27. Hadden we nog niet gehad

In onze vorige blog gaven we aan dat we onder de indruk zijn van hoe sterk Tibbe is, dat hij best weer een goeie week had gehad en we stiekem alweer een beetje plannen maakten.

Helaas is vorige week donderdag alles anders gelopen. Iets waar we al wel rekening mee hielden gezien zijn lage weerstand, waar de artsen ons regelmatig voor waarschuwden. Tibbe kreeg donderdagnacht koorts en dat betekent: meteen komen, meteen spoedopname, direct starten met anti-biotica, om alles zsm te verwijderen, te voorkomen dat de bacterie/virus verder uitbreidt.
Dus om 01:30  's nachts reed Joost met een zielig ziekje naar het PMC. Uit onderzoek bleek dat hij inderdaad een bacterie had, dus dat betekende een week blijven en behandeld worden. Na 2 dagen is hij overgeplaatst naar het AMC, dat is standaard, en daar is hij afgelopen week geweest.

Omdat Kick en Keet ook vakantie hebben en met z'n allen thuis zitten kniezen geen zin heeft, hebben we ons steeds verdeeld en elkaar afgelost. Zo is Margot wel met Kick en Keet naar Friesland gegaan. Dat was heerlijke afleiding en we werden helemaal ontzorgd.

De eerste dagen was Tibbe echt ziek. niet eten, niet uit bed, rolstoel, slap en misselijk. Maar na een paar dagen en heel veel anti-biotica ging dit gelukkig weer steeds beter. De grootste hulp was wel dat ze in het AMC een grote bak met hele lieve knuffelige kuikentjes hadden, daar kwam Tibbe z' n bed graag voor uit en dat was een heerlijke afleiding voor hem.
Het AMC heeft weer hele andere activiteiten dan het PMC en Tibbe heeft daar echt van genoten.
Ook voor ons en qua contact met de artsen was het prima en inmiddels ook daar vertrouwd.

Wat ook gebeurde was dat van de ene op de andere dag Tibbe z'n haar losliet, hele grote plukken vielen uit, echt bizar.  Uiteindelijk hebben we in het AMC met de tondeuse alles eraf gehaald. Hoe is dat dan? Enerzijds natuurlijk heel confronterend en slikken, maar aan de andere kant het staat ook best heel stoer en we hadden ons op heftiger voorbereid. Het goeie is dat Tibbe z'n bolle prednison-toet kwijt is, dus we zien zijn eigen lieve vrolijke gezichtje weer. Wij kijken toch meer naar het gezicht dan naar het haar. Al zei Tibbe zelf wel dat wij er al zo aan gewend zijn, omdat in het PMC iedereen er zo uitziet en dat is zeker waar. Op Tibbe heeft het best impact, hij kijkt nog even niet in de spiegel, maar zei wel dat hij liever met een bloot bolletje loopt dan met petten en mutsen. We merken wel dat het voor kinderen heftiger is dan voor volwassenen. Nu maar hopen dat hij niet teveel aangestaard gaat worden.

Inmiddels zijn we al weer een eind verder en mag Tibbe einde van deze dag naar huis, heerlijk vanavond weer met z'n 5-en.

Op de vraag of het dan allemaal heel naar en verdrietig is dat Friesland niet doorging met het hele gezin, kunnen we naar eerlijkheid zeggen dat we daar steeds beter in worden de situatie te accepteren zoals deze is. Mensen en vooral kinderen zijn gelukkig heel erg flexibel.

26. Precies dat....

Precies dat waar we bang voor waren, precies dat wat ergens in de lucht hing en waarop we hoopten dat Tibbe dat niet nodig zou hebben is toch de realiteit geworden. Precies dat waarom we het " goed-nieuws-gesprek" zo verwarrend vonden....

Ondanks dat zijn beenmerg schoon is, zijn er nog steeds teveel "verborgen leukemiecellen" . Deze cellen moeten uiteraard ook weg, anders zal de Leukemie blijven terugkomen. Ook al is het een getal met heel veel "nullen"  achter de komma, het getal is iets te groot om erop te kunnen vertrouwen dat het behandelplan zoals dat er nu ligt voldoende is.
Dat betekent dat Tibbe een deel van het huidige behandelplan komende 2 a 3 maanden nog wel gaat afmaken, maar daarna stamceltransplantatie gaat krijgen.
Zo lastig dit soort berichten vinden wij. Uiteraard willen wij dat Tibbe datgene krijgt wat het beste is voor zijn genezing. En we hebben ook het volste vertrouwen in de behandelend artsen en alle internationale protocollen die hier van toepassing zijn. Maar toch, we hadden zo gehoopt dat na het goede nieuws van 2 weken geleden we een stijgende lijn te pakken hadden.  De oncoloog vertelde ons dit en dan voel je zoveel boosheid, onrecht en gaan er 100-den inhoudelijke vragen en vragen van:  wat als, maar waarom, kan het niet gewoon,  en zouden we niet.....
Maar het heeft geen zin. We zullen ook dit een plek moeten geven en aanpakken en doen. Tibbe er doorheen helpen, maar ook als gezin er doorheen gaan.
Stamceltransplantatie, oftewel SCT, hebben wij ons bewust nog niet uitvoerig in verdiept, komende weken zullen we hier alle informatie over krijgen van oncologen gespecialiseerd in stamceltransplantatie .
Nu weten we slechts flarden en die zijn even te pittig.  Eerst weer even herstellen, landen en dan vooruit.

