zijn, zijn we ook aan het kijken of dit middels Thuiszorg aan huis kan. Voor iedereen een fijne oplossing.
donderdag 31 januari 2019
zondag 27 januari 2019
12. Update
Al even niet meer het blog bijgewerkt, maar het is ook best druk. Helaas ging het vanaf vrijdagochtend niet goed met Tibbe. Hij werd steeds moeier, witter, enorme hoofdpijn en haast geen energie.
Tibbe wilde vrijdagochtend perse zijn boekbespreking op school doen, helemaal zelf voorbereid, hebben we deze samen gedaan en na 30 minuten heb ik hem snel weer mee naar huis genomen.
Hij had zoveel hoofdpijn, dat alleen liggen prettig was. Hij had zo weinig energie, dat zelfs de trap oplopen al moeilijk ging. Het enige wat heel actief bleef was zijn eetlust.
Zaterdagavond hebben we overlegd met de arts en besloten dat hij zondagochtend een bloed-transfusie zou krijgen. We waren hier al enigszins op voorbereid, door de chemo's is zijn HB zo laag, dat nieuw gezond bloed helpt om weer op te krabbelen. Maar toch elke eerste keer is in onze ogen te snel, we schrikken ervan en de confrontatie is best pittig.
Vandaag is Tibbe de hele dag opgenomen geweest en heeft nieuw bloed gekregen. Best gek om dat allemaal zo te zien, maar inderdaad, wat artsen al voorspelden we kwamen met een heel ander kind thuis. Kleur op z' n wangen en z' n lippen, weer praatjes en zelfs plezier. Hij ligt nu heerlijk te slapen, maakt hopelijk een goeie nacht en morgen gaan we weer voor de reguliere opname.
Tibbe wilde vrijdagochtend perse zijn boekbespreking op school doen, helemaal zelf voorbereid, hebben we deze samen gedaan en na 30 minuten heb ik hem snel weer mee naar huis genomen.
Hij had zoveel hoofdpijn, dat alleen liggen prettig was. Hij had zo weinig energie, dat zelfs de trap oplopen al moeilijk ging. Het enige wat heel actief bleef was zijn eetlust.
Zaterdagavond hebben we overlegd met de arts en besloten dat hij zondagochtend een bloed-transfusie zou krijgen. We waren hier al enigszins op voorbereid, door de chemo's is zijn HB zo laag, dat nieuw gezond bloed helpt om weer op te krabbelen. Maar toch elke eerste keer is in onze ogen te snel, we schrikken ervan en de confrontatie is best pittig.
Vandaag is Tibbe de hele dag opgenomen geweest en heeft nieuw bloed gekregen. Best gek om dat allemaal zo te zien, maar inderdaad, wat artsen al voorspelden we kwamen met een heel ander kind thuis. Kleur op z' n wangen en z' n lippen, weer praatjes en zelfs plezier. Hij ligt nu heerlijk te slapen, maakt hopelijk een goeie nacht en morgen gaan we weer voor de reguliere opname.
woensdag 23 januari 2019
11. Het is soms gewoon lastig
Het is soms gewoon lastig voor ons allemaal, omdat door de tijd het besef steeds meer komt, omdat door de tijd de intensiviteit steeds merkbaarder wordt, omdat Tibbe steeds meer last krijgt van bijwerkingen, omdat we het allemaal zo te doen hebben met Tibbe, omdat er best heel veel te regelen en lezen valt, omdat de dagen en nachten eigenlijk te kort zijn, omdat we moeten nadenken over oppas aan huis, inrichten van onze planning en tijd, werk, de andere 2 kinderen etc. Het lastige is dat niemand ons kan vertellen hoe komende maanden eruit gaan zien, het hangt af van diverse uitslagen, welke ziektes hij gaat opvangen, hoe hij reageert op alle verschillende chemo's etc.
Afgelopen maandag was weer dagopname en ondanks dat Tibbe niet heel veel op het programma had, behalve de reguliere checks, bloedafnames, kastje aanprikken en 1 infuus tegen schimmels en infecties, was het best een lange dag. Tussendoor hebben wij steeds gesprekken en stiekem zit je ook te wachten en dan is de dag zo voorbij.
Dinsdag is Tibbe naar school geweest. Hij wilde in eerste instantie niet, hij voelt steeds meer de spanning en zou het liefst wegduiken onder een dekentje. Wij proberen hem toch zoveel mogelijk in contact te laten blijven met school en vriendjes. Het is afleiding en jezelf nu gaan isoleren is niet handig. Gelukkig door wat positief pushen, erbij blijven en rust in de klas wilde hij toch blijven en heeft weer mooi een paar uurtjes meegepikt.
Tibbe heeft door de Prednison enorme honger. Dit is niet te stoppen, ookal eet hij 4 boterhammen dan nog heeft hij een uur later alweer honger alsof hij uren niets gegeten heeft en dat de hele dag door. Nu is hij graatmager, dus kan best wat hebben, maar toch dit is niet wat wij onze kinderen leren en heel tegen-natuurlijk, dus we proberen het enigszins te beperken, maar hij kan er niets aan doen en wordt er ook heel humeurig van. Zelfs nadat wij een bakje kibbeling hadden gegeten, bleef hij stokstijf-stilstaan voor een poster met een afbeelding van een bord friet, niet meer mee te krijgen. Gelukkig gaan we begin februari de Prednison afbouwen.
Wat deze weken even dubbel-pittig maakt, is dat we ook nog eens gaan verhuizen. Na 5 maanden intensief verbouwen, moeten we voor 1 februari over. De focus en het plezier ligt sinds de ziekte van Tibbe niet meer op de verbouwing en verhuizing, ookal zien we wel dat het heel mooi gaat worden, maar we zullen nou eenmaal over moeten voor 1 februari. Dus tussen alle bedrijven door pakken we dozen in, regelen de laatste dingen in huis en krijgen veel hulp van hele lieve vrienden. Zonder al deze hulp zouden wij het zeker niet kunnen doen allemaal.
Ook de lieve kaartjes, post en woorden van vrienden van Tibbe helpen hem er zo doorheen. Inmiddels loopt de hele klas met een " kanjers-met-lef"-armbandje, heeft zijn hockeyteam een verrassingstas met heel veel knutsels, cadeaus en lieve briefjes langsgebracht en zo vergeten we vast nog een heleboel, Maar die lichtpuntjes en die warmte tovert weer een glimlach en dat is de kracht die hij nodig heeft.
Vandaag had hij weer dagopname en dat was een vol programma. Een operatie met ruggenprik om preventief chemo aan de hersenen toe te dienen, maar ook 2 chemo's via het infuus. Een heel dapper mannetje dus vandaag. Logischerwijs wilde hij vanmorgen absoluut niet naar het ziekenhuis, steeds meer weet hij wat er komen gaat en dat bouwt natuurlijk op in dat kleine koppie....
