Afgelopen donderdag kwalificeerde Tibbe zich wel voor de geplande kuur en dat betekende opname.
Deze opname duurt in ieder geval tot en met dinsdag.
Tibbe ging er fit in, hij was zelfs de ochtend nog even mee geweest met z'n klas naar het museum. Het is fijn te zien als hij op school is, plezier heeft met leeftijdsgenootjes en het is zo ontzettend mooi en lief dat de kinderen uit zijn klas petjes op hebben, uit solidariteit. Een klas vol met petjes....
Hij krijgt elke dag 2 verschillende chemo's, best een hoge dosis, dus helaas voelde hij zich ook vrij snel niet goed. Overgeven, hoge koorts, slecht slapen, een verkoudheid die niet over gaat, weinig energie en gespannen. Het is inmiddels al maandag en we komen de dagen met elkaar goed door. Tibbe heeft goede en minder goede momenten. Veel rust, soms slapen, beetje aanrommelen. Er is wat afleiding in het PMC, hij heeft weer fanatiek geknutseld, zondag waren we met z'n 5-en in het PMC en er kwam later nog een vriendje langs. Nog even doorzetten en dan snel weer thuis aansterken.
Vanaf morgen krijgt hij ook weer elke ochtend een prikje, de artsen noemen het " Pokon" zodat z'n lichaam weer kan opbouwen qua weerstand en energie.
Het is verdrietig te merken dat Tibbe ook steeds meer spanning en zorgen ervaart. Iets wat je liever weghoudt bij je eigen kind, hij heeft al genoeg te verduren, maar ook begrijpelijk. Hij wordt ook ouder, maakt zoveel mee, weet ziet en hoort alles, is een halve dokter. Hopelijk kunnen we komende weken wat momenten creëren dat hij er even uit kan, leuke dingen doen, andere omgeving, positieve afleiding. We gaan het zien.
maandag 27 mei 2019
maandag 20 mei 2019
31. Kort bezoekje
Tibbe is weer thuis.
Voordat je aan een kuur begint wordt er altijd eerst bloed afgenomen en worden alle bloedwaardes gecheckt. Hieruit bleek dat zijn witte bloedcellen te laag waren en hij zich niet " kwalificeerde" voor de geplande kuur. Je moet wel een bepaalde weerstand hebben om de chemo's aan te kunnen en dat was dus niet het geval.
Witte bloedcellen moeten zichzelf weer aanvullen/aansterken, daar kan niemand wat aan doen.
Dus tassen weer mee naar huis, verder met de "gewone week" en donderdag gaan we het weer proberen.
Voordat je aan een kuur begint wordt er altijd eerst bloed afgenomen en worden alle bloedwaardes gecheckt. Hieruit bleek dat zijn witte bloedcellen te laag waren en hij zich niet " kwalificeerde" voor de geplande kuur. Je moet wel een bepaalde weerstand hebben om de chemo's aan te kunnen en dat was dus niet het geval.
Witte bloedcellen moeten zichzelf weer aanvullen/aansterken, daar kan niemand wat aan doen.
Dus tassen weer mee naar huis, verder met de "gewone week" en donderdag gaan we het weer proberen.
vrijdag 17 mei 2019
30. Fijne week
Het was een heerlijke week waarin het zo nu en dan heel "normaal" leek.
Tibbe voelde zich goed en fit, is alle dagen naar school gegaan, beweegt veel, heeft plezier en zo vliegen de dagen voorbij en kunnen we soms weer fluiten!
Wat heel bijzonder is in deze tijd is dat de banden tussen ons 5 wel zo ontzettend sterk zijn en er zoveel gebeurt wat dit nog intensiever maakt. We hebben mooie gesprekken, we knuffelen, helpen elkaar en is er zoveel meer zichtbare liefde. Nu en dan ontploft er ook wel wat en dat kan soms ineens heel explosief of onverwachts zijn, maar uiteindelijk zijn we erg met elkaar bezig en helpt iedereen op z' n eigen manier mee. Bij elkaar logeren, tegelijkertijd iets heel vies eten als Tibbe z' n dagelijkse vieze drankje moet innemen, knutselwerkjes voor elkaar maken en veel praten over onderwerpen die eigenlijk niet in een kinderwereld horen, maar toch ook wel levenslessen voor altijd zijn. Iets om te koesteren, want lief zijn voor elkaar in deze tijd is niet altijd wat goed lukt, maar je hebt elkaar ook heel hard nodig.
Komende maandag heeft Tibbe weer een opname voor minimaal 5 dagen. Hij krijgt dan elke dag 2 verschillende chemo's. Hij heeft deze chemo's nog niet eerder samen gehad en het is ook een hoge dosis. We gaan hopen dat hij het allemaal goed kan verdragen.
