Na de chemokuur hebben we nog heerlijke dagen in Friesland gehad. Meteen die zondag Tibbe's verjaardag gevierd aan het water. Wij denken de leukste verjaardag ooit. Scahndalig verwend en vol verrassingen. Ook de dagen daarna waren heerlijk. Er zat een dagje ziekenhuis Groningen in en vrijdag moest Tibbe zich weer melden in het PMC, maar alle andere dagen waren top! Zeilen, sloepje varen, kanoën, zwembad en bbq-en,
Tibbe straalde, wij genoten allemaal en het leek alsof alles even heel normaal was. Zo ontzettend heerlijk en maximaal genieten.
Vrijdag in het PMC zagen we wel dat zijn bloedwaardes wat lager aan het worden waren, logisch. Dat betekent dat er nu met regelmaat een bloedtransfusie of nieuwe bloedplaatjes gegeven gaan worden en dat we weer heel erg moeten oppassen met zijn lage energie en lage weerstand. Maar zolang het goed gaat zetten we de vakantie lekker voort in Hilversum.
Naar verwachting zal Tibbe ergens volgende week weer beginnen aan het 4e blok. Het blijft elke keer heel diep zuchten, wetende (en niet wetende) wat er nog allemaal gaat komen. Maar voor nu denken we daar nog even niet aan.
dinsdag 30 juli 2019
vrijdag 19 juli 2019
38. In the pocket!
In the pocket, dat was onze lijfspreuk de eerste 3 dagen van Friesland.
Het is altijd fijn om daar te zijn, maar nu was het vanaf het begin zo relaxed, iedereen was happy en we hebben elke minuut genoten, zonder dat er teveel druk op zat.
We hadden onszelf geen doelen of ambitieuze plannen voorgenomen. Gewoon er zijn, kijken waar we zin in hebben en wat past. En zo ging het ook. Heel veel gevaren, Tibbe trots aan het roer, terrasjes, uit eten in ons favoriete restaurantje, uitslapen, kano-en, picknicken op het strandje, Friese winkeltjes bekijken en naar het bakkertje slenteren. Allemaal in the pocket!
Maandagavond is Margot met Tibbe naar Hilversum gereden, want dinsdag om 08:10 moest hij zich alweer melden. Ook dit ging heel soepel, iedereen was tevreden met wat we al in de pocket hadden!
Joost bleef in Friesland met Kick en Keet en zij hebben daar een gezellig programma voor de boeg met veel zeilen en toeren met het sloepje.
Inmiddels begint Tibbe morgen (zaterdag) aan zijn 5e volle dag met de diverse chemo's. Hij doet het supergoed en is nog sterk. 5 dagen lang elke dag 3 pittige chemo's, gaat er zeker inhakken, maar voor nu is het nog redelijk rustig. Het zijn lange saaie dagen, want hij mag de kamer overdag niet af. Einde van de dag, als de chemo's klaar zijn, mag hij " van de lijn" en dan lenen we snel de Kika-bakfiets en dan fietsen we rond en rond. Naar de paarden, door de weilanden, stiekem snoepjes kopen, naar een fruitboerderij om zelf aardbeien te plukken en op te eten. Dit zijn heerlijke momenten, genietend van de zomeravond en de vrijheid kletst Tibbe wat af, het doet zichtbaar goed die buitenlucht.
Morgen als de chemo' s klaar zijn en we ontslagen worden, dan is de planning dat we weer terug naar Friesland rijden. Daar vieren we zijn verjaardag aan het water, kan hij als het moet naar ziekenhuis Groningen en gaan we heel zuinig op zijn energie zijn, zodat we nog een paar mooie dagen kunnen hebben daar met elkaar. Duimduimduim.
Het is altijd fijn om daar te zijn, maar nu was het vanaf het begin zo relaxed, iedereen was happy en we hebben elke minuut genoten, zonder dat er teveel druk op zat.
We hadden onszelf geen doelen of ambitieuze plannen voorgenomen. Gewoon er zijn, kijken waar we zin in hebben en wat past. En zo ging het ook. Heel veel gevaren, Tibbe trots aan het roer, terrasjes, uit eten in ons favoriete restaurantje, uitslapen, kano-en, picknicken op het strandje, Friese winkeltjes bekijken en naar het bakkertje slenteren. Allemaal in the pocket!
Maandagavond is Margot met Tibbe naar Hilversum gereden, want dinsdag om 08:10 moest hij zich alweer melden. Ook dit ging heel soepel, iedereen was tevreden met wat we al in de pocket hadden!
Joost bleef in Friesland met Kick en Keet en zij hebben daar een gezellig programma voor de boeg met veel zeilen en toeren met het sloepje.