Vanmorgen is hij weer naar school. Hij voelt zich niet heel lekker, maar wilde het toch proberen. Het is voor ons best heel dubbel om hem zo achter te laten, maar we weten dat dit het beste is en als het niet gaat, halen we hem gewoon weer op.
Voor deze week is het weer klaar. Hopelijk even rust, kijken naar de mooie sneeuw en verhuisdozen inpakken.
Afgelopen maandag was weer dagopname en ondanks dat Tibbe niet heel veel op het programma had, behalve de reguliere checks, bloedafnames, kastje aanprikken en 1 infuus tegen schimmels en infecties, was het best een lange dag. Tussendoor hebben wij steeds gesprekken en stiekem zit je ook te wachten en dan is de dag zo voorbij.
Dinsdag is Tibbe naar school geweest. Hij wilde in eerste instantie niet, hij voelt steeds meer de spanning en zou het liefst wegduiken onder een dekentje. Wij proberen hem toch zoveel mogelijk in contact te laten blijven met school en vriendjes. Het is afleiding en jezelf nu gaan isoleren is niet handig. Gelukkig door wat positief pushen, erbij blijven en rust in de klas wilde hij toch blijven en heeft weer mooi een paar uurtjes meegepikt.
Tibbe heeft door de Prednison enorme honger. Dit is niet te stoppen, ookal eet hij 4 boterhammen dan nog heeft hij een uur later alweer honger alsof hij uren niets gegeten heeft en dat de hele dag door. Nu is hij graatmager, dus kan best wat hebben, maar toch dit is niet wat wij onze kinderen leren en heel tegen-natuurlijk, dus we proberen het enigszins te beperken, maar hij kan er niets aan doen en wordt er ook heel humeurig van. Zelfs nadat wij een bakje kibbeling hadden gegeten, bleef hij stokstijf-stilstaan voor een poster met een afbeelding van een bord friet, niet meer mee te krijgen. Gelukkig gaan we begin februari de Prednison afbouwen.
Wat deze weken even dubbel-pittig maakt, is dat we ook nog eens gaan verhuizen. Na 5 maanden intensief verbouwen, moeten we voor 1 februari over. De focus en het plezier ligt sinds de ziekte van Tibbe niet meer op de verbouwing en verhuizing, ookal zien we wel dat het heel mooi gaat worden, maar we zullen nou eenmaal over moeten voor 1 februari. Dus tussen alle bedrijven door pakken we dozen in, regelen de laatste dingen in huis en krijgen veel hulp van hele lieve vrienden. Zonder al deze hulp zouden wij het zeker niet kunnen doen allemaal.
Ook de lieve kaartjes, post en woorden van vrienden van Tibbe helpen hem er zo doorheen. Inmiddels loopt de hele klas met een " kanjers-met-lef"-armbandje, heeft zijn hockeyteam een verrassingstas met heel veel knutsels, cadeaus en lieve briefjes langsgebracht en zo vergeten we vast nog een heleboel, Maar die lichtpuntjes en die warmte tovert weer een glimlach en dat is de kracht die hij nodig heeft.
Vandaag had hij weer dagopname en dat was een vol programma. Een operatie met ruggenprik om preventief chemo aan de hersenen toe te dienen, maar ook 2 chemo's via het infuus. Een heel dapper mannetje dus vandaag. Logischerwijs wilde hij vanmorgen absoluut niet naar het ziekenhuis, steeds meer weet hij wat er komen gaat en dat bouwt natuurlijk op in dat kleine koppie....
Vanmorgen is hij weer naar school. Hij voelt zich niet heel lekker, maar wilde het toch proberen. Het is voor ons best heel dubbel om hem zo achter te laten, maar we weten dat dit het beste is en als het niet gaat, halen we hem gewoon weer op.
Voor deze week is het weer klaar. Hopelijk even rust, kijken naar de mooie sneeuw en verhuisdozen inpakken.
zondag 20 januari 2019
10. Een rustig weekend
Afgelopen weekend was het rustig en veel met elkaar genieten van de goeie momenten.
Steppen naar de winkelstraat, spelletjes spelen met vriendjes, verjaardag van Kick met partijtje en oliebollen, goocheltrucs met opa oefenen etc.
Tibbe heeft inmiddels een hele batterij aan pillen die hij gedurende de dag moet slikken, zeker na afgelopen donderdag is daar weer wat bij gekomen. Omdat pillen slikken niet makkelijk gaat, hebben we een aantal omgezet in drankjes, die we weer mengen met sapjes om de smaak enigszins beter te krijgen, het lijkt soms wel een cocktailbar. Maar hij neemt het allemaal heel dapper in.
Morgen weer een dagopname, hopelijk rustig en volgens plan.
Steppen naar de winkelstraat, spelletjes spelen met vriendjes, verjaardag van Kick met partijtje en oliebollen, goocheltrucs met opa oefenen etc.
Tibbe heeft inmiddels een hele batterij aan pillen die hij gedurende de dag moet slikken, zeker na afgelopen donderdag is daar weer wat bij gekomen. Omdat pillen slikken niet makkelijk gaat, hebben we een aantal omgezet in drankjes, die we weer mengen met sapjes om de smaak enigszins beter te krijgen, het lijkt soms wel een cocktailbar. Maar hij neemt het allemaal heel dapper in.
Morgen weer een dagopname, hopelijk rustig en volgens plan.
donderdag 17 januari 2019
9. Ups & downs
Afgelopen dinsdag is Tibbe voor het eerst weer naar school gegaan. Hij had er zin in, z'n tas stond klaar en hij wilde graag vertellen over de Kanjerketting. Dit voorbereid, ketting mee met foldertjes en zo gingen we. Het was een hele fijne, bijzondere en soms ook pittige dag. Bij binnenkomst was het heel prettig dat alles rustig bleef, iedereen aan het werk, juf een handje geven, maar toch de spanning was heel hoog en dat werd hem even teveel. Maar met rustige begeleiding, tussen zn beste vriendjes inzitten en ook gewoon het werkboek openslaan, begon ook voor deze dappere held een gewone schooldag.
Wij vonden het maar wat spannend hoe het zou gaan, afspraak was dat Juf ons zou contacten als het klaar was en dan uiteraard ophalen. Maar het bleef stil en uiteindelijk hebben we hem " gewoon" om 14:00 opgehaald. Hij had een superdag gehad. Kanjerketting uitgebreid over verteld, klasgenoten vragen gesteld, meegedaan met de les etc. Maar het allermooiste - waar hij ook apetrots op was - , was dat in overleg met de school-directeur de hele klas heeft besloten het jaarlijkse goede doel van de Dierenambulance te switchen naar de kanjerketting, hoe mooi is dat!