Hoe gaat het nu met Tibbe. Bewonderenswaardig hoe hij ondanks alle chemo's , dagelijkse rot-injecties, super lage weerstand  en lange ziekenhuisdagen op de dagen thuis heel goed meedraait. Er zijn zeker bijwerkingen en hij heeft zo z' n nukken, maar in huis is hij happy, school lukt ook best, hij eet redelijk en nachts slaapt hij goed.
We staan hier echt versteld om, vooraf waren we op alles voorbereid, wat een mega-sterkte vent is het toch en wat duimen we elke dag weer dat hij het zo vol kan houden.

Er komt weer vakantie aan, met gezellige paasdagen. We gaan proberen een nachtje naar Friesland te gaan met zn allen, want ook daar kan Thuiszorg komen en kunnen we heerlijk genieten van even weg, naar buiten, het water op.....

25. Rustig weer thuis

Woensdagavond is Tibbe weer thuisgekomen. Het waren spannende dagen. We wisten niet zo goed wat we konden verwachten en daardoor waren we allemaal wat gespannen. Op een of andere manier word je daar ook heel schichtig en onrustig van, alsof er iets op de loer ligt...

Maar Tibbe heeft het heel goed gedaan allemaal. Hij kreeg elke dag 2 verschillende chemo's, allerlei andere middeltjes en tussendoor heel veel vocht om te spoelen. We zagen elke dag dat hij de ochtenden heel goed en fris begon, zelfs even sporten in het PMC-gymzaaltje, maar naarmate de middag vorderde werd hij zieker. Misselijk, moe,  buikpijn, gewoon niet lekker.

Vanmorgen stond hij ook goed weer op, is zelfs een uurtje naar school geweest, maar daarna ging hij heel snel onder een dekentje lekker slapen. Hij wil nauwelijks eten en drinken en dat is begrijpelijk en hoort erbij, maar het zou zoveel beter zijn als hij iets meer dronk of kleine beetjes zou eten.

1 nachtje is Kick komen logeren in het PMC, met zn 3-en op 1 kamer en dat was voor beide jongens heel erg fijn. Ze zijn gezellig samen en Kick wil graag meehelpen en maakt zich zorgen. Dan elke avond facetimen met Keet, die gelukkig heel vrolijk is en zo kwamen we de tijd door.

Vanaf vandaag komt elke dag de Thuiszorg 's ochtends een prik geven aan Tibbe, hij krijgt dan wat extra support om aan te kunnen sterken. Zijn weerstand en waardes zijn nu erg laag.
Komende weken, vanaf maandag,  krijgt hij nog een aantal chemo's, allemaal tijdens een dagopname. Daarna krijgt hij weer tijd om aan te sterken.

Kortom voor nu staat er tot maandag rust op het programma.

24. Tasje weer gepakt

Morgen moet Tibbe weer voor 3 dagen naar het PMC. Dit is volgens het behandelschema waar hij nu in zit.
Elke dag krijgt hij dan een andere chemo toegediend, 3 dagen achter elkaar dus. We weten niet precies wat ons te wachten staat, maar het zou wel eens zwaar kunnen worden. Doorgaans zijn de chemo's meer gespreid.
Aan de andere kant heeft hij afgelopen week weer goed kunnen opladen en hebben we allemaal genoten van relatief normale week.

Dus alle spullen staan weer klaar voor morgen, de planning voor deze week is geregeld, de was is bij, de boodschappen zijn gedaan en met elkaar gaan we ook hier doorheen komen.

23. Goed nieuws

Vandaag hadden wij een gesprek met de oncoloog en daar kregen we goed nieuws.

Ze kunnen nu zien met de microscoop dat Tibbe zijn beenmerg "schoon" is. Dat betekent dat zich daar op het eerste gezicht geen Leukemie-cellen meer bevinden.

Een aantal weken geleden was dit nog niet zo en toen had het al wel schoon moeten zijn, dat is de reden dat Tibbe nu in de " Hoge-Risico-groep" zit. 

Kortgezegd hij heeft dus een hardnekkige variant, dat weten we, maar er is nu wel reactie in zijn beenmerg en dat is nodig en heel fijn. 

Over een aantal weken volgt er een uitslag van een nog diepgaander onderzoek op ditzelfde beenmerg en dat is nu afwachten.

Dit is iets om te vieren, al vinden wij dat heel ingewikkeld. Want nu vieren en dan over 2 weken misschien wel weer slecht nieuws...?? Hoe ga je daarmee om. Maar zoals de oncoloog zei: " dit is voor vandaag het beste nieuws wat je kan krijgen. Je moet het in stukjes opknippen en elke keer dat je goed nieuws krijgt is een grote stap en winst in de genezing. 

Daarbij heeft Tibbe dit nodig om vol goede moed verder te kunnen gaan en jullie ook." 

Weer heel veel geleerd vandaag. Loslaten en leven in het nu.