Inmiddels is de 5-daagse chemokuur voorbij en is Tibbe alweer 5 dagen thuis.
Het gaat redelijk goed met hem. De eerste paar dagen thuis ging het heel goed, en heeft hij het school-kerstdiner kunnen meepakken, het huis in kerstsfeer gebracht en lekker rondgelopen en zoveel mogelijk meegedaan. Langzaamaan krijgt hij weer meer last van de bijwerkingen en dat is sneu. Hij knokt er goed tegen, want wil ook graag even niks en genieten van de vakantie, en we hopen dat het hierbij blijft.
Komende tijd heeft Tibbe 2x per week controle om alles goed in de gaten te kunnen houden, en er op tijd bij te zijn als hij extra bloed of andere middelen nodig heeft.
Pas op 7 januari begint het nieuwe behandelschema voor het nieuwe jaar.
Dat klinkt nog heerlijk ver weg, dus daar maken we ons voorlopig nog niet druk om.
Wat ons betreft gaan we net als ieder ander vakantie houden, samen zijn en kerst en oud&nieuw vieren.
Ervan uitgaande dat dit zo mag zijn, houdt het blog ook vakantie, tot in 2020!
zondag 22 december 2019
vrijdag 13 december 2019
58. Start laatste kuur van blok 6
Vandaag (vrijdag) is Tibbe begonnen aan de laatste 5-daagse kuur van blok 6. Dit betekent dat hij dinsdag einde dag naar huis mag en daarna als het goed is een tijdje mag aansterken en bijkomen.
Als die vreselijk-stomme-mega-extra-zware blokken voorbij zijn, gaat de behandeling over in een protocol. Dit betekent nog steeds chemo's en andere middelen/behandelingen, maar de dosis en intensiteit wordt minder hoog. Hoe het er voor Tibbe precies uit komt te zien en wat het inhoudt horen wij komende tijd, maar het idee dat er lucht komt en dat het meer " regulier" wordt, is al haast niet te bevatten...
Al zitten er zeker ook nog zware en nu nog onbekende stukken in.
Afgelopen dagen waren fijn. Tibbe voelde zich goed en dan is het zo bijzonder hoe flexibel een kind is en hoe snel er weer een heleboel kan, er gelachen wordt, Tibbe vriendjes heeft gezien, naar school is geweest, naar buiten is gegaan, de rolstoel niet nodig was, dat wij weer wat gezellige dingen konden oppakken, echt een fijne tijd.
In die tijd kregen we ook te horen dat de uitslag van het beenmerg negatief is (dat is dus positief nieuws), de leukemiecellen zijn nog steeds in remissie, nu al 4x achter elkaar, dat geeft vertrouwen.
En alsof het zo moet zijn, zijn er ineens meerdere leuke dingen die gebeuren en opvallen. De kerstsfeer is overal en nu ook bij ons in huis, er komen een aantal hele mooie goede-doelen-acties heel dichtbij ons, acties die betrokkenheid of geld opleveren voor het PMC of voor Kika of voor de Kanjerketting. En vandaag, als klap op de vuurpijl kwam Freek Vonk in het PMC een speciale show geven voor alle patiëntjes en broers en zussen. Wij zijn met z'n 5-en geweest en wat een boost was dat, want een energieke vent met passie. Freek kwam bij een paar kinderen nog 1op1 op de kamer voor een meet&greet en Tibbe was ook 1 van de gelukkigen, zo ontzettend leuk en bijzonder.
Alle 5 hebben wij een hele grote glimlach op ons gezicht en die gaat er voorlopig niet vanaf!
Power voor de kuur!
Als die vreselijk-stomme-mega-extra-zware blokken voorbij zijn, gaat de behandeling over in een protocol. Dit betekent nog steeds chemo's en andere middelen/behandelingen, maar de dosis en intensiteit wordt minder hoog. Hoe het er voor Tibbe precies uit komt te zien en wat het inhoudt horen wij komende tijd, maar het idee dat er lucht komt en dat het meer " regulier" wordt, is al haast niet te bevatten...
Al zitten er zeker ook nog zware en nu nog onbekende stukken in.
Afgelopen dagen waren fijn. Tibbe voelde zich goed en dan is het zo bijzonder hoe flexibel een kind is en hoe snel er weer een heleboel kan, er gelachen wordt, Tibbe vriendjes heeft gezien, naar school is geweest, naar buiten is gegaan, de rolstoel niet nodig was, dat wij weer wat gezellige dingen konden oppakken, echt een fijne tijd.
In die tijd kregen we ook te horen dat de uitslag van het beenmerg negatief is (dat is dus positief nieuws), de leukemiecellen zijn nog steeds in remissie, nu al 4x achter elkaar, dat geeft vertrouwen.
En alsof het zo moet zijn, zijn er ineens meerdere leuke dingen die gebeuren en opvallen. De kerstsfeer is overal en nu ook bij ons in huis, er komen een aantal hele mooie goede-doelen-acties heel dichtbij ons, acties die betrokkenheid of geld opleveren voor het PMC of voor Kika of voor de Kanjerketting. En vandaag, als klap op de vuurpijl kwam Freek Vonk in het PMC een speciale show geven voor alle patiëntjes en broers en zussen. Wij zijn met z'n 5-en geweest en wat een boost was dat, want een energieke vent met passie. Freek kwam bij een paar kinderen nog 1op1 op de kamer voor een meet&greet en Tibbe was ook 1 van de gelukkigen, zo ontzettend leuk en bijzonder.
