Inmiddels alweer 12 dagen van de 30 onderweg en ookal zitten er zeker pittigheden in en gebeurt er veel, Tibbe is zo ontzettend stoer en bikkelt zich er goed doorheen.
Er hangt in de keuken een kalender van 30 vakjes en elke dag knipt hij er 1 vakje vanaf en dat voelt fijn. Ook hangt daarnaast een poster van de ultieme keukenmachine waar hij al jaren van droomt - Tibbe kookt en bakt heel veel - en die nu als beloning aan het eind van deze Dexa-rit is beloofd. We zien hem regelmatig naar deze poster lopen en zichzelf moed inpraten.
Op deze manier en door hem continue rust, stabiliteit en afleiding te bieden gaat hij dit ook doorstaan.
Zoals Tibbe zelf zegt voelt hij zich door de Dexa heel raar. Er gaan continue golven van diverse emoties door hem heen. Angstig, verdrietig, nerveus, zenuwachtig of juist een heel druk gevoel. Slapen gaat lastig als je niet goed kunt ontspannen.
Wij merken met name die lusteloosheid en onrust:zoeken naar wat we gaan doen of wat we gaan eten, maar verder vinden wij het goed te doen. Kick z'n verjaardag, Keet d'r afzwemmen konden allemaal doorgaan en hebben we allemaal van genoten.
Afgelopen woensdag zijn ook de chemo's weer begonnen en dat begint er nu langzaamaan in te hakken. Het duurt altijd even voordat de bijwerkingen optreden, maar hij krijgt best een paar pittige komende weken, dus het gaat zeker komen.
Wat fijn is, is dat hij afgelopen woensdag o.a. 1 chemo kreeg die nooit meer terugkomt in zijn behandelschema. Deze hebben we ritueel op een briefje geschreven en in de fik gestoken. Zo fijn dat je sommige dingen ook kan afstrepen.
Afgelopen week hebben we een belangrijk besluit genomen voor Tibbe m.b.t. het volgen van school. Wij proberen zoveel mogelijk Tibbe te stimuleren de "normale" dingen te blijven doen, mits het kan uiteraard. School is een belangrijke factor om niet een een sociaal isolement te raken, om afleiding te hebben met leeftijdsgenootjes en om de dagen iets dragelijker te maken. Tibbe heeft dit nog bizar lang volgehouden om zoveel mogelijk, al was het maar een paar uurtjes, school te volgen. In het PMC waren ze hier altijd enorm van onder de indruk, en wij stonden heel erg achter deze aanpak, ookal was het niet altijd makkelijk.
Maar nu het 2e jaar is ingegaan en die zware blokken een hele grote aanslag zijn geweest en nog steeds zijn, ook voor de langere termijn op hem zowel mentaal als fysiek, moesten we op zoek naar een oplossing die zoveel mogelijk past bij zijn energie. Wat kan Tibbe verdragen aan prikkels en drukte en toch ook proberen de positieve lijn van meegaan met klasgenoten vasthouden.
Het besluit voor nu is dat Tibbe probeert de maandag en dinsdag naar school te gaan. De rest van de week krijgt hij dan schoolwerk mee wat hij rustig in zijn eigen omgeving thuis kan doen met 1 van ons en op vrijdag komt er een docent thuis om te kijken wat extra instructie behoeft.
Zo'n besluit neem je niet zomaar, maar het voelt fijn zo. Geeft rust en overzicht en voor Tibbe behapbaar.
zondag 26 januari 2020
dinsdag 14 januari 2020
61. Start nieuwe protocol
Vandaag is Tibbe begonnen aan een nieuw behandelschema.
De start heeft wat langer geduurd dan gepland en dat was eigenlijk superfijn. Meestal als Tibbe zich iets beter lijkt te gaan voelen, willen de artsen zsm door met de chemokuren. Maar nu wilden ze dat Tibbe meer tijd kreeg om zelf weer aan te sterken en echt wat fitheid op te kunnen bouwen.
Zulke dagen zijn voor Tibbe en voor ons allemaal heerlijk. Het lijkt dan haast een beetje weer " normaal". Leuke dingen ondernemen, spelen bij vriendjes zolang als ze willen, stukje fietsen, naar buiten, niet bij elke hoestje bang zijn voor koorts, minder stressen over hygiene en besmetting, kortom allemaal wat zorgelozer en een stuk "lichter".
Hoe ziet de behandeling er komende weken uit.
Vanaf volgende week krijgt hij elke woensdag 2 a 3 chemokuren. Dit duurt 1 dag, dus als het goed is geen opnames. Tenzij er koorts of een ander zorgwekkend iets optreedt.
