22. Weer thuis

Vandaag is Tibbe weer thuis gekomen en dat is heerlijk & fijn.
Afgelopen maandag werd hij opgenomen conform planning. Hij heeft een ruggenprik, beenmergpunctie, chemokuur en bloedtransfusie gehad.
We wisten dat we tot woensdag zouden moeten blijven, maar omdat Tibbe de chemo onvoldoende afbrak (je mag bij deze chemo pas naar huis als het helemaal uit je lichaam is), werd het steeds een dagje verlengd.

Wat heel sneu was, is dat hij maandag direct na de operatie en bij het aanhangen van de chemo terugviel  en zich slecht voelde, last had van bijwerkingen. Dat ging heel snel en dat was echt zielig. We hadden een goeie week gehad en dan meteen zo. De dagen daarna trok het weer wat bij. Hij kreeg weer praatjes, maakte grapjes, wilde een vriendje zien.
Tot en met donderdagmiddag mocht hij niet van z'n kamer af, dus de dagen waren best lang en saai. Gelukkig was er wat afleiding als hij school kreeg, een knutseluurtje had of als er post kwam of ander bezoek. Maar verder waren het heel veel spelletjes spelen, voorlezen, kleuren en ander vermaak.
Joost en ik wisselden elkaar de nachten af in het ziekenhuis, dat is voor iedereen en zeker Kick en Keet het beste. Overdag probeerden we op belangrijke momenten er samen te zijn en tussendoor was 1 van ons bezig met andere dingen die ook moeten gebeuren.

Op zich vinden we het opgenomen zijn in het PMC allemaal niet zo erg. Het is er vertrouwd, veilig, lieve mensen en voelt bijna als een 2e thuis. Maar stiekem geeft het toch onrust. We missen elkaar, slapen slecht en het is een georganiseer. Uiteraard proberen we Kick en Keet ook deels te betrekken en komen zij soms even langs. 1 avond hebben we met z'n 5-en als een soort restaurantje op Tibbe z' n kamer gegeten en dat was echt heel bijzonder en knus.

Het is en blijft zo ontzettend fijn alle hulp die er vanuit het PMC wordt geboden en ook door jullie. Het PMC biedt elke ziekenhuisdag een uurtje school, en ook wij worden begeleid in alle hobbels die we tegenkomen. Maar de betrokkenheid vanuit alle vrienden, familie, school en sport geeft ons heel veel steun. De kaartjes, de heerlijke maaltijden etc. Dit alles helpt Tibbe en ons er doorheen.

Tibbe voelt zich nu redelijk. Zijn spierkracht is bij deze chemo niet aangetast, misselijkheid en eetlust wel. Door de bloedtransfusie heeft hij weer nieuwe energie, dus vandaag is hij veel buiten geweest.

Nu zijn we allemaal moe, gelukkig is het weekend en hoeven we even lekker niks.

21. Zoveel mogelijk genieten

Het gaat met Tibbe best heel goed. Vorige week maandag heeft hij z'n laatste chemo gehad en verder hebben ze hem redelijk met rust gelaten. Het is heel fijn om te merken dat hij daardoor ook echt opknapt. Geen heftige bijwerkingen meer van de chemo, fysiek goed, meer lachen, naar school, plezier met vriendjes en minder weerstand om naar buiten te gaan. Hij ziet er ook steeds beter uit, de Prednison neemt wat af in werking en toen stopte het ook nog ineens zomaar met regenen!

Deze tussenpauze geeft rust in het gezin, er is weer ruimte voor andere dingen en het bijzondere is dat je dan ook vrij snel vergeet hoe het ook alweer was. Het blijft uiteraard nog steeds zoeken naar wat kan wel wat kan niet, waar ligt de balans, hoe gaan we met elkaar om en ieder heeft zo z' n reacties, maar het is toch proberen te genieten. 

Stiekem is het heel dubbel, want deze periode is noodzakelijk om voldoende " sterk " te zijn een heel heftig blok in te gaan. De kinderen zijn hier niet echt mee bezig, voor Joost en mij speelt dit uiteraard wel door ons hoofd. We weten dat ons weer een pittige periode te wachten staat. Geen idee hoe hij gaat reageren op de kuren, maar we moeten ons op alles voorbereiden, zonder te weten wat dat dan is. 

Maandag moeten we ons om 11:00 melden in het PMC. Er zullen eerst weer de reguliere checks plaatsvinden en als zijn waardes dan aan een bepaald minimum voldoen, wordt Tibbe een aantal dagen opgenomen. Op dit moment zijn zijn waardes nog beneden dit minimum, maar de oncoloog verwacht dat dit maandag voldoende gestegen zal zijn. 

We hopen dat hij "door" mag, want andere optie is dat we naar huis worden gestuurd en een paar dagen uitstel krijgen. 

De opname is omdat hij een dusdanig "chemische" chemo krijgt, deze ook direct weer uitgeplast moet worden. Dit om de blaas en nieren te beschermen. Tibbe mag pas naar huis als ze zeker weten dat de laatste druppel uit het lichaam is. Dit weekend moet hij zich al aan een aantal instructies/pillen houden om de vochthuishouding en de bescherming van blaas en nieren te reguleren.

Maandagmiddag staat Tibbe in ieder geval gepland op de OK. Beenmergpunctie en ruggenprik.  De ruggenprik is om chemo aan zijn hersenvocht toe te dienen, de beenmergpunctie is om zijn beenmerg te kunnen onderzoeken.

Nu eerst weekend, rustig aan, lekker naar buiten, goed slapen en een beetje voorbereiden op maandag.

