Inmiddels een week thuis. De eerste dagen waren niet makkelijk. Tibbe was nog steeds zwak, spieren werkten niet mee, dexa werkte nog na, hij verveelde zich maar kan zichzelf niet goed vermaken, het was echt zoeken en weer meedraaien thuis.
Wij waren heel erg moe van 2 weken slecht slapen en geen frisse lucht en moeten daar nog steeds van bijkomen. De opname heeft veel indruk op ons gemaakt, het was echt naar om Tibbe zo ziek te zien, we durfden hem geen seconde alleen te laten.
De laatste dagen zien we Tibbe gelukkig steeds meer aansterken, hij loopt zelf binnen en buiten, heeft weer zin in activiteiten, de dexa werkt uit, z'n bolle toet neemt af etcetera. Heel fijn voor hem en bijzonder die kracht.
Afgelopen woensdag zou Tibbe weer verder gaan met het behandelschema, maar ondanks dat hij qua eigen weerstand en waardes het weer aan kon, durfde de oncoloog het nog niet aan. Hij vond ons alledrie er zo vermoeid en geraakt uit zien, dat het beter leek om nog een week aan te kunnen sterken.
Zeker fijn, maar ook heel dubbel. Er wordt nu echt maatwerk toegepast om steeds te goede balans te houden tussen het bestrijden van de leukemie enerzijds en het overeind houden van Tibbe anderzijds.
En dan is er die Corona. Heel dichtbij en onvoorspelbaar: als Tibbe iets niet moet krijgen..
Wij zijn daar continue mee bezig in ons hoofd en qua informatie-vergaring, maar ook de kinderen krijgen er veel van mee. Je hoeft het Jeugdjournaal maar aan te zetten en de teksten zeggen genoeg.
Hoe gaan we ermee om, wat kunnen we eraan doen. Isoleren, maar dan zou je eigenlijk het hele gezin moeten isoleren, want als wij het krijgen heeft Tibbe het ook. Maar aan de andere kant wil je ook juist nu hij weer aansterkt, weer wat "gewone" dingen oppakken. Zo belangrijk voor ons allemaal. School, afspreken met vrienden, boodschappen doen, met de trein naar het werk, eigenlijk allemaal niet verstandig. Want overal waar grote groepen mensen zijn is de kans groter.
We hebben in ieder geval besloten dat Tibbe komende weken niet naar school gaat. Zijn weerstand gaat door de aankomende chemo's ook weer omlaag en we kijken aan wat het virus gaat doen.
Verder is het een kwestie van gezond verstand gebruiken, zorgen dat wij risico's als het even kan vermijden en mondkapjes liggen uiteraard klaar.
zaterdag 29 februari 2020
zaterdag 22 februari 2020
67. Ontslagen
Eindelijk ontslagen.
Eind van de week werd besloten alle antibiotica stop te zetten. Tibbe had al zolang zoveel gehad, het had geen effect meer. Daarbij kwam zijn eigen weerstand steeds meer terug, dus de artsen durfden het ook aan, vertrouwen dat zijn eigen lichaam het gaat overnemen.
En wat we allemaal hoopten gebeurde.... de koorts bleef weg, Tibbe werd steeds helderder, hij sliep goed etc. Sommige klachten blijven nog wel aan, maar dat heeft tijd nodig. Belangrijkste is dat die koorts wegblijft.
Wat het dan is geweest...??? Combinatie van longontsteking, een griepvirus, een uitgeput lichaam en voor ons een nieuwe term: "drug-fever". Dat laatste wil zegen dat je lichaam lange tijd al zo ontzettend veel medicijnen heeft moeten verwerken, dat het 1 grote chaos is van binnen en daar volgt dan reactie op. Wie zal het zeggen.
Confronterend voor ons is in ieder geval geweest te merken dat zijn lichaam "op" lijkt te zijn. Na al die chemo-kuren lukt het niet meer om op eigen kracht aan te sterken en moet je eerst een enorme dip door en heel veel extra medicijnen krijgen om weer een beetje op te krabbelen. Voor ons en de oncologen een duidelijk keerpunt in de behandeling.
Het waren rotweken en het leek eeuwig te duren en heeft een behoorlijke wissel op ons allemaal getrokken. Aan de andere kant als het dan eenmaal voorbij is, dan vergeet je ook weer snel en kunnen we weer vooruit kijken en denken.