Wat later zijn er de ruggenprikken en beenmergpuncties, maar veel minder en met langere tussenpozen.
Vandaag is Tibbe begonnen met Dexametason. Dit middel heeft hij nog niet eerder gehad, het lijkt op Prednison en heeft forse bijwerkingen. Deze Dexa (ook wel genoemd de Duivelse Dexa) moet hij elke dag innemen gedurende 30 dagen. Hij krijgt hiervan een bolle toet en ook continue honger (lees vreetbuien). Het beïnvloedt je hormoonhuishouding en dat kan allerlei gevolgen hebben op slaapgedrag, stemmingswisselingen, boze buien, neerslachtigheid etc. Elk kind reageert weer anders, maar hij is in ieder geval niet zichzelf.
Wij zijn naar een aantal voorlichtings-avonden geweest om van ouders te horen wat er kan gebeuren en hoe je dit zo goed mogelijk kan begeleiden naar Tibbe zelf, maar vooral ook naar zijn omgeving thuis en op school.
We kijken hier absoluut niet naar uit en duimen heel hard dat het mee gaat vallen, elke dag dat hij het inneemt, is weer een dag minder.....
De start heeft wat langer geduurd dan gepland en dat was eigenlijk superfijn. Meestal als Tibbe zich iets beter lijkt te gaan voelen, willen de artsen zsm door met de chemokuren. Maar nu wilden ze dat Tibbe meer tijd kreeg om zelf weer aan te sterken en echt wat fitheid op te kunnen bouwen.
Zulke dagen zijn voor Tibbe en voor ons allemaal heerlijk. Het lijkt dan haast een beetje weer " normaal". Leuke dingen ondernemen, spelen bij vriendjes zolang als ze willen, stukje fietsen, naar buiten, niet bij elke hoestje bang zijn voor koorts, minder stressen over hygiene en besmetting, kortom allemaal wat zorgelozer en een stuk "lichter".
Hoe ziet de behandeling er komende weken uit.
Vanaf volgende week krijgt hij elke woensdag 2 a 3 chemokuren. Dit duurt 1 dag, dus als het goed is geen opnames. Tenzij er koorts of een ander zorgwekkend iets optreedt.
Wat later zijn er de ruggenprikken en beenmergpuncties, maar veel minder en met langere tussenpozen.
Vandaag is Tibbe begonnen met Dexametason. Dit middel heeft hij nog niet eerder gehad, het lijkt op Prednison en heeft forse bijwerkingen. Deze Dexa (ook wel genoemd de Duivelse Dexa) moet hij elke dag innemen gedurende 30 dagen. Hij krijgt hiervan een bolle toet en ook continue honger (lees vreetbuien). Het beïnvloedt je hormoonhuishouding en dat kan allerlei gevolgen hebben op slaapgedrag, stemmingswisselingen, boze buien, neerslachtigheid etc. Elk kind reageert weer anders, maar hij is in ieder geval niet zichzelf.
Wij zijn naar een aantal voorlichtings-avonden geweest om van ouders te horen wat er kan gebeuren en hoe je dit zo goed mogelijk kan begeleiden naar Tibbe zelf, maar vooral ook naar zijn omgeving thuis en op school.
We kijken hier absoluut niet naar uit en duimen heel hard dat het mee gaat vallen, elke dag dat hij het inneemt, is weer een dag minder.....
zaterdag 4 januari 2020
60. Nieuw jaar
En dan zijn we ineens een jaar verder. Een jaar waarin onbeschrijflijk veel is gebeurd. Een jaar wat we nooit meer willen meemaken, een jaar vol angst, verdriet, pijn, onzekerheid en heel hard werken om door te kunnen gaan. Maar ook een jaar wat ons als gezin dicht bij elkaar heeft gebracht en alles in een ander perspectief heeft gezet. Een jaar waarin we heel veel mooie lieve vrienden heel dichtbij hebben gevoeld, zowel voor ons als voor de kinderen.
De dag wij te horen kregen dat Tibbe leukemie heeft, zullen wij en velen met ons nooit vergeten.
2019 hebben wij ritueel in de prullenbak gegooid, alles wat Tibbe heeft moeten ondergaan komt nooit meer terug, het tweede jaar lijkt er beter uit te zien dan het eerste jaar, in ieder geval met minder meerdaagse opnames en ook minder agressiviteit in de concentratie en strakke opvolging van de chemokuren.
