71. Update Tibbe

We kunnen hier een hele lap tekst schrijven over hoe niet leuk het is om als gezin al weken gescheiden te leven. 2 huizen, 2 huishoudens, 2 verhalen, elkaar niet zien, wij missen elkaar, kids missen elkaar. Ondanks dat voelt deze keuze nog steeds als de meest verstandige en veilige. Dus we houden ons nog even aan dit strenge regime.

We zouden hier een heel stuk kunnen schrijven hoe bizar het Corona-virus is en wat dit betekent voor de manier van leven. Aan de andere kant komt dit leven in sociale isolatie met maximale hygiene en fulltime entertainment behoorlijk dichtbij het leven dat wij al ruim een jaar leven. Alleen nu zijn de zorgen meer gemeenschappelijk.

We kunnen ook een heel epistel schrijven over hoe trots we zijn op de kids. Zo flexibel, meewerkend en gedisciplineerd doen ze alles wat moet gebeuren, helpen mee, denken aan anderen en klagen niet.
Eigenlijk kunnen we vooralsnog heel goed in deze rust en zonder al dat andere met elkaar zijn en plezier hebben.

Maar dit blog gaat over Tibbe, dus daar gaat deze update over.
Het gaat goed met Tibbe. Los van de dagelijkse pillenfabriek hoeft hij deze week even helemaal niets. Geen chemo's, geen opname, geen ziekenhuis. Enkel aansterken, letten op gezondheid, energie en hygiene. En als je met 1 ouder in Friesland zit kan dat heel goed. Rust, ruimte, buitenlucht, stille lange nachten. Het kan niet beter nu en ook het feit dat we niet in een piek qua zorgen om de leukemie zitten geeft rust.
Komende dinsdag staat er weer een afspraak in het ziekenhuis (Utrecht of Leeuwarden) en dan horen we hoe het gaat met Tibbe, zijn weerstand, zijn waardes, kortom zijn hele bloedfabriek. Dan kunnen we hopelijk ook de vraag stellen: kunnen we hem nu beschouwen als elk ander "gewoon" kind qua vatbaarheid voor virussen en kunnen we dan met zn 5-en in Hilversum zijn, uiteraard nog steeds met sociale isolatie. We hopen het zo.....
Als hij zich dinsdag " kwalificeert" gaat hij beginnen aan het laatste protocol. Dit duurt tot 3 januari 2021 en bestaat uit chemo in tabletvorm en verder wekelijkse controles. De dosis van de tabletten zal zo bepaald worden dat Tibbe op een soort " acceptabel" evenwicht blijft. Dus geen geplande opnames, geen zorgelijke dips, wellicht stiekem al een beetje aansterken. Maar dat laatste is misschien nog iets te zonnig gedacht, want hij blijft " onder behandeling"  en heeft de chemotabletten nog nodig om de leukemie weg te houden en uiteraard zullen daar ook bijwerkingen en pittige tijden bijzitten. Kleine stapjes dus, eerst komende dinsdag afwachten.

70. Tegenstellingen

Wat een bizarre tijd is dit voor iedereen. Angstaanjagend en heel hard terug naar de basis. Ineens staat ons verhaal in een ander perspectief, ineens volgt iedereen maatregelen die wij al ruim een jaar volgen.

Wij hadden op het sociaal-isoleren al een grote voorsprong genomen, want Tibbe zit alweer een paar weken in ons vakantie-huisje in Friesland.  Om de simpele reden dat hij het Corona-virus niet moet krijgen.
Dit zullen we voorlopig nog volhouden en ook voor de rest van het gezin in Hilversum zijn we extra voorzichtig. Het is zorgelijk.

Ondanks dit alles, is er eindelijk eens goed nieuws te melden over Tibbe:

• Hij rondt steeds meer "protocollen" af.  
• In Friesland is Thuiszorg dagelijks gekomen om een bepaalde kuur toe te dienen, maar die is nu afgevinkt.
• De uitslag van de allerlaatste beenmergpunctie is weer " negatief", dat wil zeggen dat er nog steeds geen leukemiecellen te zien zijn. Dat betekent volgens de artsen dat - als Tibbe de behandeling tot en met december 2020 afmaakt-  de leukemie weg is. 
• Nog 2 dagen chemo via tabletten en dan 2 weken even helemaal niks en aansterken. Zo bizar toen de oncoloog afgelopen woensdag zei: nou dan zien we elkaar weer over een week of 3. Wij vielen van ons stoel...hoorden we dat nou goed...???
• Na die 2 weken gaat Tibbe de laatste periode in. Wij durven het nog niet hardop te zeggen en het vertrouwen zal echt weer moeten groeien, maar de laatste periode gaat volgens de verhalen 100% meevallen tov alles wat geweest is. Alles wat hij moet krijgt hij vanuit huis in tabletvorm, elke week of elke 2 weken controle, dosissen zijn laag dus energie en het haar komt weer terug. Het is nog heel kwetsbaar en we durven nog niet zo ver vooruit te kijken, maar er komt een mooie horizon dichterbij....eindelijk..

Allemaal hele goede redenen voor blijdschap, feest en samenzijn, maar dat kan dus allemaal even niet. Dus via face-time juichen we wat af met z' n 5-en.

In Friesland gaat het goed. Geen haast, veel naar buiten, schoolwerk, boekjes lezen, puzzelen en spelletjes en verder heel rustig aan. de dagen vullen zich goed en voor je het weet is het alweer avond. Op dit moment zitten we in het ziekenhuis in Leeuwarden omdat Tibbe een bloedtransfusie nodig had, in een speciale kamer om elke besmetting te voorkomen. Het is nu niet de goede tijd om in een ziekenhuis te zijn, snel weg hier.

Sterkte en succes voor iedereen. Wat wij heel erg hebben geleerd van het leven in een cocon is onthaasten, onthaasten en onthaasten. Je zal versteld staan dat je met weinig hele gezellige dagen kan hebben.

69. Corona en keuzes maken

Zo lastig hoe om te gaan met het dreigende Corona-virus. Niemand weet echt precies hoe het zich gaat ontwikkelen, wat het bij kinderen doet, of het moeilijk af te weren is, hoe je het kan voorkomen etc etc. In het PMC ook over gesproken, en ook daar geven ze aan heel lastig, doe vooral wat goed lijkt. Ze zijn daar zeker ook bang dat de kinderen in behandeling het krijgen, maar ook dat het onder de artsen en verpleegkundigen gaat heersen, want wie kan dan nog de kinderen verzorgen....
Het is allemaal heel dubbel, ook de voorzorgsmaatregelen, want ze geven geen handen meer, maar om te kunnen onderzoeken kom je natuurlijk wel weer heel dichtbij. Wij kopen altijd een bepaald soort handhygiene bij de apotheek in het PMC, maar die was op rantsoen en kregen we dus niet mee. Gelukkig hebben we nog een voorraad en water en zeep doen het ook goed.

Uiteindelijk hebben we toch besloten dat een van ons met Tibbe in Friesland gaat zitten. Dit besluit hing al dagen in de lucht, we zaten erop te wachten gaan we nu wel of niet, tja en waar trek je dan de grens...als het te laat is? Niet verstandig.
Daarnaast is het voor Kick en Keet lastig om mee te gaan in de beperkingen. Uiteraard mijden we drukke plekken, zien we weinig mensen en passen we de voorgeschreven hygiene toe, maar zij moeten toch wel gewoon naar school, sporten en vriendjes kunnen.

Sinds vrijdag zit Joost met Tibbe in Friesland en vanaf woensdag wisselt Margot af. Tibbe is er ok onder, zoals hij zelf zegt: ik had nog wat inhaaldagen tegoed hier. Dat is zeker waar want hij heeft behoorlijk wat vakantietjes moeten missen.

Woensdag is weer een PMC dag, maar zoals we er nu tegenaan kijken gaat hij daarna weer terug. Heel ongezellig en verdrietig, maar met een volle auto vol spelletjes, schoolspullen en rantsoen moet het lukken.
Voor de andere helft in Hilversum is het geen pretje en zoeken naar "het beste ervan maken"  maar het lukt en we begrijpen allemaal de urgentie.

Tibbe krijgt sinds afgelopen woensdag veel chemo's. zowel in het PMC, als van de Thuiszorg als van ons en zal daar komende weken zeker weer een terugval van krijgen. Juist dan heeft hij geen afweer en we hopen dit keer echt te voorkomen dat hij ziek wordt en weer opgenomen moet worden.