S' middags waren opa en omi er en dat was ook een heerlijke afleiding.
We moeten allemaal wennen aan enerzijds hem willen beschermen tegen ziektes, verkoudheden ea bacteriën/virussen en anderzijds hem onbezorgde momenten te gunnen. In huis en op school is hygiëne dan ook een belangrijk thema. Maar aan de andere kant hij mag ook gewoon spelen, knuffelen, Keet is nu eenmaal verkouden etc. Lastig om daar een goede middenweg in te vinden.
Woensdag was er een studiedag en die hebben we gevuld met spelletjes, chillen op de bank en een klein rondje lopen. Wij vinden het heel belangrijk voor Tibbe elke dag te beweging en frisse lucht te krijgen, dat draagt bij aan een sterk gestel maar met de kou en regen nodigt dit niet erg uit. Elk wandelingetje is winst zeggen we dan maar. Je merkt nu ook wel dat er diverse bijwerkingen optreden van alle medicijnen. Hij heeft diverse pijntjes en is niet helemaal zichzelf. Het liefst zit hij op de bank te knutselen, spelletjes spelen of filmpjes kijken, onder een dekentje en even helemaal niks. Heel begrijpelijk en we proberen hem ook te laten zeggen wat het beste voelt en soms aan te zetten tot een stapje meer. Ook dat is aftasten en proberen.
Vandaag was de tweede dagbehandeling en we hebben meteen ondervonden dat alles anders kan lopen dan gepland. Tibbe had een naar hoestje en kreeg in de loop van de dag koorts en hoofdpijn. Omdat ze geen risico willen lopen op te lage weerstand, infectiegevaar of zelfs trombose in de hersenen (dat was weer even schrikken) werd de operatie en de chemo afgelast. Het goede nieuws is dat hij weer mocht eten, na 6 uur, het slechte nieuws is dat dit allemaal wel weer ingehaald moet worden. De rest van de dag heeft zich daarom gevuld met onderzoeken, een CT-scan (die haden we nog niet gehad) en heel veel wachten op uitslagen en een invulling van hoe nu verder. Mogen we naar huis of moeten we vannacht blijven. Uiteindelijk blijkt het een griepvirus te zijn die hij dan toch wel heel gemakkelijk oppikt. Daardoor kon hij gelukkig rond 19:00 uur alsnog zijn chemo's krijgen en de operatie komt op een later moment. Met allemaal nieuwe pillen en koortsvrij mocht Tibbe na een hele lange dag en avond weer naar huis.
Voor ons weer een hele leerzame dag die compleet anders verliep dan we dachten. 2 belangrijke leerpunten voor ons: flexibiliteit is het toverwoord en altijd een logeertasje voor de zekerheid in de auto leggen.
Wij vonden het maar wat spannend hoe het zou gaan, afspraak was dat Juf ons zou contacten als het klaar was en dan uiteraard ophalen. Maar het bleef stil en uiteindelijk hebben we hem " gewoon" om 14:00 opgehaald. Hij had een superdag gehad. Kanjerketting uitgebreid over verteld, klasgenoten vragen gesteld, meegedaan met de les etc. Maar het allermooiste - waar hij ook apetrots op was - , was dat in overleg met de school-directeur de hele klas heeft besloten het jaarlijkse goede doel van de Dierenambulance te switchen naar de kanjerketting, hoe mooi is dat!
S' middags waren opa en omi er en dat was ook een heerlijke afleiding.
We moeten allemaal wennen aan enerzijds hem willen beschermen tegen ziektes, verkoudheden ea bacteriën/virussen en anderzijds hem onbezorgde momenten te gunnen. In huis en op school is hygiëne dan ook een belangrijk thema. Maar aan de andere kant hij mag ook gewoon spelen, knuffelen, Keet is nu eenmaal verkouden etc. Lastig om daar een goede middenweg in te vinden.
Woensdag was er een studiedag en die hebben we gevuld met spelletjes, chillen op de bank en een klein rondje lopen. Wij vinden het heel belangrijk voor Tibbe elke dag te beweging en frisse lucht te krijgen, dat draagt bij aan een sterk gestel maar met de kou en regen nodigt dit niet erg uit. Elk wandelingetje is winst zeggen we dan maar. Je merkt nu ook wel dat er diverse bijwerkingen optreden van alle medicijnen. Hij heeft diverse pijntjes en is niet helemaal zichzelf. Het liefst zit hij op de bank te knutselen, spelletjes spelen of filmpjes kijken, onder een dekentje en even helemaal niks. Heel begrijpelijk en we proberen hem ook te laten zeggen wat het beste voelt en soms aan te zetten tot een stapje meer. Ook dat is aftasten en proberen.
Vandaag was de tweede dagbehandeling en we hebben meteen ondervonden dat alles anders kan lopen dan gepland. Tibbe had een naar hoestje en kreeg in de loop van de dag koorts en hoofdpijn. Omdat ze geen risico willen lopen op te lage weerstand, infectiegevaar of zelfs trombose in de hersenen (dat was weer even schrikken) werd de operatie en de chemo afgelast. Het goede nieuws is dat hij weer mocht eten, na 6 uur, het slechte nieuws is dat dit allemaal wel weer ingehaald moet worden. De rest van de dag heeft zich daarom gevuld met onderzoeken, een CT-scan (die haden we nog niet gehad) en heel veel wachten op uitslagen en een invulling van hoe nu verder. Mogen we naar huis of moeten we vannacht blijven. Uiteindelijk blijkt het een griepvirus te zijn die hij dan toch wel heel gemakkelijk oppikt. Daardoor kon hij gelukkig rond 19:00 uur alsnog zijn chemo's krijgen en de operatie komt op een later moment. Met allemaal nieuwe pillen en koortsvrij mocht Tibbe na een hele lange dag en avond weer naar huis.
Voor ons weer een hele leerzame dag die compleet anders verliep dan we dachten. 2 belangrijke leerpunten voor ons: flexibiliteit is het toverwoord en altijd een logeertasje voor de zekerheid in de auto leggen.
maandag 14 januari 2019
8. Eerste keer dagopname
Na het weekend zonder artsen en zonder drukke schema's maakten wij ons klaar voor de nieuwe week.
Vandaag had Tibbe voor het eerst dagopname. Vanaf nu zal dit elke maandag en donderdag zijn. Wij hadden ook geen idee wat we konden verwachten, ondanks dat we een rondleiding hadden gehad en een brief met instructie, voelde het weer als iets nieuws, onbekends en dus spannend. Tibbe was er ook erg mee bezig, met name het gegeven dat er aan zijn " kastje" een infuuslijn moest worden aangeprikt zorgde voor moeilijk in slaap komen.