Inmiddels begint Tibbe morgen (zaterdag) aan zijn 5e volle dag met de diverse chemo's. Hij doet het supergoed en is nog sterk. 5 dagen lang elke dag 3 pittige chemo's, gaat er zeker inhakken, maar voor nu is het nog redelijk rustig. Het zijn lange saaie dagen, want hij mag de kamer overdag niet af. Einde van de dag, als de chemo's klaar zijn, mag hij " van de lijn" en dan lenen we snel de Kika-bakfiets en dan fietsen we rond en rond. Naar de paarden, door de weilanden, stiekem snoepjes kopen, naar een fruitboerderij om zelf aardbeien te plukken en op te eten. Dit zijn heerlijke momenten, genietend van de zomeravond en de vrijheid kletst Tibbe wat af, het doet zichtbaar goed die buitenlucht.
Morgen als de chemo' s klaar zijn en we ontslagen worden, dan is de planning dat we weer terug naar Friesland rijden. Daar vieren we zijn verjaardag aan het water, kan hij als het moet naar ziekenhuis Groningen en gaan we heel zuinig op zijn energie zijn, zodat we nog een paar mooie dagen kunnen hebben daar met elkaar. Duimduimduim.
vrijdag 12 juli 2019
37. Weer thuis
Zojuist (vrijdagavond) is Tibbe weer thuis gekomen. Hoe heerlijk, iedereen in zn eigen bedje, blij met elkaar, rust en herstellen.
Morgen gaan we dan eindelijk met z'n allen naar Friesland, ook zo fijn, lekker buiten, varen, terrasjes en verder helemaal niks.
Dinsdag as. begint een nieuwe chemokuur van 5 dagen en 1 van ons zal met Tibbe naar het PMC gaan, zodat de rest in Friesland kan blijven.
Hoe het er dan verder uitziet weten we niet en gaan we per dag bekijken. Het feit dat we de vakantie met z'n 5-en starten en dus niet continue bezig zijn met "issue er nu wel of niet bij" is voor nu meer dan genoeg.
Morgen gaan we dan eindelijk met z'n allen naar Friesland, ook zo fijn, lekker buiten, varen, terrasjes en verder helemaal niks.
Dinsdag as. begint een nieuwe chemokuur van 5 dagen en 1 van ons zal met Tibbe naar het PMC gaan, zodat de rest in Friesland kan blijven.
Hoe het er dan verder uitziet weten we niet en gaan we per dag bekijken. Het feit dat we de vakantie met z'n 5-en starten en dus niet continue bezig zijn met "issue er nu wel of niet bij" is voor nu meer dan genoeg.
zaterdag 6 juli 2019
36. Arme Tibbe
Dat kan je wel zeggen.....
Die laatste chemokuur, waar hij afgelopen maandagavond van terug kwam, leek zich in eerste instantie redelijk koest te houden qua bijwerkingen. Hij was tijdens en na de kuur vrolijk, fit, grappig en had zin om dingen te ondernemen. Dus school, speeltuin en plannetjes maken voor zijn aankomende verjaardag, de laatste dagen school met alle bedankjes en afscheidsideetjes, het was even heerlijk.
Het grappige (of eigenlijk logische) is dat als het met de kinderen goed gaat, de ouders ruimte hebben voor zichzelf en dan komt er stiekem best veel los. We waren behoorlijk gesloopt van de afgelopen periode en allebei merken we dat na 6 maanden onze reserves best wel opraken, dus dat we goed energie moeten verkrijgen en sparen en elkaar helpen om overeind te blijven.
Gelukkig hadden we een weekendje weg staan en best goede ideeën voor het vieren van Tibbes verjaardag en de zomervakantie-invulling.
Maar arme Tibbe, want vanaf donderdag ging het heel snel bergafwaarts. Door de chemo zijn de slijmvliezen in zijn mond en keel heel erg aangetast, of eigenlijk " kapot". Dit zorgt voor heel veel pijn, niet willen eten en drinken, pittige discussies om hem toch de medicatie te laten innemen, niet willen praten etc. Eigenlijk alleen maar met een heel zielig vertrokken gezicht, lippen stijf op elkaar hopen dat het ooit overgaat. We zijn snel overgegaan op extra pijnstilling, maar je zag hem steeds slapper en stiller worden. Vrijdag toch maar naar het PMC alwaar hij direct werd opgenomen. Uitdroging, longfoto, teveel pijn, teveel afgevallen. Dit is een "fijne" opname, want hij krijgt nu via het infuus veel vocht en alle medicatie forse pijnstilling, waardoor hij als het goed is over een dag of 3 weer opknapt en het zelf kan overnemen.
Maar wat had hij dikke tranen, van de ellende, maar vooral ook omdat hij zoveel zin had in het weekend, in een partijtje ea uitstapjes, in trakteren op school etcetera.
Maar wat ons betreft: wat in het vat zit verzuurt niet. Straks gaan we alles dubbel en dwars inhalen en daar heel erg van genieten!
Het is gewoon zwaar en er staat nog een zware tijd te wachten. We zijn nog maar een half jaar onderweg en moeten nog 1,5 jaar.