20. Zoveel mogelijk "normaal"

Was alles maar weer normaal.  Iets wat wij allen regelmatig denken en naar terugverlangen.
We proberen  -binnen de kaders van wat kan- zoveel mogelijk normaal te doen. Rust, regelmaat en plezier. Kick en Keet naar school, sporten, speelafspraakjes en thuis met elkaar een goede modus vinden.
Maar natuurlijk is niets meer zoals het 2,5 maand geleden nog was.

Tibbe heeft hier het meeste last van en dat geeft hij ook aan. Hij vindt het moeilijk om naar school te gaan, z'n hockeyteam aan te moedigen, kortom zich in de buitenwereld te begeven. Zoals hij zelf zegt: alles is anders, ik voel me niet goed, iedereen doet anders, ik kan niet meer meedoen, ik loop achter en iedereen kijkt naar me.
Toch blijven we dit met kleine stapjes proberen te doorbreken. Zoals de oncoloog al in het allereerste gesprek aangaf. Naast beter worden is het ook zo ontzettend belangrijk om alles te doen wat kan wat je normaal ook zou doen. En dat geloven wij ook. Maar soms voelt het soms anders en dat is heel begrijpelijk.

Zoals al eerder gezegd is het op dit moment redelijk "stabiel" te noemen.  Maar wij realiseren ons eigenlijk al niet meer dat in die stabiliteit er toch ook heel veel gebeurt. Voor ons is al zoveel routine geworden, we zijn regelmatig in het PMC of AMC, het is allemaal een automatisme en 2e thuis zodra je daar binnenloopt.
Afgelopen vrijdag zagen we dat Tibbe teveel inwendige bloedinkjes had (iets waar ze ons al op voorbereid hadden) dus moest hij naar het AMC voor nieuwe bloedplaatjes. Afgelopen maandag is hij gecheckt en onderzocht en voldeed hij net aan de ondergrens om door te mogen, dus heeft hij de hele dag chemo gekregen. Hiermee is fase 1B dus afgerond en dat is gek genoeg iets om trots op te zijn. Tibbe is het heel goed doorgekomen en blijft zo dapper en meewerkend, heel knap van hem.
Omdat Tibbe last had van hoofdpijn en er ook erg moe uitzag hebben we hem vandaag even extra laten checken en inderdaad zijn zijn waardes te laag, dus komt er morgen een bloedtransfusie. Het went en het went ook weer niet, maar we weten dat het hem helpt en dat hij het nodig heeft. Nieuwe energie.

Naast dat we trots zijn op Tibbe zijn we ook heel trots op Kick. Want die heeft - helemaal zelf bedacht, voorbereid en uitgevoerd- een spreekbeurt in de klas gehouden over kanker en Leukemie. Toen we dit hoorden dat hij dit wilde, moesten we even slikken, maar we hebben hem hierbij uiteraard gesupport. Voorzien van een mooie powerpoint met foto's. foldertjes uit het PMC en de Kanjerketting van Tibbe heeft hij dit uitgebreid kunnen doen, wat dapper en wat fijn dat het nu zo in de klas besproken is.

Kortom van alles een beetje.

19. Stabiliteit en aansterken

Zoals in de vorige blog verteld, ging Tibbe afgelopen donderdag zijn laatste 4-daagse blokje in. Volgens de artsen was het een wonder dat hij alle blokjes zonder vertraging kon doorlopen. Tussendoor heeft hij zeker last gehad van bijwerkingen en moeten terugvechten, waren zijn waardes erg laag, had hij het fysiek en mentaal zwaar, maar hij bleef boven een bepaald minimum, heeft tot nu toe nog geen infectie opgelopen of koorts gehad en kon dus door.
Zondag was de laatste dag van het "blokje" en als afsluiter zou hij afgelopen dinsdag een hele dag in het PMC een andere chemo moeten krijgen. Hiermee zou dan fase 2 helemaal afgerond zijn.
Echter ondanks dat Tibbe best goed te spreken was, waren zijn waardes dinsdag dusdanig laag dat de artsen het niet aandurfden. Geen chemo dus, ook pauzeren met de chemo die wij elke avond thuis geven, even geen middelen die hem naar beneden halen, maar rust en tijd om weer weerstand, energie en bloedcellen op te kunnen bouwen.
Om hem extra te helpen hierbij kreeg hij wel wederom een bloedtransfusie. Ook al was het de 3e keer, ook al heeft hij er baat bij want hij knapt er echt van op, elke keer toch even slikken.

De planning is dus allemaal iets uitgesteld en dat is niet erg. Sterker nog het is fijn dat ze een ondergrens bewaken, hij moet nog wel enigszins overeind blijven.
Komende maandag gaan we weer naar het PMC, dan wordt opnieuw alles gecheckt en als het dan beter is, mag hij alsnog de geplande chemo.
Hierna krijgt Tibbe weer 2 weken om aan te sterken (tussendoor wel controles) en na die 2 weken gaan we beginnen aan een nieuwe fase. Fase 1 van het zwaardere behandelplan.

Hoe is Tibbe nu. Eigenlijk heel stabiel, gezellig, sterk, fit en steeds meer zichzelf. Vandaag zelfs een hele dag naar school geweest. Zo bizar om na 2 heftige maanden weer een beetje die oude vertrouwde glinstering in z' n ogen te zien, grapjes te kunnen maken, dansen en lekker bijdehand.
Vanaf morgen krijgt hij ook fysiotherapie aan huis en daarvoor wilde hij vanmiddag toch alvast even z' n skates proberen......

Heerlijk dus en wij gaan genieten van deze rust en stabiliteit.
We blijven waakzaam met hygiene en snottebellen, want we gunnen hem dat hij ook echt even zo kan blijven en zoveel mogelijk "normaal"  kan zijn.