Tijdens de dagopname hadden wij een gesprek met de oncoloog, werd Tibbe onderzocht en na het aanprikken kreeg hij oa weer een chemo toegediend. Het prikken viel hem reuze mee, dankzij de " verdovende "toverzalf" die we thuis al hadden opgesmeerd voelde hij nauwelijks iets.
Het toedienen van een chemo blijft voor ons een pittig moment.
Omdat hij diverse infusen krijgt, die niet tegelijkertijd kunnen worden gegeven, maar wel enige tijd moeten " inlopen" duurt zo'n dag best lang. Bij sommige infusen mag je de afdeling af en dat hebben we dan ook zeker gedaan, op naar de skelterbaan, op naar de muziekkamer, waar hij heerlijk kon dj-en. Maar sommige infusen mag je niet van de afdeling af omdat ze zijn reactie willen kunnen monitoren. Op de afdeling is van alles te doen en er staan kasten vol spelletjes, maar toch is het een behoorlijke hangdag. We maken er maar het beste van.
Kortom vandaag is alles goed gegaan en Tibbe heeft heel veel zin in een dagje school morgen. We horen dat zijn klasgenoten zich er ook heel erg op verheugen, hoe lief is dat! Hij wil in de klas gaan vertellen over z'n kanjerketting, dus foldertjes en de ketting zitten in z'n schooltas. We gunnen hem nu 2 " gewone" schooldagen.
Zojuist kwam weer even de bijwerking van de Prednison om de hoek kijken, hij heeft enorme honger daardoor, dus dan maar op bed een broodje verorberd, met hele grote gulzige ogen. Dat terwijl we vanavond heerlijk verwend waren met een goed gevulde ovenschotel.
Vandaag had Tibbe voor het eerst dagopname. Vanaf nu zal dit elke maandag en donderdag zijn. Wij hadden ook geen idee wat we konden verwachten, ondanks dat we een rondleiding hadden gehad en een brief met instructie, voelde het weer als iets nieuws, onbekends en dus spannend. Tibbe was er ook erg mee bezig, met name het gegeven dat er aan zijn " kastje" een infuuslijn moest worden aangeprikt zorgde voor moeilijk in slaap komen.
Tijdens de dagopname hadden wij een gesprek met de oncoloog, werd Tibbe onderzocht en na het aanprikken kreeg hij oa weer een chemo toegediend. Het prikken viel hem reuze mee, dankzij de " verdovende "toverzalf" die we thuis al hadden opgesmeerd voelde hij nauwelijks iets.
Het toedienen van een chemo blijft voor ons een pittig moment.
Omdat hij diverse infusen krijgt, die niet tegelijkertijd kunnen worden gegeven, maar wel enige tijd moeten " inlopen" duurt zo'n dag best lang. Bij sommige infusen mag je de afdeling af en dat hebben we dan ook zeker gedaan, op naar de skelterbaan, op naar de muziekkamer, waar hij heerlijk kon dj-en. Maar sommige infusen mag je niet van de afdeling af omdat ze zijn reactie willen kunnen monitoren. Op de afdeling is van alles te doen en er staan kasten vol spelletjes, maar toch is het een behoorlijke hangdag. We maken er maar het beste van.
Kortom vandaag is alles goed gegaan en Tibbe heeft heel veel zin in een dagje school morgen. We horen dat zijn klasgenoten zich er ook heel erg op verheugen, hoe lief is dat! Hij wil in de klas gaan vertellen over z'n kanjerketting, dus foldertjes en de ketting zitten in z'n schooltas. We gunnen hem nu 2 " gewone" schooldagen.
Zojuist kwam weer even de bijwerking van de Prednison om de hoek kijken, hij heeft enorme honger daardoor, dus dan maar op bed een broodje verorberd, met hele grote gulzige ogen. Dat terwijl we vanavond heerlijk verwend waren met een goed gevulde ovenschotel.
donderdag 10 januari 2019
1-7. Het begin
Sinds vrijdag 4 januari 2019 weten wij dat onze zoon Tibbe (7) leukemie heeft.
Acute Lymfatische Leukemie (ALL).
Omdat er zo ontzettend veel betrokkenheid en medeleven is van familie en vrienden, school en iedereen die Tibbe of ons gezin kent, zullen wij via dit middel proberen jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden. Uiteraard blijft appen, bellen en afspreken ook bestaan, maar op dit moment en komende maanden is daar weinig tijd voor.
Tibbe had al een aantal weken last van heftige pijn in zijn gewrichten, met name knieën. Dit zorgde voor heel veel pijn 's nachts, lastig lopen en door de korte nachten was hij overdag moe, wit en hangerig. Al snel was er de diagnose groeipijn en dat klonk ook heel aannemelijk voor een jongen van zijn leeftijd. Bij pijn nam Tibbe paracetamol en een warme kersenpittenzak of een warm bad. Omdat we het niet vertrouwden heeft de huisarts nog een foto van zijn knie laten nemen. Daarop was geen afwijking te zien en dus bleef de diagnose groeipijn.
Er zaten goede en slechte dagen bij, wij dachten ook aan moeheid, toe aan vakantie, de feestdagen, een virus etc. Ik hoor ons nog zo aan de schaatsbaan - waar hij schaatsles had en niet wilde - zeggen: kom op joh, niet zeuren, lekker schaatsen, is goed voor je.
Maar tijdens de kerstvakantie werd de moeheid erger, werd hij nog dunner, hele lage energie en het gezicht witter en witter. Rode kringen onder z' n ogen en hij keek heel mat. Het liefst wilde hij onder een deken liggen en niks doen. Dit voelde niet goed, en op donderdag 3 januari gingen we weer naar de huisarts. Diezelfde middag bloedprikken en einde van de dag een telefoontje dat de bloedwaarden wat afwijkend waren en dat de kinderarts hem wilde zien, meteen de volgende dag om 11:00 afspraak in het Tergooi Ziekenhuis.
Alles wat er vanaf toen is gebeurd zullen wij nooit meer vergeten. Die vrijdag 4 januari... Langzaamaan wordt de grond steeds meer onder je voeten weggeveegd en weet je dat je in een hele slechte film gaat stappen. want na een onderzoek en gesprek met de kinderartsen zaten we een uur later in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Nog meer onderzoeken en toen een heel slecht nieuwsgesprek met de oncologen. Het vermoeden klopte, Tibbe heeft Leukemie oftewel bloedkanker. Er volgde directe opname van een week en de behandeling werd gestart.
2. ALL
ALL is een ziekte die honderd kinderen per jaar hebben. De genezingskans is groot, daar gaan we uiteraard voor, maar het behandeltraject is zwaar en duurt 2 a 3 jaar. ALL is bloedkanker en zonder in hele medische verhalen te vervallen: je beenmerg maakt rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes aan. Deze heb je heel hard nodig. Op het moment dat er een afwijking in het beenmerg zit, komen er kankercellen in het bloed en die blijven zich delen en gaan overal zitten. Dit beïnvloedt de aanmaak van gezonde rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes en die heb je wel nodig om te kunnen leven.