Zo'n week gebruiken we dan ook om verder te spreken met de oncoloog, maatschappelijk werk/psycholoog over wat komen gaat, hoe we dit met elkaar het beste kunnen doen, zeker ook voor Tibbe en voor de andere kids. Want het heeft nog niet goed een plekje kunnen krijgen, de onrust en onzekerheid zijn er nog teveel.
Tibbe voelde zich goed en fit, is alle dagen naar school gegaan, beweegt veel, heeft plezier en zo vliegen de dagen voorbij en kunnen we soms weer fluiten!
Wat heel bijzonder is in deze tijd is dat de banden tussen ons 5 wel zo ontzettend sterk zijn en er zoveel gebeurt wat dit nog intensiever maakt. We hebben mooie gesprekken, we knuffelen, helpen elkaar en is er zoveel meer zichtbare liefde. Nu en dan ontploft er ook wel wat en dat kan soms ineens heel explosief of onverwachts zijn, maar uiteindelijk zijn we erg met elkaar bezig en helpt iedereen op z' n eigen manier mee. Bij elkaar logeren, tegelijkertijd iets heel vies eten als Tibbe z' n dagelijkse vieze drankje moet innemen, knutselwerkjes voor elkaar maken en veel praten over onderwerpen die eigenlijk niet in een kinderwereld horen, maar toch ook wel levenslessen voor altijd zijn. Iets om te koesteren, want lief zijn voor elkaar in deze tijd is niet altijd wat goed lukt, maar je hebt elkaar ook heel hard nodig.
Komende maandag heeft Tibbe weer een opname voor minimaal 5 dagen. Hij krijgt dan elke dag 2 verschillende chemo's. Hij heeft deze chemo's nog niet eerder samen gehad en het is ook een hoge dosis. We gaan hopen dat hij het allemaal goed kan verdragen.
Zo'n week gebruiken we dan ook om verder te spreken met de oncoloog, maatschappelijk werk/psycholoog over wat komen gaat, hoe we dit met elkaar het beste kunnen doen, zeker ook voor Tibbe en voor de andere kids. Want het heeft nog niet goed een plekje kunnen krijgen, de onrust en onzekerheid zijn er nog teveel.
woensdag 8 mei 2019
29. Muziek
Muziek speelt een hele belangrijke rol voor Tibbe en eigenlijk voor ons allemaal.
Muziek, zang en dans is iets waar we allemaal op ons eigen manier al van konden genieten danwel iets mee deden. Keet danst, Margot zingt en Kick z'n duim is vergroeid met Spotify.
Maar door alles wat we meemaken, krijgt alle muziek die we luisteren, alle teksten die we horen veel meer betekenis.
Muziek raakt je in je emotie, verwoord een gevoel, is een uitlaatklep, is afleiding en het verbind ook om met elkaar van te genieten.
Sinds Tibbe Leukemie heeft en hij veel thuis is, luistert hij graag naar lieve Nederlandstalige liedjes. Claudia de Breij staat met stip op 1 met haar nieuwe cd, maar er is nog veel meer. Het is genieten om te zien hoe hij erin opgaat. Maar songteksten zoals : " later wordt het beter" of " ik blijf binnen tot het over is" of " ik heb je lief" hebben nu een hele dubbele lading en zijn soms tranentrekkend.
Deze week heeft Tibbe weer opname gehad en het waren naast de gebruikelijke bijwerkingen, vooral mentaal zware dagen. Op een of andere manier hadden we daar alledrie last van en het werkte allemaal niet echt mee. Veel wachten, wat uitstel, Tibbe was heel gespannen, onrustig en nors. Heel begrijpelijk want het is allemaal zo ontzettend veel, maar dat heeft ook weer impact op ons en op de gezelligheid van de dag.
Voor dit soort dagen is er een speciale kraal: de "rotdagkraal" en die heeft hij ook aan z' n kanjerketting geregen.
Mentaal was het vooral zwaar, omdat we het eerste informatiegesprek met de gespecialiseerde oncoloog hebben gehad over Stamceltransplantatie, SCT. Dat was geen feest, want daar zijn we met name gewezen op het zware proces, de risico's en de gevolgen voor later.
We weten dat Tibbe dit moet ondergaan omdat - ondanks de zware kuren die hij nu al krijgt - het nog onvoldoende aanslaat. We wisten dat dit iets groots en heftigs is. Maar dit gesprek, met heel veel informatie, ook al is het nog enkel op hoofdlijnen, heeft op ons heel veel impact, dit is niet een traject om naar uit te kijken.
Wij vinden het lastig om dit uitgebreid op het blog te delen, het ligt nog in de toekomst, er gaat nog van alles gebeuren en ook wij moeten er langzaamaan in gaan groeien.
Waar komt het kortgezegd op neer:
Een SCT duurt gemiddeld 6 weken. Dit kan ook 5 weken zijn maar ook 10.