Als Tibbe zo blijft aansterken, gaat hij woensdag weer door in het Prinses Maxima Centrum met de behandeling. Eerst onder narcose voor de ruggenprik en beenmergpunctie en daarna chemo's. Voor nu is dat nog even ver weg. Eerst bijkomen en weer even "normaal".
Eind van de week werd besloten alle antibiotica stop te zetten. Tibbe had al zolang zoveel gehad, het had geen effect meer. Daarbij kwam zijn eigen weerstand steeds meer terug, dus de artsen durfden het ook aan, vertrouwen dat zijn eigen lichaam het gaat overnemen.
En wat we allemaal hoopten gebeurde.... de koorts bleef weg, Tibbe werd steeds helderder, hij sliep goed etc. Sommige klachten blijven nog wel aan, maar dat heeft tijd nodig. Belangrijkste is dat die koorts wegblijft.
Wat het dan is geweest...??? Combinatie van longontsteking, een griepvirus, een uitgeput lichaam en voor ons een nieuwe term: "drug-fever". Dat laatste wil zegen dat je lichaam lange tijd al zo ontzettend veel medicijnen heeft moeten verwerken, dat het 1 grote chaos is van binnen en daar volgt dan reactie op. Wie zal het zeggen.
Confronterend voor ons is in ieder geval geweest te merken dat zijn lichaam "op" lijkt te zijn. Na al die chemo-kuren lukt het niet meer om op eigen kracht aan te sterken en moet je eerst een enorme dip door en heel veel extra medicijnen krijgen om weer een beetje op te krabbelen. Voor ons en de oncologen een duidelijk keerpunt in de behandeling.
Het waren rotweken en het leek eeuwig te duren en heeft een behoorlijke wissel op ons allemaal getrokken. Aan de andere kant als het dan eenmaal voorbij is, dan vergeet je ook weer snel en kunnen we weer vooruit kijken en denken.
Als Tibbe zo blijft aansterken, gaat hij woensdag weer door in het Prinses Maxima Centrum met de behandeling. Eerst onder narcose voor de ruggenprik en beenmergpunctie en daarna chemo's. Voor nu is dat nog even ver weg. Eerst bijkomen en weer even "normaal".
donderdag 20 februari 2020
66. Nog steeds
Nog steeds is Tibbe in het AMC.
Nog steeds heeft hij koorts. Soms is de koorts weg en dan duimen we allemaal heel hard, want als hij 48 uur koortsvrij is, mag hij naar huis. Maar elke dag komt de koorts weer terug en 's avonds zelfs in hele hoge pieken.
Wat het dan is, dat blijft zoeken. Na 2 weken zoveel antibiotica kan het niet meer de longontsteking zijn. Alles wat er eventueel gezeten heeft, heeft de anti-biotoca weggewerkt zou je denken. Maar wat is het dan. Alle kweken tonen niets aan. Echo's, CT-scans, MRI's laten ook niks zien. Enerzijds gelukkig maar want je wilt alles uitsluiten, maar anderzijds worden we er allemaal gek van en de artsen noemen Tibbe inmiddels " een puzzel". Vandaag lijkt het wel iets beter te gaan. Tibbe is wat alerter, iets meer z' n bed uit, maar nog steeds weinig energie, zin en kracht.
Het weekend komt er alweer aan. De weekenden in het ziekenhuis zijn het meest naar. Er gebeurt niks, stil, winkeltjes dicht, lage bezetting, geen vermaak, dus dan is het echt de uren wegkijken.
Helaas dus weer weer niet een positief blog. Hopelijk is de eerstvolgende vanuit huis geschreven.
Nog steeds heeft hij koorts. Soms is de koorts weg en dan duimen we allemaal heel hard, want als hij 48 uur koortsvrij is, mag hij naar huis. Maar elke dag komt de koorts weer terug en 's avonds zelfs in hele hoge pieken.
Wat het dan is, dat blijft zoeken. Na 2 weken zoveel antibiotica kan het niet meer de longontsteking zijn. Alles wat er eventueel gezeten heeft, heeft de anti-biotoca weggewerkt zou je denken. Maar wat is het dan. Alle kweken tonen niets aan. Echo's, CT-scans, MRI's laten ook niks zien. Enerzijds gelukkig maar want je wilt alles uitsluiten, maar anderzijds worden we er allemaal gek van en de artsen noemen Tibbe inmiddels " een puzzel". Vandaag lijkt het wel iets beter te gaan. Tibbe is wat alerter, iets meer z' n bed uit, maar nog steeds weinig energie, zin en kracht.