3. De eerste week
Er is al 1 week voorbij en dat voelt als jaren. Het is bizar wat er al allemaal gebeurd is, hoe vol de dagen zitten, maar vooral hoe snel je met elkaar deze nieuwe situatie aanneemt en erin meegaat.
Tibbe is meteen na de dag van opname geopereerd, beenmergpunctie en ruggenprik om hersenvocht af te nemen. Daarnaast is de prednison opgestart en is een eerste chemo-kuur aan zijn hersenvocht toegediend.
Als ik op een rijtje zou zetten wat er verder allemaal is gebeurd afgelopen week aan prikken, infusen, pillen, onderzoeken, echo's, hartfilmpjes, operaties, uitslagen en gesprekken dan wordt dit een boekwerk. De hele dag wordt Tibbe en wij geleefd, de zorg hier is echt waanzinnig goed en zo gericht op het kind.
Er is bijvoorbeeld een Port-a-Cath geplaatst. Dit is een heel klein kastje, wat onderhuids wordt geplaatst bij zijn borst. Via dit kastje kunnen vrij gemakkelijk alle prikken, bloedafnames en infusen plaatsvinden. Zo hoef je niet meer te prikken of infusen via de hand aan te leggen.
We hebben de uitslag gehad dat de leukemiecellen niet in zijn hersenvocht zitten, dat hebben we gevierd met frietjes en Fristi.
Tibbe is bedolven onder de knuffels, kaartjes van familie en vrienden, tekeningen van hele lieve klasgenoten en dit alles helpt enorm. Wij kunnen jullie hier niet allemaal goed voor bedanken, maar het is zo ontzettend hartverwarmend. De bezoekjes die zijn geweest zijn een hele fijne afleiding. We doen er niet zoveel, er is haast geen tijd en hij mag soms ook "even niets".
Voor de Port-a Cath stond Tibbe voor woensdag op de spoedlijst van het WKZ. Je weet dan niet hoe laat je aan de beurt bent, maar ergens vanaf 12:00 uur. Tibbe moest dus om 05:30 uur ontbijten om daarna nuchter te kunnen blijven. Om 14:00 uur kwam de chirurg vertellen dat het waarschijnlijk niet meer ging lukken deze dag, dus dat hij gewoon mocht gaan eten en dan morgen weer proberen. Wellicht een heel klein kansje. Aha zei Tibbe, dan ga ik volhouden met niet eten en zal je zien dat ik toch vandaag een plekje krijg. Wij geloofden hier niet zo in maar hebben hem het zelf laten kiezen, hij was zo stellig, dat was heel mooi te merken. En ja hoor 16:00 uur kwam het verlossende woord en mocht hij naar de inslaapkamer en de OK. Dat was heel fijn voor hem, zo verdiend, dus daarna een heleboel tosti's en een pizza gegeten. Bikkel!
4. Het Prinses Maxima Centrum en al haar vrijwilligers
Ookal is het mega-dubbel, het is echt waanzinnig wat hier allemaal voor goede medische zorg, lieve mensen, kindgerichte behandeling en afleiding aanwezig is. Het PMC zoals wij het al snel noemden bestaat nog maar een half jaar en is enkel voor kinderen met kanker. Alles is hierop ingericht. Brede gangen waar kinderen kunnen steppen, overal knutseltafels en speelruimtes, pedagogisch medewerkers die met Tibbe spelen en praten, maar ook overal zie je kinderen met kanker. Dat laatste is wel heftig, want het beeld van zulke zieke kinderen kennen we allemaal, maar natuurlijk hebben wij nooit bedacht dat dit onze wereld zou gaan worden.
Het is 17 minuten rijden vanaf ons huis en we beseffen ons maar al te goed hoe waardevol dat is. We zullen hier komende tijd heel veel naartoe moeten rijden en met de logistiek van de rest van ons gezin, is dat best een uitdaging, laat staan als je verder weg woont.
In het PMC werken ook allerlei vrijwilligers. Zowel voor de ouders als voor de kinderen. De VOKK (vereniging voor ouders met kinderen met kanker) doet heel veel om zoveel mogelijk lichtpuntjes te verzorgen en iets heel negatiefs toch ook om te zetten naar iets positiefs of iets luchtigers.
Toen we hier net waren zeiden wij tegen elkaar: wij gaan echt nooit in die knutselworkshops meedoen hoor, het idee alleen al, met al die zieke kinderen om je heen zo heftig. De clinic clowns kende we alleen van TV, best confronterend als ze nu bij je eigen kind langskomen. Maar na 3 dagen zat Joost gewoon met Tibbe in een hele leuke knutselworkshop en de volgende dag zat ik samen met Tibbe heel hard te lachen om 2 gekke clinic clowns. Het is bizar hoe snel en flexibel je met elkaar je bijstelt op dit nieuwe leven en erin meegaat. Uiteraard omdat er geen andere keuze is, maar vooral ook omdat we zien hoe belangrijk het is dat Tibbe zo zorgeloos mogelijk elk momentje wat kan kan pakken om zichzelf te kunnen zijn en nergens anders aan te hoeven denken.
Het allermooiste wat we tot nu toe zijn tegengekomen is de kanjerketting. www.kanjerketting.nl.
Tibbe heeft een heel lang touw gekregen en bij elke prik, chemo, operatie, narcose, scan of ander indrukwekkend moment hoort een bepaalde mooie kraal die hij aan z' n ketting kan rijgen. Het zijn hele mooie kralen en inderdaad elke keer als Tibbe iets krijgt, verdiept hij zich meteen in welke kraal daarbij hoort. Hierdoor wordt iets negatiefs omgezet in een beloning, hij kan het aan mensen laten zien, erover vertellen, zeker ook aan andere kinderen en is er apetrots op.
Het is iets wat je niet wilt hebben, maar het is ook iets wat zo ontzettend mooi en hartverwarmend is, wie dat ooit heeft bedacht verdient heel veel lintjes.
5. Hoe doet Tibbe het
Tibbe is een hele grote lieve kleine dappere held. Hij doet het heel goed, luistert secuur naar de artsen, en probeert zo ook te helpen met alle handelingen. Zijn infuuspaal piept wel eens en Tibbe weet dan precies welke knopjes hij moet indrukken.
Hij slaapt goed, de pijn is nu weg, hij reageert goed op de prednison.
Maar hij is ook angstig. Van al die mensen die steeds binnenlopen, die weer wat van hem moeten, al die gezichten, al die pijn en dan vooral het slikken van hele vieze pilletjes.
