35. Change of plans....

Het is bizar, het is goed nieuws, het is een opluchting, het was afgelopen weken een achtbaan en heel intensief, maar de behandelend artsen van Tibbe hebben besloten - in continue overleg met ons -  dat Tibbe vooralsnog geen stamceltransplantatie gaat krijgen, maar dat hij de HR-blokken zoals hij die nu al een tijdje volgt, blijft volgen.
Kortom hij gaat de HR-behandelmethode uitzingen, zonder de pittige afslag stamceltransplantatie.

Waarom toch deze route.
Op het moment dat je een vorm van kanker hebt, staat in de behandeling genezing voor nu en voor altijd als hoogste doel. De artsen zullen alles in het werk stellen om die behandelingen toe te passen die het hoogste % genezingskans hebben.
De kennis en ervaring die ze hiervoor gebruiken komt met name voort uit studies en uitkomsten van groepen patiënten. Een arts kan een behandelmethode niet zomaar toepassen op basis van uitkomsten met 1 patiënt, dat is niet voldoende om conclusies te mogen trekken. De behandelmethoden worden uitgewerkt in protocollen en in principe volg je steeds een bepaald protocol.

Het lastige bij Tibbe is dat hij steeds net op het randje zit. De chemo slaat wel aan, maar niet zo snel als je zou willen. Hij komt dus ook net wel in aanmerking voor stamceltransplantatie, maar een paar maanden geleden zou hij hier net niet in aanmerking voor zijn gekomen. Echt een twijfelgeval dus.

Sinds een paar maanden wordt bij de stamceltransplantatie ook totale lichaamsbestraling ingezet en dit laatste was voor ons een trigger om heel kritisch tot het kleinste gaatje aan toe de noodzaak te willen snappen en te zoeken naar alternatieven. De voornaamste reden hiervan voor ons is dat bestraling gevolgen kan hebben voor de toekomst. Beenmerg zit overal, zelfs in je schedel dus de bestraling wordt ook overal ingezet en dat betekent eventuele aantasting van vitale functies.
Afgelopen weken hebben wij heel hard geknokt om alles helder te krijgen en continue de vraag te stellen "wat is het beste voor Tibbe". Uiteraard voor genezing, maar ook voor kwaliteit van leven.
We hebben gesprekken met mensen binnen en buiten het PMC gevoerd, gekeken naar toekomstige behandelmethodes, gekeken naar wat doet het buitenland etc. Uiteraard hebben wij hier tot op heden niets over gedeeld met de kinderen of met jullie.
Het was volledig in samenwerking en samenspraak met de artsen, uiteindelijk moeten zij de beste beslissing nemen, dat kunnen wij niet. Maar zij hadden precies dezelfde gedachtes en twijfels bij stamceltransplantatie zoals wij die hadden.
Aan het einde sprak de behandelend arts van het PMC ook de magische mooie woorden uit: Wij gaan altijd voor maximale genezing en bundelen al onze kennis en ervaring om hier steeds beter in te worden, maar daarnaast hebben wij in het PMC ook 1 heilige regel en dat is dat je jezelf altijd de vraag moet stellen, wat zou je los van de wetenschap doen als het je eigen kind zou zijn........
En dat is precies waar het steeds over ging. Kijkend naar het individu, is dan het protocol de beste route.
Maar nu de kogel door de kerk is, en echt dit voelt heel goed, kunnen we het delen.
Dit is nu de werkelijkheid, voor nu geen stamceltransplantatie, maar door op de weg die we al waren ingeslagen.
Wat heel belangrijk is, is dat we elke keer als Tibbe een HR-blok heeft gehad samen opnieuw kijken of dit inderdaad nog steeds de beste route is, of dat bij nader inzien Tibbe toch een andere route, zoals bijvoorbeeld stamceltransplantatie moet doen. Dat kan je gelukkig elk blok opnieuw onderzoeken en bespreken.
Dus ookal vinden we dit heel goed nieuws en vieren we dit, er blijft wel een onzekerheid in zitten en kans dat Tibbe alsnog in een later stadium stamceltranplantatie moet ondergaan.

Wat betekent dit voor nu
Komende tijd zal Tibbe af en aan diverse chemokuren moeten ondergaan, in hoge dosis. Dit gaat zeker zwaar worden en alles wat we al hebben meegemaakt aan ziek voelen, bijwerkingen, bloedtransfusies, lage weerstand, spoedopnames, onzekerheid, onderzoeken blijft aanwezig.
Hoe lang dit gaat duren hangt er helemaal vanaf hoe goed Tibbe zich er doorheen knokt. Het zal in ieder geval komend half jaar nog zwaar zijn en daarna kom je steeds meer in een reguliere fase, die hopelijk minder impact heeft.

Tibbe heeft afgelopen week een hele goeie week gehad. Fit, vrolijk en energiek. Daar hebben we allemaal heel erg van genoten. Morgen begint hij aan het 3e HR-blok, dat betekent eerst onder narcose een beenmergpunctie en ruggenprik, dan aansluitend 3-5 dagen opname voor een kuur enzovoort. Tot nu toe reageert hij redelijk goed op deze kuur, duimen dat dat nu weer zo is.

Afgelopen weken waren best dubbel, want alle betrokkenheid en steun voor de aankomende stamceltransplantatie is zo groot. Wij konden nog niets zeggen hierover tot vandaag, en willen dan ook iedereen bedanken, zonder deze steun kunnen wij niet zo sterk zijn. En alles wat bedacht of al gegeven is, gaat Tibbe door de zomer heen helpen, hij zal het zeker nodig hebben.