Het weekend komt er alweer aan. De weekenden in het ziekenhuis zijn het meest naar. Er gebeurt niks, stil, winkeltjes dicht, lage bezetting, geen vermaak, dus dan is het echt de uren wegkijken.
Helaas dus weer weer niet een positief blog. Hopelijk is de eerstvolgende vanuit huis geschreven.
zaterdag 15 februari 2020
65. Het houdt niet op
Anders kunnen we het niet omschrijven: wanneer stopt deze ellende.
Sinds vorige week zondag verzwakt opgenomen in het AMC met alle behandeling en polonaise die er nodig lijkt te zijn. KNO-arts, fysio, diëtiste, alles komt elke dag voorbij. Vanaf donderdag leek het alsof het iets beter ging: Tibbe was koortsvrij en begon kleine stukjes te lopen, kreeg puf en zin om dingen te doen. Voorzichtig durfden we te hopen op een stijgende lijn en misschien het weekend naar huis, ook de artsen waren positief, vrijdag kreeg hij ineens hoge koorts, en dat was niet ok. Weer de onderzoeksmolen in en wat bleek: een longontsteking. Tibbe is al een tijd aan het hoesten en elke keer werden zijn longen onderzocht, maar nu was het dan toch echt raak.
Dit betekent doorgaan met de behandeling die al opgestart was (elke 3 uur een zakje antibiotica via het infuus) , monitoren dat het niet verder uitbreidt en rust. Maandag gaan we kijken hoe alles dan gaat en een plannetje daarop maken.
Maandag hebben we ook overleg hoe we omgaan met het gegeven dat Tibbe z' n lichaam duidelijk aangeeft dat het " op " is, maar er volgens het protocol van afgelopen week nog 3 pittige chemo's in de wacht staan. Hoe ver moet je gaan en wat kan het lichaam nog aan. De artsen maken zich niet zoveel zorgen als je wat chemokuren weg zou laten, de leukemie is al een tijd stabiel weg en hij heeft al zo ontzettend veel chemo's gehad, alle kinderen missen wel eens wat, wij vinden dit nog lastig en willen daar meer over begrijpen voordat we met elkaar het juiste besluit kunnen nemen.
Maar feit is natuurlijk wel dat iedereen weet dat iemand met het ziektebeeld van Tibbe geen long-ontsteking en andere ellende moet krijgen nu.
Om de dagen door te komen spelen we heel veel spelletjes met Tibbe. Gewoon simpele kortdurende spelletjes, maar wel met een winnaars-challengers erin natuurlijk. Op dit moment is Dobble onze verslaving en het hele gezin doet mee, al zeker 1000 potjes gespeeld...
Afgelopen donderdag heeft Tibbe de laatste gift Dexa genomen en dat is nu klaar! Dit hebben we gevierd met een "doei-dexa-moment-#diezienwenooitmeerterug" en Tibbe heeft eindelijk die mooie ijsblauwe kitchen aid gekregen en meteen ook gebruikt, want ook vanuit bed kun je best een taart bakken.....
Wij wisselen elkaar af in het AMC om de 2 nachten en rijden tussendoor ook heen en weer. Kick en Keet gaan soms mee maar willen soms ook lekker hun eigen programma, heel begrijpelijk.
Sinds vorige week zondag verzwakt opgenomen in het AMC met alle behandeling en polonaise die er nodig lijkt te zijn. KNO-arts, fysio, diëtiste, alles komt elke dag voorbij. Vanaf donderdag leek het alsof het iets beter ging: Tibbe was koortsvrij en begon kleine stukjes te lopen, kreeg puf en zin om dingen te doen. Voorzichtig durfden we te hopen op een stijgende lijn en misschien het weekend naar huis, ook de artsen waren positief, vrijdag kreeg hij ineens hoge koorts, en dat was niet ok. Weer de onderzoeksmolen in en wat bleek: een longontsteking. Tibbe is al een tijd aan het hoesten en elke keer werden zijn longen onderzocht, maar nu was het dan toch echt raak.
Dit betekent doorgaan met de behandeling die al opgestart was (elke 3 uur een zakje antibiotica via het infuus) , monitoren dat het niet verder uitbreidt en rust. Maandag gaan we kijken hoe alles dan gaat en een plannetje daarop maken.