Gezien zijn leeftijd en karakter is het iemand die "leeft in het moment" dat helpt hem en laten we ook zoveel mogelijk zo. Dit betekent dat hij enorm geniet van afleiding en zich een slag in de rondte knutselt, spelletjes speelt en legoot, maar het betekent ook dat hij soms heel primair kan reageren op dingen die gebeuren. Elke keer, met hulp van de verpleegsters en pedagogisch medewerker bereiden we hem voor op wat komen gaat.
Hij heeft inmiddels een leger aan knuffels verzameld en dat is zijn veilige zachte omgeving. We maken grapjes dat er een bed bij moet voor al die knuffels. Het feit dat hij straks haar gaat verliezen spreekt hem uiteraard niet aan, zoals hij zegt: bij mij gaat dat niet gebeuren. Hier bereiden we hem al wel een beetje op voor. Het mooie is dat er een leiding was van de BSO die zijn hoofd had kaalgeschoren uit solidariteit met zn moeder die borstkanker heeft en Tibbe wist dat nog, dus toen wij vroegen hoe dat eruit zag zei Tibbe: eigenlijk best heel cool.....
Tibbe blijft nog steeds superlief en denkt altijd eerst aan anderen voordat hij aan zichzelf denkt. Ook hier in het ziekenhuis weer voorbeelden te over. Maar door de Prednison heeft en krijgt hij ook chagrijnige buien. Dat is een bijwerking, zal het niet makkelijk maken voor zijn omgeving.
6. Het gezin
Wij weten nog heel veel niet en nemen het elke keer in kleine stapjes. We weten dat het 2 a 3 pittige jaren gaan zijn. De artsen vertellen ons ook alles in kleine stapjes, niet te ver vooruit en dat is maar goed ook. Tuurlijk weten we dat er iets boven ons hoofd hangt wat impact gaat hebben op alles van ons "normale" leven, maar dat komt en dat komt.
Samen hebben we afgesproken dat wij ons best moeten doen overeind te blijven. Dus proberen goed te slapen (wat nu nog niet lukt met de volle hoofden), regelmatig eten, gezond blijven en rust bewaken. Nog steeds worden we 's nachts regelmatig wakker met de overtuiging dat het een droom is geweest.
Er zijn zeker ook verdrietige momenten en dat mag er zijn. Wat bizar is hoe snel je je als ouders aanpast aan de situatie en meegaat en meedoet.
Voor Kick en Keet heeft het ook impact. Op dit moment wisselen wij elkaar af met thuis of in het ziekenhuis slapen. Alle aandacht gaat naar Tibbe en ze zien ons ook verdrietig. we proberen hun mee te nemen in wat er gebeurt en gaat gebeuren, wat aansluit bij hun leeftijd en behoefte. Keet is 4 en weet dat Tibbe ziek is en pijn heeft. Kick is bijna 9 en weet heel goed wat kanker hebben inhoudt en stelt ook hele feitelijke vragen. Kick wil op school, met vriendjes en met sporten genieten en er niet aan denken. Dit gaan we hem uiteraard zoveel mogelijk bieden. Van het PMC hebben we ook materiaal gekregen om de kinderen goed te kunnen uitleggen wat er aan de hand is en wat er gaat gebeuren.
7. Naar huis
Sinds het weekend is Tibbe weer thuis en dat is fijn. Met z'n 5-en aan tafel, alle bedjes vol en tijd met elkaar om te praten over wat er allemaal gebeurt en gaat gebeuren, maar ook proberen afleiding te hebben met elkaar. Gewoon doen wat we normaal ook zouden doen. Omdat Tibbe zich nu nog best goed voelt, kon hij zelfs 2 uur naar een partijtje van een klasgenootje. Hij wilde dat heel graag en heeft echt van het begin tot het einde genoten, gewoon met boevenogen lekker genieten en plezier maken met vriendjes.
Thuis worden we van alle kanten verwend, dat is heel verwarmend, wat zijn mensen toch lief en meelevend..
School is al in het ziekenhuis langsgeweest en nu ook weer deze vrijdag. Heel fijn hoe kort deze lijntjes zijn, er is genoeg af te stemmen. Tibbe krijgt als hij in het ziekenhuis is, 1 uur school van een docent aldaar.
Tibbe moet best veel pillen slikken en dat vindt hij niet fijn, daarnaast merk je echt dat hij zich stiekem best wel zorgen maakt op alles wat komen gaat. Arm ventje.
Eigenlijk weten we allemaal niet wat er komen gaat. De doktoren vertellen ons bewust alles stapje voor stapje en dat is maar goed ook. Er verandert elke dag al zoveel.
Vanaf nu gaan we elke week 2 dagen naar het ziekenhuis voor chemo's. Hij wordt daar goed in de gaten gehouden, we zullen regelmatig gesprekken en uitslagen hebben. Spannende tijd gaat er volgen, waarbij hij steeds " zieker" gaat worden van de chemo. Fit blijven, hygiene en uit de buurt van snotneuzen bijven zijn hierbij zo belangrijk. We hopen dat hem veel bespaard gaat blijven en dat hij soms gewoon nog naar buiten kan, naar school kan en onbezorgd kan zijn. Haaruitval is voor de kinderen al wel een pittig thema, zelfs Keet weet heel goed wat er gaat gebeuren.
Nu is het zondagavond en even rust. Voorbereiden voor de week, doen wat kan en elkaar vasthouden, we gaan ervoor!
Acute Lymfatische Leukemie (ALL).
Omdat er zo ontzettend veel betrokkenheid en medeleven is van familie en vrienden, school en iedereen die Tibbe of ons gezin kent, zullen wij via dit middel proberen jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden. Uiteraard blijft appen, bellen en afspreken ook bestaan, maar op dit moment en komende maanden is daar weinig tijd voor.
Tibbe had al een aantal weken last van heftige pijn in zijn gewrichten, met name knieën. Dit zorgde voor heel veel pijn 's nachts, lastig lopen en door de korte nachten was hij overdag moe, wit en hangerig. Al snel was er de diagnose groeipijn en dat klonk ook heel aannemelijk voor een jongen van zijn leeftijd. Bij pijn nam Tibbe paracetamol en een warme kersenpittenzak of een warm bad. Omdat we het niet vertrouwden heeft de huisarts nog een foto van zijn knie laten nemen. Daarop was geen afwijking te zien en dus bleef de diagnose groeipijn.
Er zaten goede en slechte dagen bij, wij dachten ook aan moeheid, toe aan vakantie, de feestdagen, een virus etc. Ik hoor ons nog zo aan de schaatsbaan - waar hij schaatsles had en niet wilde - zeggen: kom op joh, niet zeuren, lekker schaatsen, is goed voor je.