Gedurende deze weken is Tibbe in een aparte isolatie kamer met sluis, verse lucht, elke dag alles schoon, aangepast eten, weinig bezoek, iedereen mondkapjes voor en speciale " pakken" aan.
Het traject begint met zijn stamcellen/beenmerg helemaal uitschakelen, je hebt dan dus niets meer aan weerstand, er worden geen bloedcellen aangemaakt etc. Dit gebeurt door chemo's en meerdere keren bestraling op het hele lichaam. Deze laatste behandeling is nieuw en tast ook gezonde functies aan.
Als alles uitgeschakeld is, worden er nieuwe stamcellen ingebracht van een donor. Komende maanden gaan we met de artsen bepalen wat/wie de beste donor is. 100% match zal je nooit vinden, maar iig wat zoveel mogelijk in de buurt komt. Er wordt gekeken naar broer/zus en er is een internationale donorbank.
Daarna is het heel hard hopen en duimen dat het goed aanslaat, dat zijn lichaam het opneemt, dat het gezond kan opbouwen en weer nieuwe gezonde bloedcellen gaat aanmaken.
Dit laatste is natuurlijk het belangrijkste, maar ook het aller-spannendste. Er kan van alles nog gebeuren. Tibbe krijgt allerlei medicijnen om dit proces goed te begeleiden en er vinden allerlei checks en onderzoeken plaats. Het moet gewoon slagen. De kans van slagen is groot, maar de risico's zijn er ook. Alles vindt plaats in het PMC en qua timing is rondom de zomervakantie, start ergens in juli.
Dit is genoeg voor nu. Er zijn nog een heleboel vragen die wij hebben. Het feit dat er in Nederland maar 50 kinderen per jaar zijn in Nederland die dit krijgen maakt ons boos en verdrietig. Dat moet een plek gaan krijgen komende tijd. Maar voor nu eerst focussen op de 2 behandelblokken die Tibbe eerst nog moet ondergaan en afronden.
Muziek, zang en dans is iets waar we allemaal op ons eigen manier al van konden genieten danwel iets mee deden. Keet danst, Margot zingt en Kick z'n duim is vergroeid met Spotify.
Maar door alles wat we meemaken, krijgt alle muziek die we luisteren, alle teksten die we horen veel meer betekenis.
Muziek raakt je in je emotie, verwoord een gevoel, is een uitlaatklep, is afleiding en het verbind ook om met elkaar van te genieten.
Sinds Tibbe Leukemie heeft en hij veel thuis is, luistert hij graag naar lieve Nederlandstalige liedjes. Claudia de Breij staat met stip op 1 met haar nieuwe cd, maar er is nog veel meer. Het is genieten om te zien hoe hij erin opgaat. Maar songteksten zoals : " later wordt het beter" of " ik blijf binnen tot het over is" of " ik heb je lief" hebben nu een hele dubbele lading en zijn soms tranentrekkend.
Deze week heeft Tibbe weer opname gehad en het waren naast de gebruikelijke bijwerkingen, vooral mentaal zware dagen. Op een of andere manier hadden we daar alledrie last van en het werkte allemaal niet echt mee. Veel wachten, wat uitstel, Tibbe was heel gespannen, onrustig en nors. Heel begrijpelijk want het is allemaal zo ontzettend veel, maar dat heeft ook weer impact op ons en op de gezelligheid van de dag.
Voor dit soort dagen is er een speciale kraal: de "rotdagkraal" en die heeft hij ook aan z' n kanjerketting geregen.
Mentaal was het vooral zwaar, omdat we het eerste informatiegesprek met de gespecialiseerde oncoloog hebben gehad over Stamceltransplantatie, SCT. Dat was geen feest, want daar zijn we met name gewezen op het zware proces, de risico's en de gevolgen voor later.
We weten dat Tibbe dit moet ondergaan omdat - ondanks de zware kuren die hij nu al krijgt - het nog onvoldoende aanslaat. We wisten dat dit iets groots en heftigs is. Maar dit gesprek, met heel veel informatie, ook al is het nog enkel op hoofdlijnen, heeft op ons heel veel impact, dit is niet een traject om naar uit te kijken.
Wij vinden het lastig om dit uitgebreid op het blog te delen, het ligt nog in de toekomst, er gaat nog van alles gebeuren en ook wij moeten er langzaamaan in gaan groeien.
Waar komt het kortgezegd op neer:
Een SCT duurt gemiddeld 6 weken. Dit kan ook 5 weken zijn maar ook 10.
Gedurende deze weken is Tibbe in een aparte isolatie kamer met sluis, verse lucht, elke dag alles schoon, aangepast eten, weinig bezoek, iedereen mondkapjes voor en speciale " pakken" aan.