Maandag hebben we ook overleg hoe we omgaan met het gegeven dat Tibbe z' n lichaam duidelijk aangeeft dat het " op " is, maar er volgens het protocol van afgelopen week nog 3 pittige chemo's in de wacht staan. Hoe ver moet je gaan en wat kan het lichaam nog aan. De artsen maken zich niet zoveel zorgen als je wat chemokuren weg zou laten, de leukemie is al een tijd stabiel weg en hij heeft al zo ontzettend veel chemo's gehad, alle kinderen missen wel eens wat, wij vinden dit nog lastig en willen daar meer over begrijpen voordat we met elkaar het juiste besluit kunnen nemen.
Maar feit is natuurlijk wel dat iedereen weet dat iemand met het ziektebeeld van Tibbe geen long-ontsteking en andere ellende moet krijgen nu.
Om de dagen door te komen spelen we heel veel spelletjes met Tibbe. Gewoon simpele kortdurende spelletjes, maar wel met een winnaars-challengers erin natuurlijk. Op dit moment is Dobble onze verslaving en het hele gezin doet mee, al zeker 1000 potjes gespeeld...
Afgelopen donderdag heeft Tibbe de laatste gift Dexa genomen en dat is nu klaar! Dit hebben we gevierd met een "doei-dexa-moment-#diezienwenooitmeerterug" en Tibbe heeft eindelijk die mooie ijsblauwe kitchen aid gekregen en meteen ook gebruikt, want ook vanuit bed kun je best een taart bakken.....
Wij wisselen elkaar af in het AMC om de 2 nachten en rijden tussendoor ook heen en weer. Kick en Keet gaan soms mee maar willen soms ook lekker hun eigen programma, heel begrijpelijk.
dinsdag 11 februari 2020
64. Opgenomen
In het vorige blog vertelden we al dat het niet zo goed ging thuis. Dit werd eigenlijk steeds erger. Tibbe was slap, afwezig, niet happy, veel hoesten en slecht horen en kon niet zelf lopen.
Omdat wij ons zorgen maakten hebben we zondag naar het PMC gebeld en zijn we daar meteen heen gereden.
Daar konden ze ook niet direct vinden wat er aan de hand was, maar hij kreeg koorts, dus werd meteen opgenomen. Het PMC was vol (niet qua bedden maar qua personeel) dus met de ambulance een rustige rit naar het AMC. Zo'n ritje in de ambulance is natuurlijk ook best cool, maar voor ons heeft dat ook iets "dubbels".
Tibbe vond het allemaal prima, het AMC is ook weer eens en andere omgeving en de eitjes bij het ontbijt zijn daar warm. Voor ons is het AMC minder comfortabel, logistiek iets verder, maar ook goede artsen en zorg en daar gaat het om.
Voorlopig moet Tibbe in het AMC blijven. Ze hebben een bacterie gevonden en checken verder op virussen. Alles wordt goed onderzocht om daarna zo gericht mogelijk te kunnen behandelen. De geplande chemo's worden uitgesteld, hij moet eerst weer aansterken.
Wij zijn blij dat Tibbe nu in goede handen is en alles wordt gecheckt. Het voelde niet goed en we maakten ons zorgen. Wel is het weer even schakelen hoe we alles regelen, aandacht voor Kick en Keet, agenda's aanpassen, vakantie-uitjes voor volgende week bedenken, maar het komt goed.
Door alle antibiotica knapt Tibbe meestal snel weer op. Het feit dat chemo's worden uitgesteld is ook fijn en de Dexa is al bijna afgelopen.....
Omdat wij ons zorgen maakten hebben we zondag naar het PMC gebeld en zijn we daar meteen heen gereden.
Daar konden ze ook niet direct vinden wat er aan de hand was, maar hij kreeg koorts, dus werd meteen opgenomen. Het PMC was vol (niet qua bedden maar qua personeel) dus met de ambulance een rustige rit naar het AMC. Zo'n ritje in de ambulance is natuurlijk ook best cool, maar voor ons heeft dat ook iets "dubbels".
Tibbe vond het allemaal prima, het AMC is ook weer eens en andere omgeving en de eitjes bij het ontbijt zijn daar warm. Voor ons is het AMC minder comfortabel, logistiek iets verder, maar ook goede artsen en zorg en daar gaat het om.
Voorlopig moet Tibbe in het AMC blijven. Ze hebben een bacterie gevonden en checken verder op virussen. Alles wordt goed onderzocht om daarna zo gericht mogelijk te kunnen behandelen. De geplande chemo's worden uitgesteld, hij moet eerst weer aansterken.