Maar tijdens de kerstvakantie werd de moeheid erger, werd hij nog dunner, hele lage energie en het gezicht witter en witter. Rode kringen onder z' n ogen en hij keek heel mat. Het liefst wilde hij onder een deken liggen en niks doen. Dit voelde niet goed, en op donderdag 3 januari gingen we weer naar de huisarts. Diezelfde middag bloedprikken en einde van de dag een telefoontje dat de bloedwaarden wat afwijkend waren en dat de kinderarts hem wilde zien, meteen de volgende dag om 11:00 afspraak in het Tergooi Ziekenhuis.
Alles wat er vanaf toen is gebeurd zullen wij nooit meer vergeten. Die vrijdag 4 januari... Langzaamaan wordt de grond steeds meer onder je voeten weggeveegd en weet je dat je in een hele slechte film gaat stappen. want na een onderzoek en gesprek met de kinderartsen zaten we een uur later in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Nog meer onderzoeken en toen een heel slecht nieuwsgesprek met de oncologen. Het vermoeden klopte, Tibbe heeft Leukemie oftewel bloedkanker. Er volgde directe opname van een week en de behandeling werd gestart.
2. ALL
ALL is een ziekte die honderd kinderen per jaar hebben. De genezingskans is groot, daar gaan we uiteraard voor, maar het behandeltraject is zwaar en duurt 2 a 3 jaar. ALL is bloedkanker en zonder in hele medische verhalen te vervallen: je beenmerg maakt rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes aan. Deze heb je heel hard nodig. Op het moment dat er een afwijking in het beenmerg zit, komen er kankercellen in het bloed en die blijven zich delen en gaan overal zitten. Dit beïnvloedt de aanmaak van gezonde rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes en die heb je wel nodig om te kunnen leven.
3. De eerste week
Er is al 1 week voorbij en dat voelt als jaren. Het is bizar wat er al allemaal gebeurd is, hoe vol de dagen zitten, maar vooral hoe snel je met elkaar deze nieuwe situatie aanneemt en erin meegaat.
Tibbe is meteen na de dag van opname geopereerd, beenmergpunctie en ruggenprik om hersenvocht af te nemen. Daarnaast is de prednison opgestart en is een eerste chemo-kuur aan zijn hersenvocht toegediend.
Als ik op een rijtje zou zetten wat er verder allemaal is gebeurd afgelopen week aan prikken, infusen, pillen, onderzoeken, echo's, hartfilmpjes, operaties, uitslagen en gesprekken dan wordt dit een boekwerk. De hele dag wordt Tibbe en wij geleefd, de zorg hier is echt waanzinnig goed en zo gericht op het kind.
Er is bijvoorbeeld een Port-a-Cath geplaatst. Dit is een heel klein kastje, wat onderhuids wordt geplaatst bij zijn borst. Via dit kastje kunnen vrij gemakkelijk alle prikken, bloedafnames en infusen plaatsvinden. Zo hoef je niet meer te prikken of infusen via de hand aan te leggen.
We hebben de uitslag gehad dat de leukemiecellen niet in zijn hersenvocht zitten, dat hebben we gevierd met frietjes en Fristi.
Tibbe is bedolven onder de knuffels, kaartjes van familie en vrienden, tekeningen van hele lieve klasgenoten en dit alles helpt enorm. Wij kunnen jullie hier niet allemaal goed voor bedanken, maar het is zo ontzettend hartverwarmend. De bezoekjes die zijn geweest zijn een hele fijne afleiding. We doen er niet zoveel, er is haast geen tijd en hij mag soms ook "even niets".
Voor de Port-a Cath stond Tibbe voor woensdag op de spoedlijst van het WKZ. Je weet dan niet hoe laat je aan de beurt bent, maar ergens vanaf 12:00 uur. Tibbe moest dus om 05:30 uur ontbijten om daarna nuchter te kunnen blijven. Om 14:00 uur kwam de chirurg vertellen dat het waarschijnlijk niet meer ging lukken deze dag, dus dat hij gewoon mocht gaan eten en dan morgen weer proberen. Wellicht een heel klein kansje. Aha zei Tibbe, dan ga ik volhouden met niet eten en zal je zien dat ik toch vandaag een plekje krijg. Wij geloofden hier niet zo in maar hebben hem het zelf laten kiezen, hij was zo stellig, dat was heel mooi te merken. En ja hoor 16:00 uur kwam het verlossende woord en mocht hij naar de inslaapkamer en de OK. Dat was heel fijn voor hem, zo verdiend, dus daarna een heleboel tosti's en een pizza gegeten. Bikkel!
4. Het Prinses Maxima Centrum en al haar vrijwilligers
Ookal is het mega-dubbel, het is echt waanzinnig wat hier allemaal voor goede medische zorg, lieve mensen, kindgerichte behandeling en afleiding aanwezig is. Het PMC zoals wij het al snel noemden bestaat nog maar een half jaar en is enkel voor kinderen met kanker. Alles is hierop ingericht. Brede gangen waar kinderen kunnen steppen, overal knutseltafels en speelruimtes, pedagogisch medewerkers die met Tibbe spelen en praten, maar ook overal zie je kinderen met kanker. Dat laatste is wel heftig, want het beeld van zulke zieke kinderen kennen we allemaal, maar natuurlijk hebben wij nooit bedacht dat dit onze wereld zou gaan worden.
Het is 17 minuten rijden vanaf ons huis en we beseffen ons maar al te goed hoe waardevol dat is. We zullen hier komende tijd heel veel naartoe moeten rijden en met de logistiek van de rest van ons gezin, is dat best een uitdaging, laat staan als je verder weg woont.
In het PMC werken ook allerlei vrijwilligers. Zowel voor de ouders als voor de kinderen. De VOKK (vereniging voor ouders met kinderen met kanker) doet heel veel om zoveel mogelijk lichtpuntjes te verzorgen en iets heel negatiefs toch ook om te zetten naar iets positiefs of iets luchtigers.
Toen we hier net waren zeiden wij tegen elkaar: wij gaan echt nooit in die knutselworkshops meedoen hoor, het idee alleen al, met al die zieke kinderen om je heen zo heftig. De clinic clowns kende we alleen van TV, best confronterend als ze nu bij je eigen kind langskomen. Maar na 3 dagen zat Joost gewoon met Tibbe in een hele leuke knutselworkshop en de volgende dag zat ik samen met Tibbe heel hard te lachen om 2 gekke clinic clowns. Het is bizar hoe snel en flexibel je met elkaar je bijstelt op dit nieuwe leven en erin meegaat. Uiteraard omdat er geen andere keuze is, maar vooral ook omdat we zien hoe belangrijk het is dat Tibbe zo zorgeloos mogelijk elk momentje wat kan kan pakken om zichzelf te kunnen zijn en nergens anders aan te hoeven denken.
Het allermooiste wat we tot nu toe zijn tegengekomen is de kanjerketting. www.kanjerketting.nl.