Het traject begint met zijn stamcellen/beenmerg helemaal uitschakelen, je hebt dan dus niets meer aan weerstand, er worden geen bloedcellen aangemaakt etc. Dit gebeurt door chemo's en meerdere keren bestraling op het hele lichaam. Deze laatste behandeling is nieuw en tast ook gezonde functies aan.
Als alles uitgeschakeld is, worden er nieuwe stamcellen ingebracht van een donor. Komende maanden gaan we met de artsen bepalen wat/wie de beste donor is. 100% match zal je nooit vinden, maar iig wat zoveel mogelijk in de buurt komt. Er wordt gekeken naar broer/zus en er is een internationale donorbank.
Daarna is het heel hard hopen en duimen dat het goed aanslaat, dat zijn lichaam het opneemt, dat het gezond kan opbouwen en weer nieuwe gezonde bloedcellen gaat aanmaken.
Dit laatste is natuurlijk het belangrijkste, maar ook het aller-spannendste. Er kan van alles nog gebeuren. Tibbe krijgt allerlei medicijnen om dit proces goed te begeleiden en er vinden allerlei checks en onderzoeken plaats. Het moet gewoon slagen. De kans van slagen is groot, maar de risico's zijn er ook. Alles vindt plaats in het PMC en qua timing is rondom de zomervakantie, start ergens in juli.
Dit is genoeg voor nu. Er zijn nog een heleboel vragen die wij hebben. Het feit dat er in Nederland maar 50 kinderen per jaar zijn in Nederland die dit krijgen maakt ons boos en verdrietig. Dat moet een plek gaan krijgen komende tijd. Maar voor nu eerst focussen op de 2 behandelblokken die Tibbe eerst nog moet ondergaan en afronden.
donderdag 2 mei 2019
28. Fijne week
We hebben een fijne week achter de rug.
Tibbe kwam thuis voor Koningsdag en zo sterk als hij is, konden we ook echt leuke dingen doen met elkaar en genieten.
Op Koningsdag heeft hij met Kick en Keet op een kleedje gestaan en hebben ze zoals het hoort oude spulletjes verkocht, zakjes popcorn verkocht en moppen voor 10 cent getapt. Wij hebben genoten van een Koningsdag zoals deze hoort te zijn. De rest van de week ging ook goed.
Zo af en toe een vriendje te spelen, een dagje er op uit naar opa en omi, filmpjes kijken, ijsjes eten en heel veel geknutseld.
Tussendoor moesten we nog wel naar het PMC voor controles. De oncoloog stelde daar voorzichtig de vraag of het Tibbe ondanks alles was gelukt met Koningsdag een klein uurtje te genieten van de buitenlucht.........die konden we dus mooi even heel stoer inkoppen.
Vandaag bleek uit de controles dat zijn waardes en zijn weerstand gestegen zijn. Dat betekent dat de dagelijkse injecties en alle rust goed geholpen hebben. Dat betekent ook meteen dat Tibbe zsm doorgaat met het 2e blok van het behandelschema waar hij in zit. Best dubbel, voelt hij zich een keer goed....
Maar medisch gezien heel begrijpelijk want doorpakken is belangrijk voor genezing.
Maandag begint het schema met 3 a 5 dagen opname en daarna weer de hele riedel zoals Tibbe afgelopen 5 weken gehad heeft.
Tibbe kwam thuis voor Koningsdag en zo sterk als hij is, konden we ook echt leuke dingen doen met elkaar en genieten.
Op Koningsdag heeft hij met Kick en Keet op een kleedje gestaan en hebben ze zoals het hoort oude spulletjes verkocht, zakjes popcorn verkocht en moppen voor 10 cent getapt. Wij hebben genoten van een Koningsdag zoals deze hoort te zijn. De rest van de week ging ook goed.
Zo af en toe een vriendje te spelen, een dagje er op uit naar opa en omi, filmpjes kijken, ijsjes eten en heel veel geknutseld.
Tussendoor moesten we nog wel naar het PMC voor controles. De oncoloog stelde daar voorzichtig de vraag of het Tibbe ondanks alles was gelukt met Koningsdag een klein uurtje te genieten van de buitenlucht.........die konden we dus mooi even heel stoer inkoppen.
Vandaag bleek uit de controles dat zijn waardes en zijn weerstand gestegen zijn. Dat betekent dat de dagelijkse injecties en alle rust goed geholpen hebben. Dat betekent ook meteen dat Tibbe zsm doorgaat met het 2e blok van het behandelschema waar hij in zit. Best dubbel, voelt hij zich een keer goed....
Maar medisch gezien heel begrijpelijk want doorpakken is belangrijk voor genezing.
Maandag begint het schema met 3 a 5 dagen opname en daarna weer de hele riedel zoals Tibbe afgelopen 5 weken gehad heeft.
Abonneren op:
Posts (Atom)