Wij zijn blij dat Tibbe nu in goede handen is en alles wordt gecheckt. Het voelde niet goed en we maakten ons zorgen. Wel is het weer even schakelen hoe we alles regelen, aandacht voor Kick en Keet, agenda's aanpassen, vakantie-uitjes voor volgende week bedenken, maar het komt goed.
Door alle antibiotica knapt Tibbe meestal snel weer op. Het feit dat chemo's worden uitgesteld is ook fijn en de Dexa is al bijna afgelopen.....
donderdag 6 februari 2020
63. Zielig, dapper en stil
Het is pittig en alles wat Tibbe moet doorstaan en ondergaan is zo ontzettend zielig. Bijna niet te doen. Tibbe is superdapper, we zien hem bikkelen, maar oh wat is hij gesloten en wat voert hij een gevecht "achter de schermen". Hij wil ons er niet mee belasten, dat is duidelijk, hij wil er niet aan denken, dus we hebben het er zo min mogelijk over, maar oh wat is het onmenselijk.
Wat gebeurt er dan allemaal. Moeilijk te beschrijven, maar toch....
De Dexa werkt op zijn hoogtepunt. Tibbe krijgt 24/7 signalen door dat hij heel veel honger heeft en zsm zoveel mogelijk en zo vet mogelijk moet eten. Hij houdt zich in, maar het is er continue.
Hij kan zichzelf niet vermaken en is steeds op zoek naar afleiding of actie. School biedt goede afleiding en hij is daar zelfs gemotiveerd voor, maar verder vraagt hij de hele dag wat we gaan doen en moeten we hem de hele dag vermaken en rondrijden. Als er dan afleiding is, vindt hij het heerlijk en zoekt de gezelligheid zoveel mogelijk op.
Hij heeft een bolle toet en bolle buik, maar gelukkig niet heel zichtbaar en hij heeft er zelf weinig last van.
Door de chemokuren die elke woensdag doorgaan, gaat het lopen slecht. Spierkracht is nihil, hij kan z'n voeten moeilijk aansturen. Buiten zit hij meestal in de rolstoel en binnen scharrelt hij zelf of met hulp van ons rond. De laatste dagen wordt dit steeds erger en valt hij soms ineens, dat is echt heel naar en moeten we voorkomen.
Door de chemo' s moet je lichaam heel hard werken om alles te verwerken en daardoor valt hij veel af, dus ook al eet hij heel veel en machtig, hij komt geen grammetje aan.
Door de pittige chemo's die hij krijgt gaan z'n waardes weer achteruit. Hij heeft het nog lang volgehouden om sterk en stabiel te blijven, maar nu is z'n weerstand erg laag en ook andere bloedwaardes dalen.
Kortom echt naar, ook al lijkt het van de buitenkant best ok, binnen gebeurt er veel.
Wat gebeurt er dan allemaal. Moeilijk te beschrijven, maar toch....
De Dexa werkt op zijn hoogtepunt. Tibbe krijgt 24/7 signalen door dat hij heel veel honger heeft en zsm zoveel mogelijk en zo vet mogelijk moet eten. Hij houdt zich in, maar het is er continue.
Hij kan zichzelf niet vermaken en is steeds op zoek naar afleiding of actie. School biedt goede afleiding en hij is daar zelfs gemotiveerd voor, maar verder vraagt hij de hele dag wat we gaan doen en moeten we hem de hele dag vermaken en rondrijden. Als er dan afleiding is, vindt hij het heerlijk en zoekt de gezelligheid zoveel mogelijk op.
Hij heeft een bolle toet en bolle buik, maar gelukkig niet heel zichtbaar en hij heeft er zelf weinig last van.
Door de chemokuren die elke woensdag doorgaan, gaat het lopen slecht. Spierkracht is nihil, hij kan z'n voeten moeilijk aansturen. Buiten zit hij meestal in de rolstoel en binnen scharrelt hij zelf of met hulp van ons rond. De laatste dagen wordt dit steeds erger en valt hij soms ineens, dat is echt heel naar en moeten we voorkomen.
Door de chemo' s moet je lichaam heel hard werken om alles te verwerken en daardoor valt hij veel af, dus ook al eet hij heel veel en machtig, hij komt geen grammetje aan.
Door de pittige chemo's die hij krijgt gaan z'n waardes weer achteruit. Hij heeft het nog lang volgehouden om sterk en stabiel te blijven, maar nu is z'n weerstand erg laag en ook andere bloedwaardes dalen.
Kortom echt naar, ook al lijkt het van de buitenkant best ok, binnen gebeurt er veel.
Abonneren op:
Posts (Atom)