74. Nog steeds stabiel

Het gaat best heel goed met Tibbe. Hij voelt zich goed, sterkt fysiek aan en haakt steeds meer aan bij alle "gewone"  gezins-activiteiten.
Hij is er zeker nog niet, moet nog tot januari door met chemo's, maar deze laatste fase is zoveel beter dan het was.
De veerkracht van een kind is bizar. Wij moeten onszelf elke dag wel even knijpen, als hij weer op de trampoline staat, als hij mee gaat zeilen, meedoet met een voetbalpotje, als hij gewoon het eilandje rondpeddelt, als hij weer bijdehand meedoet met discussies tijdens het avondeten. Het gezin is echt weer compleet, we zijn weer met 5 ipv 4 en een patiënt. Vooral Kick en Tibbe geiten de hele dag wat af, als 2 beste maatjes halen ze alle schade van afgelopen jaar in, lekker druk en gezellig.

De Corona-tijd blijft wel nog steeds heftig en voor ons een extra zorg. Al zijn de geluiden voor kinderen en ook voor kinderen onder behandeling overwegend positief; we zijn toch alert en strenger met de regels. Aub geen virussen of infecties meer aan onze deur.

Voor Tibbe heeft de Corona-tijd een voordeel en een nadeel.
Voordeel is dat zijn omgeving een paar stappen terug heeft gedaan, waardoor hij veel makkelijker kan aanhaken en meedoen. Iedereen ziet nu weinig vriendjes, iedereen doet thuisschool en iedereen is aangewezen op z' n gezin en veel meer teruggeworpen naar de basis, dat waar het echt om gaat.
Maar het nadeel is dat door deze heftige tijd waar iedereen zorgen en druk heeft, zijn proces/behandeling waar hij nog  steeds wel in zit ineens veel minder relevant is,
Logisch uiteraard, de wereld staat enorm op z' n kop, maar juist nu het beter gaat zouden er in deze fase van de behandeling een aantal dingen van start gaan die gaan helpen in de verwerking, want daar komt nu ruimte voor. Zouden we veel meer met jullie allemaal willen delen en vieren hoe het nu gaat, maar dat er ook nog zorgen zijn. En dit alles kan nu even niet of is minder belangrijk. Logisch en helemaal ok, maar wel iets om in de gaten te houden dat straks zijn tijd daarvoor nog komt.
Komt goed.

73. Full House

Yes, eindelijk met z'n 5-en weer thuis in Hilversum.
Tibbe z'n lichaam werkt hard en hij maakt steeds beter zelf alles aan. De waardes waren dusdanig hoog en stabiel dat we het verantwoord vonden om de isolatie in Friesland af te sluiten voor nu.
Iedereen heel blij en opgelucht.

In Hilversum houden we ons (nog steeds) aan sociale isolatie en we zullen extra alert moeten blijven.

Wel is de nieuwe kuur begonnen, dus Tibbe zal weer chemo's krijgen, via tabletten thuis. Wekelijks is er dan controle. We hopen dat er niet teveel terugslag en bijwerkingen bijkomen. Maar het vooruitzicht dat er geen geplande opnames nodig zijn, dat er steeds meer pillen af kunnen, dat de chemo-tabletten lage concentraties hebben, dat Tibbe fit is, dat hij aan het laatste schema is begonnen geeft een heel opgelucht gevoel.

72. Nog even geduld

Afgelopen dinsdag had Tibbe weer controle in Leeuwarden. Daar kunnen we dat doen zolang Tibbe in Friesland is. Helaas tegen alle verwachting in, bleek hij toch minder sterk te zitten in z' n weerstand, rode en witte bloedcellen. We waren iets te snel, wilden iets te graag.
Dat betekende de dag erna terugkomen voor weer een bloedtransfusie en voorlopig nog even in Friesland bivakkeren.
Dat was een teleurstelling voor ons allemaal, daar kwamen wat tranen en boze buien bij.

Het gescheiden leven trekt op ons allemaal steeds meer een mentale wissel. Daarom hebben we besloten om dit weekend met z'n 5-en in Friesland te zijn. Even opladen met elkaar, plezier maken en bijkletsen. Heel fijn.
Zondag gaat Margot weer terug naar Hilversum met Kick en Keet en dan hopen we dat komende week de uitslagen beter zijn, want dan komen ook Joost en Tibbe naar Hilversum.

We hebben continue nauw contact met het PMC en worden goed voorgelicht over Corona in combinatie met kinderen met leukemie/kanker. De ervaringen tot nu toe zijn gunstig, maar zoals elke arts zegt: we weten het niet en jij zal maar net dat ene kind zijn.....
Daarnaast is een grote zorg ook in het PMC dat de zorgverleners steeds meer ziek worden/uitvallen en ze daardoor niet meer de goede zorg aan de kinderen kunnen verlenen,
Kortom allemaal heel naar en goede reden om uit de buurt van anderen te blijven.