Alle 5 hebben wij een hele grote glimlach op ons gezicht en die gaat er voorlopig niet vanaf!
Power voor de kuur!
dinsdag 10 december 2019
57. Fijn en pittig
Het is fijn dat Tibbe thuis is, Dat geeft zoveel meer rust, warmte en goed contact met elkaar.
Maar het is ook pittig en zeker in het begin viel het allemaal even tegen.
Het is niet uit te leggen wat er allemaal gebeurt op een "normale" dag aan medische zorg en aan zorgen. De Thuiszorg die elke dag 2x langskomt, regelmatige controles en gesprekken in het PMC, pillen die aangevuld en gewijzigd worden en elke keer moet Tibbe weer bijstellen en wij dus ook.
Tibbe voelde zich niet goed, was heel slap, misselijk en ontzettend moe. En waar dat dan aan lag....aan het feit dat hij 3 weken in bed had gelegen, aan het feit dat hij een chemokuur heeft gehad of aan alle nieuwe middelen en pillen die hij nu krijgt, want het blijft steeds een lap op een lap.
Het lichaam is op, hij sterkt niet zelf meer aan, zoals de oncoloog zei, er is een hele goede reden waarom er 6 blokken zijn en niet meer, geen kind kan de hoge doses chemo's van de blokken langer dan 6x aan.
Uiteindelijk bleek zijn kalium veel te laag (is een bijwerking van een nieuw middel wat hij nu krijgt). Artsen schrokken hoe laag het was, voor ons weer een nieuw iets, maar even was het niet prettig en moest Tibbe een nacht blijven. Laat dit nou net 4 op 5 december zijn, dat was even slikken voor iedereen, want Tibbe wilde zo graag surprises in de klas vieren en wij wilden heel graag 5 december thuis vieren. Gelukkig hebben ze er van alles aan gedaan om het kalium weer op peil te krijgen en op 5 december om 10:30 mocht Tibbe het ziekenhuis weer uit, met gierende banden naar z'n klas.
Inmiddels gaat het alweer een stuk beter. Tibbe voelt zich beter, maakt zelf weer rode bloedcellen aan, z'n waardes stijgen en hij ziet er een stuk fitter uit. Nu ze geen angst meer hebben voor infecties, mag het infuus wat Thuiszorg elke dag komt geven er per vandaag af, dat is echt heel fijn. Komende dagen even genieten daarvan. Deze week horen we wanneer de volgende kuur van blok 6 begint, dit is een kuur van 5 dagen en stiekem hopen we dat dit net goed valt met kerstdiner school en andere leuke kinder-kerst-belevenissen. Want in deze tijd is er zoveel leuks, dat al dat gemis ervan Tibbe veel verdriet geeft.
Maar het is ook pittig en zeker in het begin viel het allemaal even tegen.
Het is niet uit te leggen wat er allemaal gebeurt op een "normale" dag aan medische zorg en aan zorgen. De Thuiszorg die elke dag 2x langskomt, regelmatige controles en gesprekken in het PMC, pillen die aangevuld en gewijzigd worden en elke keer moet Tibbe weer bijstellen en wij dus ook.
Tibbe voelde zich niet goed, was heel slap, misselijk en ontzettend moe. En waar dat dan aan lag....aan het feit dat hij 3 weken in bed had gelegen, aan het feit dat hij een chemokuur heeft gehad of aan alle nieuwe middelen en pillen die hij nu krijgt, want het blijft steeds een lap op een lap.
Het lichaam is op, hij sterkt niet zelf meer aan, zoals de oncoloog zei, er is een hele goede reden waarom er 6 blokken zijn en niet meer, geen kind kan de hoge doses chemo's van de blokken langer dan 6x aan.
Uiteindelijk bleek zijn kalium veel te laag (is een bijwerking van een nieuw middel wat hij nu krijgt). Artsen schrokken hoe laag het was, voor ons weer een nieuw iets, maar even was het niet prettig en moest Tibbe een nacht blijven. Laat dit nou net 4 op 5 december zijn, dat was even slikken voor iedereen, want Tibbe wilde zo graag surprises in de klas vieren en wij wilden heel graag 5 december thuis vieren. Gelukkig hebben ze er van alles aan gedaan om het kalium weer op peil te krijgen en op 5 december om 10:30 mocht Tibbe het ziekenhuis weer uit, met gierende banden naar z'n klas.
Inmiddels gaat het alweer een stuk beter. Tibbe voelt zich beter, maakt zelf weer rode bloedcellen aan, z'n waardes stijgen en hij ziet er een stuk fitter uit. Nu ze geen angst meer hebben voor infecties, mag het infuus wat Thuiszorg elke dag komt geven er per vandaag af, dat is echt heel fijn. Komende dagen even genieten daarvan. Deze week horen we wanneer de volgende kuur van blok 6 begint, dit is een kuur van 5 dagen en stiekem hopen we dat dit net goed valt met kerstdiner school en andere leuke kinder-kerst-belevenissen. Want in deze tijd is er zoveel leuks, dat al dat gemis ervan Tibbe veel verdriet geeft.
Abonneren op:
Posts (Atom)