Als het goed is wordt hij komende woensdag weer voor 3 dagen opgenomen, dan hopelijk even een paar dagen rust en dan weer door met de volgende kuur. Wij hopen dat - ookal zal veel van de behandelingen onze vakantie overlappen - hem tussendoor ook wat goeie dagen zijn gegund zodat we fijn heen en weer kunnen rijden naar Friesland.
Vandaag hebben wij zijn kanjerketting eens uitgehangen en de grote hoeveelheden geteld.
Bizar wat je dan bijvoorbeeld ziet:
44 chemo-kuren via het infuus
7 weken orale chemo's
11 opnames van minimaal 3 dagen waarvan 3 spoed en 4 in isolatie
9x onder narcose met een operatie/sedatie
15 bloedtransfusies
30x is een infuus opnieuw aangeprikt aan zijn onderhuidse " kastje" . Ook dus 30 x verwijderd
8 ruggenprikken, waarbij chemo wordt toegediend aan de hersenen
5 beenmergpuncties
47 dagen van die ellendige rot-injecties
7 scans
2 goeie dagen en 3 rotdagen, waarvan er 1 vandaag was.
Enzovoort enzovoort.
Die laatste chemokuur, waar hij afgelopen maandagavond van terug kwam, leek zich in eerste instantie redelijk koest te houden qua bijwerkingen. Hij was tijdens en na de kuur vrolijk, fit, grappig en had zin om dingen te ondernemen. Dus school, speeltuin en plannetjes maken voor zijn aankomende verjaardag, de laatste dagen school met alle bedankjes en afscheidsideetjes, het was even heerlijk.
Het grappige (of eigenlijk logische) is dat als het met de kinderen goed gaat, de ouders ruimte hebben voor zichzelf en dan komt er stiekem best veel los. We waren behoorlijk gesloopt van de afgelopen periode en allebei merken we dat na 6 maanden onze reserves best wel opraken, dus dat we goed energie moeten verkrijgen en sparen en elkaar helpen om overeind te blijven.
Gelukkig hadden we een weekendje weg staan en best goede ideeën voor het vieren van Tibbes verjaardag en de zomervakantie-invulling.
Maar arme Tibbe, want vanaf donderdag ging het heel snel bergafwaarts. Door de chemo zijn de slijmvliezen in zijn mond en keel heel erg aangetast, of eigenlijk " kapot". Dit zorgt voor heel veel pijn, niet willen eten en drinken, pittige discussies om hem toch de medicatie te laten innemen, niet willen praten etc. Eigenlijk alleen maar met een heel zielig vertrokken gezicht, lippen stijf op elkaar hopen dat het ooit overgaat. We zijn snel overgegaan op extra pijnstilling, maar je zag hem steeds slapper en stiller worden. Vrijdag toch maar naar het PMC alwaar hij direct werd opgenomen. Uitdroging, longfoto, teveel pijn, teveel afgevallen. Dit is een "fijne" opname, want hij krijgt nu via het infuus veel vocht en alle medicatie forse pijnstilling, waardoor hij als het goed is over een dag of 3 weer opknapt en het zelf kan overnemen.
Maar wat had hij dikke tranen, van de ellende, maar vooral ook omdat hij zoveel zin had in het weekend, in een partijtje ea uitstapjes, in trakteren op school etcetera.
Maar wat ons betreft: wat in het vat zit verzuurt niet. Straks gaan we alles dubbel en dwars inhalen en daar heel erg van genieten!
Het is gewoon zwaar en er staat nog een zware tijd te wachten. We zijn nog maar een half jaar onderweg en moeten nog 1,5 jaar.
Als het goed is wordt hij komende woensdag weer voor 3 dagen opgenomen, dan hopelijk even een paar dagen rust en dan weer door met de volgende kuur. Wij hopen dat - ookal zal veel van de behandelingen onze vakantie overlappen - hem tussendoor ook wat goeie dagen zijn gegund zodat we fijn heen en weer kunnen rijden naar Friesland.
Vandaag hebben wij zijn kanjerketting eens uitgehangen en de grote hoeveelheden geteld.
Bizar wat je dan bijvoorbeeld ziet:
44 chemo-kuren via het infuus
7 weken orale chemo's
11 opnames van minimaal 3 dagen waarvan 3 spoed en 4 in isolatie
9x onder narcose met een operatie/sedatie
15 bloedtransfusies
30x is een infuus opnieuw aangeprikt aan zijn onderhuidse " kastje" . Ook dus 30 x verwijderd
8 ruggenprikken, waarbij chemo wordt toegediend aan de hersenen
5 beenmergpuncties
47 dagen van die ellendige rot-injecties
7 scans
2 goeie dagen en 3 rotdagen, waarvan er 1 vandaag was.
Enzovoort enzovoort.
Abonneren op:
Posts (Atom)