46. Start blok 5

Afgelopen week heeft Tibbe rustig aan weer bij kunnen komen. Hij is veel naar school geweest, had plezier, zijn bloedwaardes stegen goed en de eetlust kwam weer terug.
Hij blijft laag in z' n energie en spierkracht, maar heeft een redelijk normale week gehad.

Daarom begint morgen de volgende kuur, blok 5.
Zoals elke kuur begint ook deze weer met een ruggenprik en afname beenmerg tijdens een operatie en aansluitend zal hij 3 a 5 dagen opgenomen worden voor diverse chemo's. Deze kuur is al een paar keer geweest. Tibbe mag pas naar huis als de chemo's helemaal zijn lichaam weer uit zijn en de meest nare bijwerking op de lange termijn is de aantasting van mond- en slijmvliezen.

45. Toch opgenomen

Nog geen paar uur nadat wij het vorige blog hadden gepost kreeg Tibbe inderdaad de gevreesde koorts.
We zagen het al een beetje aankomen, hij was heel moe, zat laag in zn weerstand, had weinig energie, at slecht door de misselijkheid en haakte steeds meer af.
Donderdagavond had hij hele hoge koorts, dus we zijn gelijk naar het PMC gereden. Snel aan extra antibiotica en hij moet dan minimaal 72 uur blijven voor onderzoeken.
Maandagmiddag is hij weer thuis gekomen en gelukkig is er geen zorgwekkende bacterie of virus aangetroffen.

De eerste dagen van de opname waren niet zo fijn. Hij bleef koorts houden, is veel afgevallen en was slap en futloos. De artsen maakten zich ook zorgen wat er aan de hand was. Het was belangrijk om goed te eten, om weer krachten en kilo's te winnen, maarja als je stomme wondjes hebt aan de binnenkant van je mond en steeds misselijk bent gaat dat niet samen.
Gelukkig knapte hij vanaf zondag steeds een beetje op en mocht hij naar huis zonder sonde.....

Wat wel heel fijn was is dat hij de laatste chemo van blok 4 heeft gekregen. Dat betekent dat blok 4 afgerond is, die zien we nooit meer terug...

Komende weken rustig aan aansterken, controles, bloedtransfusies en wachten tot alle waardes weer acceptabel zijn.

44. Virussen, Dettol, spreekbeurt en overwinningen

Het laatste stukje van blok 4 is in zicht! Vrijdag nog 1 chemo en de weken daarna weer aansterken en bloedwaardes opkrikken. Tibbe doet dit blok tot nu toe heel goed. Je merkt wel dat de chemo's erin hakken qua bijwerkingen en energie, maar hij gaat nog steeds naar school als het kan en is overdag prima aan het rommelen rondom huis.

Los van de lage bloedwaardes is ook zijn weerstand minder dan 0, wat betekent dat we heel alert moeten blijven met virussen, schimmels, bacteriën en dus hygiene. Als hij iets oppikt, kan hij het niet zelf afstoten en moet hij meteen worden opgenomen en aan de antibiotica en onderzoeken om het zsm te bestrijden en verdere uitbreiding te voorkomen.
Wat kan je hier nou aan doen, niet zoveel behalve gezond verstand gebruiken, zijn omgeving goed instrueren, het niet opzoeken, hygiene-maatregelen toepassen en vertrouwen hebben. Tibbe slikt ook elke dag allerlei pillen/drankjes uit voorzorg.
Wij vinden het soms lastig om hier een goede middenweg in te vinden. Enerzijds doen we enorm ons best om te voorkomen, anderzijds is het bouwen van een Dettol-fort ook geen relaxte optie en moet hij ook gewoon naar school kunnen, moeten Kick en Keet met vriendjes kunnen spelen etc.
Het seizoen wat er nu aankomt helpt niet echt, wat dat betreft was de zomer een stuk zorgelozer en als je er op let hoor en zie je heel veel  kinderen hoesten en proesten en zien alle deurklinken groen van de bacteriën........

Gisteren heeft Tibbe zijn hele klas meegenomen naar het PMC en daar een spreekbeurt en rondleiding met allerlei proefjes/simulaties gehouden. Tibbe wilde dit graag, voor zijn klasgenoten heel mooi om zo een kijkje te kunnen nemen in zijn leven nu, voor ons loei-spannend, maar wauw wat ging het goed en wat was het bijzonder, al die geïnteresseerde en betrokken klasgenoten, Tibbe in z' n eentje voor de groep en al die lieve vrijwilligers die er iets leuks van maakten. Een overwinning!