Tibbe heeft een heel lang touw gekregen en bij elke prik, chemo, operatie, narcose, scan of ander indrukwekkend moment hoort een bepaalde mooie kraal die hij aan z' n ketting kan rijgen. Het zijn hele mooie kralen en inderdaad elke keer als Tibbe iets krijgt, verdiept hij zich meteen in welke kraal daarbij hoort. Hierdoor wordt iets negatiefs omgezet in een beloning, hij kan het aan mensen laten zien, erover vertellen, zeker ook aan andere kinderen en is er apetrots op.
Het is iets wat je niet wilt hebben, maar het is ook iets wat zo ontzettend mooi en hartverwarmend is, wie dat ooit heeft bedacht verdient heel veel lintjes.
5. Hoe doet Tibbe het
Tibbe is een hele grote lieve kleine dappere held. Hij doet het heel goed, luistert secuur naar de artsen, en probeert zo ook te helpen met alle handelingen. Zijn infuuspaal piept wel eens en Tibbe weet dan precies welke knopjes hij moet indrukken.
Hij slaapt goed, de pijn is nu weg, hij reageert goed op de prednison.
Maar hij is ook angstig. Van al die mensen die steeds binnenlopen, die weer wat van hem moeten, al die gezichten, al die pijn en dan vooral het slikken van hele vieze pilletjes.
Gezien zijn leeftijd en karakter is het iemand die "leeft in het moment" dat helpt hem en laten we ook zoveel mogelijk zo. Dit betekent dat hij enorm geniet van afleiding en zich een slag in de rondte knutselt, spelletjes speelt en legoot, maar het betekent ook dat hij soms heel primair kan reageren op dingen die gebeuren. Elke keer, met hulp van de verpleegsters en pedagogisch medewerker bereiden we hem voor op wat komen gaat.
Hij heeft inmiddels een leger aan knuffels verzameld en dat is zijn veilige zachte omgeving. We maken grapjes dat er een bed bij moet voor al die knuffels. Het feit dat hij straks haar gaat verliezen spreekt hem uiteraard niet aan, zoals hij zegt: bij mij gaat dat niet gebeuren. Hier bereiden we hem al wel een beetje op voor. Het mooie is dat er een leiding was van de BSO die zijn hoofd had kaalgeschoren uit solidariteit met zn moeder die borstkanker heeft en Tibbe wist dat nog, dus toen wij vroegen hoe dat eruit zag zei Tibbe: eigenlijk best heel cool.....
Tibbe blijft nog steeds superlief en denkt altijd eerst aan anderen voordat hij aan zichzelf denkt. Ook hier in het ziekenhuis weer voorbeelden te over. Maar door de Prednison heeft en krijgt hij ook chagrijnige buien. Dat is een bijwerking, zal het niet makkelijk maken voor zijn omgeving.
6. Het gezin
Wij weten nog heel veel niet en nemen het elke keer in kleine stapjes. We weten dat het 2 a 3 pittige jaren gaan zijn. De artsen vertellen ons ook alles in kleine stapjes, niet te ver vooruit en dat is maar goed ook. Tuurlijk weten we dat er iets boven ons hoofd hangt wat impact gaat hebben op alles van ons "normale" leven, maar dat komt en dat komt.
Samen hebben we afgesproken dat wij ons best moeten doen overeind te blijven. Dus proberen goed te slapen (wat nu nog niet lukt met de volle hoofden), regelmatig eten, gezond blijven en rust bewaken. Nog steeds worden we 's nachts regelmatig wakker met de overtuiging dat het een droom is geweest.
Er zijn zeker ook verdrietige momenten en dat mag er zijn. Wat bizar is hoe snel je je als ouders aanpast aan de situatie en meegaat en meedoet.
Voor Kick en Keet heeft het ook impact. Op dit moment wisselen wij elkaar af met thuis of in het ziekenhuis slapen. Alle aandacht gaat naar Tibbe en ze zien ons ook verdrietig. we proberen hun mee te nemen in wat er gebeurt en gaat gebeuren, wat aansluit bij hun leeftijd en behoefte. Keet is 4 en weet dat Tibbe ziek is en pijn heeft. Kick is bijna 9 en weet heel goed wat kanker hebben inhoudt en stelt ook hele feitelijke vragen. Kick wil op school, met vriendjes en met sporten genieten en er niet aan denken. Dit gaan we hem uiteraard zoveel mogelijk bieden. Van het PMC hebben we ook materiaal gekregen om de kinderen goed te kunnen uitleggen wat er aan de hand is en wat er gaat gebeuren.
7. Naar huis
Sinds het weekend is Tibbe weer thuis en dat is fijn. Met z'n 5-en aan tafel, alle bedjes vol en tijd met elkaar om te praten over wat er allemaal gebeurt en gaat gebeuren, maar ook proberen afleiding te hebben met elkaar. Gewoon doen wat we normaal ook zouden doen. Omdat Tibbe zich nu nog best goed voelt, kon hij zelfs 2 uur naar een partijtje van een klasgenootje. Hij wilde dat heel graag en heeft echt van het begin tot het einde genoten, gewoon met boevenogen lekker genieten en plezier maken met vriendjes.
Thuis worden we van alle kanten verwend, dat is heel verwarmend, wat zijn mensen toch lief en meelevend..
School is al in het ziekenhuis langsgeweest en nu ook weer deze vrijdag. Heel fijn hoe kort deze lijntjes zijn, er is genoeg af te stemmen. Tibbe krijgt als hij in het ziekenhuis is, 1 uur school van een docent aldaar.
Tibbe moet best veel pillen slikken en dat vindt hij niet fijn, daarnaast merk je echt dat hij zich stiekem best wel zorgen maakt op alles wat komen gaat. Arm ventje.
Eigenlijk weten we allemaal niet wat er komen gaat. De doktoren vertellen ons bewust alles stapje voor stapje en dat is maar goed ook. Er verandert elke dag al zoveel.
Vanaf nu gaan we elke week 2 dagen naar het ziekenhuis voor chemo's. Hij wordt daar goed in de gaten gehouden, we zullen regelmatig gesprekken en uitslagen hebben. Spannende tijd gaat er volgen, waarbij hij steeds " zieker" gaat worden van de chemo. Fit blijven, hygiene en uit de buurt van snotneuzen bijven zijn hierbij zo belangrijk. We hopen dat hem veel bespaard gaat blijven en dat hij soms gewoon nog naar buiten kan, naar school kan en onbezorgd kan zijn. Haaruitval is voor de kinderen al wel een pittig thema, zelfs Keet weet heel goed wat er gaat gebeuren.
Nu is het zondagavond en even rust. Voorbereiden voor de week, doen wat kan en elkaar vasthouden, we gaan ervoor!
Abonneren op:
Posts (Atom)