34. Villa Pardoes

Afgelopen week zijn we naar Villa Pardoes geweest.
Even weg van alles, geen school, geen sport, geen opnames, gewoon met z'n 5-en er tussenuit en leuke dingen doen.

Villa Pardoes is een klein vakantiepark, speciaal voor gezinnen met een ziek kind, gelegen aan de Efteling. Om hierheen te mogen, moet je worden voorgedragen door je behandelend arts/ziekenhuis, er zitten nog wat voorwaarden aan, maar wij hadden een week Villa Pardoes aangeboden gekregen en mochten zelf plannen wanneer.

Het is een heel mooi en bijzonder concept. Alle voorzieningen zijn aanwezig om iedereen die in een nare situatie zit een fijne tijd te bieden. Er is veel afleiding, er zijn lieve vrijwilligers en elke dag naar de Efteling, zonder lange wachtrijen is voor iedereen een feest!
Beau van Erven Dorens heeft een aantal weken geleden een hele treffende uitzending gemaakt over Villa Pardoes.

Hoe was de week: We hebben genoten. Niks moeten, alles mogen. Ziek zijn is daar zo normaal, dat het niet bijzonder is en dat is heel fijn. De Efteling verveelde geen dag (via de achtertuin 1 hekje door en dan stonden we al onder de Python) en daarnaast was er altijd wel iets te doen zoals een huifkarrentocht, chillen in het bubbelbad, schminken, knutselen, een game-room, pannenkoeken bakken etc.
Naast deze pret en afleiding waren er ook zeker pittige momenten. Ieder van ons had zo z'n eigen "emotionele" uitspattingen en soms ontplofte het dan ook. Het mooie is dat je daarna wel weer de goede gesprekken kan voeren. Mooie herinneringen gemaakt en weer veel wijzer geworden met elkaar.
Tibbe voelde zich niet altijd even goed en dat was best sneu. Halverwege de week naar het ziekenhuis in Den Bosch en daar bleken zijn waardes inderdaad dusdanig laag dat er snel een bloedtransfusie en nieuwe bloedplaatjes volgde. Daarna knapte hij gelukkig snel weer op en de laatste dag hebben we alle favoriete attracties minimaal 1x gedaan! De Efteling-muziekjes zitten nog steeds in onze hoofden.

Een week om nooit meer te vergeten!

Sinds vrijdag zijn we weer terug. Zaterdagnacht kreeg Tibbe koorts en dat betekent direct opname. Op dit moment is Tibbe dus in het PMC in ieder geval tot en met dinsdag, totdat ze zeker weten dat hij virus- en bacterie-vrij is.

33. De achtbaan

Het is zo bizar dat het toch steeds lukt om van links naar rechts geworpen te worden qua emoties, mooie momenten, verdriet, genieten, onzekerheid etc.

Afgelopen dagen waren geweldig. Woensdag was er een Sportdag van school. Kick en Keet deden mee en met Tibbe zouden we aankijken wat lukte. Uiteindelijk is hij er superlang bij geweest. Liep gezellig mee met z'n groepje, hielp mee of floot een wedstrijd. Hij vond het zeker spannend en confronterend,  maar hij wilde mee en bleef erbij.
Maar ook donderdag (Hemelvaartsdag) was familie-hockey-toernooi en uiteindelijk zijn we met z'n allen hier vanaf het begin tot het einde bij geweest. Iedereen genoot zo enorm, zoveel plezier, zoveel leuke mensen, het zonnetje kwam door en Tibbe als toeschouwer wilde zelfs de laatste wedstrijd mee keepen...! Echt super.
Bizar als je bedenkt dat hij voor deze dagen 5 dagen lang in het ziekenhuis 10 pittige chemo's heeft gekregen, echt ziek was, hoge koorts, niets binnenhouden qua eten en drinken en dan is hij thuis en dan....hophop.
Het knappe is dat hij heel goed z'n eigen grenzen bewaakt. Hij doet alles vanuit een bepaalde rust, weet precies wat wel en niet mag en wij houden alles er omheen natuurlijk nauwlettend in de gaten. Hygiene, rust, regelmaat, op tijd medicijnen, op tijd naar huis.

Omdat het zo goed ging durfden we weer een weekendje Friesland te plannen met z'n 5-en. Iets wat Tibbe heel graag wil en wat hij ook echt mist. Alles geregeld. Thuiszorg zou daar komen, pillen, drankjes in een koelbox, alleen nog even 1 dagje naar het PMC voor 2 kuren, een infuus en controles. Al snel bleek daar dat zijn rode bloedcellen te laag waren, dus een bloedtransfusie, maar ook de waarde van z'n witte bloedcellen was haast nul, dus geen weerstand. En dat in combinatie met een hardnekkige verkoudheid en hoest gaf in de middag koorts.....helaas dat betekent meteen opname, aan de anti-biotica's en onderzoeken. Iig moet hij tm maandag blijven, afhankelijk van bepaalde uitslagen dan naar huis of langer blijven.
Heel jammer en ook sneu. Gelukkig hebben we 2 mooie dagen in de pocket en daar kunnen we zeker op teren. En Friesland loopt niet weg, dat houden we ook in de pocket...

De achtbaan raast voort. Zowel qua hoe het met Tibbe gaat als de gesprekken die we nu voeren over komende maanden. Het is zo belangrijk om het in stukjes te knippen, niet te ver vooruit te kijken en mee te bewegen met wat er gebeurt en wat Tibbe nodig heeft. Onszelf niet te verliezen en ookal voelen we ons zo af en toe een zombie toch door te gaan met wat nodig is en overeind te blijven.

Morgen gaan Margot, Keet en Kick naar Friesland en Joost en Tibbe zijn in het PMC.
Geniet allen van het heerlijke zomerweer, fijn weekend!