Er is vertrouwen voor het tweede jaar. Het zal zeker de eerste maanden nog zwaar en grillig zijn, maar daarna kan het alleen maar beter worden. En het feit dat de leukemiecellen niet meer direct actief zijn, geeft ook vertrouwen voor genezing. Ooit komt er een tijd dat we met z'n 5-en kunnen terugkijken op deze tijd, in plaats van er middenin zitten.
Tijdens de kerstvakantie is het best goed gegaan met Tibbe. Hij had de tijd nodig om aan te sterken, dus geen opnames of chemo's in de planning. Omdat hij wel in een "dip" zat qua bloedwaardes moest hij elke 3 dagen op controle komen en daar bleek elke keer dat hij zelf nog niet in z' n herstel kwam, dus werden steeds z'n rode bloedcellen en bloedplaatjes aangevuld om hem weer een paar dagen goed te houden. Deze bloedtransfusies duren lang, we zijn dan wel een hele dag zoet. Maar tussendoor voelde Tibbe zich goed en het fijne is dat het PMC meedenkt en alles zo plant dat hij precies voor de kerst, na de kerst en voor oud&nieuw moest komen zodat hij tijdens de feestelijke dagen gewoon kon meegenieten thuis. En dat laatste heeft hij en wij allemaal ook zeker gedaan. Dingen gedaan die we normaal ook zouden doen, zelfs een paar dagen heerlijk naar Domburg uitgewaaid en van warme choco naar warme choco gelopen. Het was fantastisch om te zien hoe Tibbe genoot. Een heerlijke voldane glimlach, weer kunnen smullen van al het lekkers en zelfs onbewust en onbezorgd een paar huppeltjes op het strand. Het was soms echt even elkaar knijpen dat dit "echt" was.
De laatste dagen van de vakantie zijn pittig voor Tibbe. Het besef dat de realiteit er weer aan komt, dat er een einde komt aan even onbezorgd zijn en je "lekker" voelen, valt hem zwaar. Heel begrijpelijk.
De start van het nieuwe protocol laat nog even op zich wachten, omdat Tibbe eerst zelf weer alles moet aanmaken, wellicht eind van deze week.
De dag wij te horen kregen dat Tibbe leukemie heeft, zullen wij en velen met ons nooit vergeten.
2019 hebben wij ritueel in de prullenbak gegooid, alles wat Tibbe heeft moeten ondergaan komt nooit meer terug, het tweede jaar lijkt er beter uit te zien dan het eerste jaar, in ieder geval met minder meerdaagse opnames en ook minder agressiviteit in de concentratie en strakke opvolging van de chemokuren.
Er is vertrouwen voor het tweede jaar. Het zal zeker de eerste maanden nog zwaar en grillig zijn, maar daarna kan het alleen maar beter worden. En het feit dat de leukemiecellen niet meer direct actief zijn, geeft ook vertrouwen voor genezing. Ooit komt er een tijd dat we met z'n 5-en kunnen terugkijken op deze tijd, in plaats van er middenin zitten.
Tijdens de kerstvakantie is het best goed gegaan met Tibbe. Hij had de tijd nodig om aan te sterken, dus geen opnames of chemo's in de planning. Omdat hij wel in een "dip" zat qua bloedwaardes moest hij elke 3 dagen op controle komen en daar bleek elke keer dat hij zelf nog niet in z' n herstel kwam, dus werden steeds z'n rode bloedcellen en bloedplaatjes aangevuld om hem weer een paar dagen goed te houden. Deze bloedtransfusies duren lang, we zijn dan wel een hele dag zoet. Maar tussendoor voelde Tibbe zich goed en het fijne is dat het PMC meedenkt en alles zo plant dat hij precies voor de kerst, na de kerst en voor oud&nieuw moest komen zodat hij tijdens de feestelijke dagen gewoon kon meegenieten thuis. En dat laatste heeft hij en wij allemaal ook zeker gedaan. Dingen gedaan die we normaal ook zouden doen, zelfs een paar dagen heerlijk naar Domburg uitgewaaid en van warme choco naar warme choco gelopen. Het was fantastisch om te zien hoe Tibbe genoot. Een heerlijke voldane glimlach, weer kunnen smullen van al het lekkers en zelfs onbewust en onbezorgd een paar huppeltjes op het strand. Het was soms echt even elkaar knijpen dat dit "echt" was.
De laatste dagen van de vakantie zijn pittig voor Tibbe. Het besef dat de realiteit er weer aan komt, dat er een einde komt aan even onbezorgd zijn en je "lekker" voelen, valt hem zwaar. Heel begrijpelijk.
De start van het nieuwe protocol laat nog even op zich wachten, omdat Tibbe eerst zelf weer alles moet aanmaken, wellicht eind van deze week.
Abonneren op:
Posts (Atom)