43. Veerkracht

Wat een veerkracht heeft Tibbe. Afgelopen zaterdag begon zijn 3-daagse chemokuur. Elke dag 2 pittige chemo's. Naarmate de dag vorderde werd hij zieker (vooral misselijk), bozer en stiller, maar elke ochtend als hij wakker werd, voelde hij zich goed, vrolijk en kon hij leuke dingen doen in het PMC. Het is heel bijzonder om te zien hoe sterk kinderen zijn en hoe hij elke keer van een nare misselijkheidsbui, weer enorm kan genieten van knutselen, rondje sportzaal met de fysio, spelletjes spelen, voorlezen etc. Veel afleiding en zo komen we de dagen wel door.

Uit recent onderzoek is gebleken dat door veel beweging kinderen minder last krijgen van bijwerkingen van de chemo's. Wij geloven überhaupt al dat het fit zijn en fit blijven bijdraagt aan een sterker gestel wat meer kan hebben, minder virussen oppikt en sneller kan herstellen, maar dat het ook effect heeft op de bijwerkingen is nog meer reden om dit te blijven stimuleren. Het PMC heeft dit onderzoek ook omarmt, en er zijn extra fysiotherapeuten aangenomen die van alles organiseren, er wordt met sponsorgeld nieuw speelmateriaal aangeschaft om op alle leeftijden beweging - hoe minimaal ook -  te stimuleren.

We nemen allemaal een voorbeeld aan Tibbe en kijken er met heel veel bewondering naar. We hopen zo dat hoe het afgelopen weken was, zoveel mogelijk blijft. Maar we zijn ook angstig voor wat komen gaat. Virussen oppikken, nare opnames, slecht voelen, rolstoel in, niet naar school willen, weerstand etc.
Een arts die we spraken feliciteerde ons dat we alweer bijna door blok 4 heen zijn en zo moeten we het ook zien. Elke kuur is er weer 1 minder.

Komende weken moet Tibbe 2 (mid)dagen per week naar het PMC. Hij krijgt dan soms chemo en daarnaast via het infuus middelen ter bescherming van de chemo.
Voorheen kreeg Tibbe aan het einde van elk blok gedurende een aantal weken elke ochtend een hele nare prik, om weer aan te sterken. Thuiszorg kwam deze bij ons thuis geven. Omdat dit zo naar was en haast traumatisch werd, hebben we nu een alternatief gevonden, waardoor dit niet meer hoeft. Zo zijn er soms dus ook gewoon oplossingen om het dragelijker te maken.

42a. Update (deel 2)

En net na het publiceren van de vorige blog zijn er alweer 2 veranderingen.
De chemo-kuur die morgen zou beginnen is uitgesteld. Niets vervelend, maar het beenmerg is nog onvoldoende aangesterkt. Einde van de week wordt het weer gecontroleerd.

En er was ook heel goed nieuws. Het beenmerg wat ze 2 weken geleden hebben afgenomen ziet er weer goed uit. Oftewel de chemo slaat aan, de leukemiecelen worden teruggedrongen en wij vieren feest!

42. Update

Inmiddels al weer een tijdje verder. De laatste chemo-kuur heeft niet voor hele nare bijwerkingen gezorgd en de eerste week school heeft Tibbe mee kunnen doen. Heel fijn en waardevol als start.

Hoe gaat het dan nu. Wat wij merken is dat wij steeds beter worden in het accepteren dat het is zoals het is. Dit is nu ons leven, hier zullen we het voorlopig mee moeten doen en verder is er niet zoveel. Focus op Tibbe en de andere 2 kids en verder rust en veiligheid. Onze wereld en onze grenzen liggen anders dan ze ooit geweest zijn en dat is soms heel confronterend, maar het geeft vooral rust om daar vanuit te gaan.
Wat het onzeker maakt is dat alles per dag kan verschillen en onvoorspelbaar is. Hoe het verloop van de ziekte is, wat de chemo's doen, hoe sterk Tibbe is en hoe Kick en Keet reageren, maar als we uitgaan van het nu, is er een bepaalde stabiliteit.

Wat zeker merkbaar was bij Tibbe en ook bij Kick en Keet is dat na 6 weken een hele-fijne-gelukkige-bubbel met zn 5-en, de stap naar de buitenwereld van school, sport en vriendjes veel doet met alle spanning en het realiteitsbesef.  Want ookal leek alles even goed en normaal, de ziekte is er nog steeds. Dat zorgt nu en dan voor wat mentale uitdagingen en uitspattingen en met elkaar proberen we ook dat een plekje te geven.

Morgen heeft Tibbe weer een chemokuur van 3 dagen en daarna gaan we zien en merken hoe alles verder gaat.