Verrassing....Tibbe is thuis!
Iedereen zo blij & opgelucht!
Het ging afgelopen week goed met Tibbe, de artsen durfden het zelfs aan om de eerste 3-daagse chemokuur van het nieuwe blok te integreren in deze opname.
Maar daarna moet Tibbe wel gewoon de anti-infectie-kuren afmaken. Dat zijn diverse middelen, waarvan er 1 inloopt via een infuus gedurende 2 uur. Einddatum zou zijn 9 december....
Toen we dat hoorden zijn we samen met de artsen gaan zoeken naar oplossingen om toch naar huis te kunnen. Woensdagavond viel eindelijk het verlossende woord, alle waardes waren goed genoeg, de temperatuur was constant en goed, dus donderdagmiddag - na 3 weken - mocht Tibbe naar huis!
Tot 9 december rijden we wat vaker op en neer naar het PMC en Thuiszorg komt elke dag langs om het infuus aan- en af te koppelen.
Het was feest gisteren. Eerst een volksverhuizing van het PMC, naar huis en snel taart halen. Kick en Keet wisten van niets, dus toen zij thuis kwamen - Tibbe had zich verstopt - vlogen zij elkaar om de hals. Heerlijk al die kinderstemmen, gelach, gekibbel en iedereen zo ontzettend blij en opgelucht.
vrijdag 29 november 2019
zondag 24 november 2019
55. Update
Het is nu zondagavond 23:00 uur, Tibbe slaapt en wij doen nog de laatste to do's. Joost in Hilversum, Margot in het PMC. Zo dus ook nog snel een update voor het blog opstellen.
De uitslagen van de onderzoeken zijn goed. Ze hebben geen verdere infecties kunnen vinden. Gelukkig maar. Wel blijft Tibbe voorlopig preventief via het infuus diverse middelen ontvangen, dus hij zit nog hele dagen "aan de lijn" .
Tibbe zelf is gelukkig fitter. Praatjes, grapjes, meer zin in bezoek, soms even naar buiten en lekker aan het knutselen.
De artsen hebben besloten dat hij vanaf maandag gaat beginnen aan blok 6. Dit begint zoals elk blok met een korte operatie (ruggenprik en er wordt beenmerg afgenomen) en daarna 3 dagen een chemokuur. Even slikken en zeker Tibbe ziet er erg tegenop, aan de andere kant fijn dat ze dit deel van de kuur integreren in de opname die er nu is, dat scheelt weer een extra opname.
Hoe lang Tibbe moet blijven is nog onduidelijk. In ieder geval deze week en daarna horen we het vanzelf. Een grote wens van Tibbe is dat hij op 5 december thuis pakjes-avond gaan vieren, daar hopen we allemaal op!
De uitslagen van de onderzoeken zijn goed. Ze hebben geen verdere infecties kunnen vinden. Gelukkig maar. Wel blijft Tibbe voorlopig preventief via het infuus diverse middelen ontvangen, dus hij zit nog hele dagen "aan de lijn" .
Tibbe zelf is gelukkig fitter. Praatjes, grapjes, meer zin in bezoek, soms even naar buiten en lekker aan het knutselen.
De artsen hebben besloten dat hij vanaf maandag gaat beginnen aan blok 6. Dit begint zoals elk blok met een korte operatie (ruggenprik en er wordt beenmerg afgenomen) en daarna 3 dagen een chemokuur. Even slikken en zeker Tibbe ziet er erg tegenop, aan de andere kant fijn dat ze dit deel van de kuur integreren in de opname die er nu is, dat scheelt weer een extra opname.
Hoe lang Tibbe moet blijven is nog onduidelijk. In ieder geval deze week en daarna horen we het vanzelf. Een grote wens van Tibbe is dat hij op 5 december thuis pakjes-avond gaan vieren, daar hopen we allemaal op!
woensdag 20 november 2019
54. Nu alweer een update
Het vorige blog stond er net 2 uur op en alles ziet er weer anders uit.
Het is niet te beschrijven wat er allemaal op 1 dag gebeurt aan onderzoeken, gesprekken, behandelingen, dus we proberen een verkorte versie...
De arts kwam ons vertellen dat ondanks de gevonden bacterie en ondanks de vele goed werkende antibiotica het niet een goed gevoel geeft dat Tibbe verhoging/koorts blijft houden en niet fit is. Daarbij komt dat op de CT van de longen ook wat " vlekjes" te zien waren. Die zouden van een andere infectie kunnen zijn, maar het kan ook betekenen dat er een schimmel-infectie actief is en dat kan Tibbe niet gebruiken. Om geen risico te nemen en om alles uit te sluiten, gaan ze dan bepaalde delen van het lichaam extra scannen/onderzoeken hierop. Zoals een MRI-scan van het hoofd en een onderzoek van de longen onder narcose.
Voor de artsen een routine, maar voor ons niet. En ook al is de verwachting dat er niets zit en als wel dat het goed te behandelen is, toch zijn het voor Tibbe nare onderzoeken en voor ons creëert het toch weer angst en wachten op uitslagen.
Preventief wordt Tibbe behandeld hiertegen en dat betekent dat hij voorlopig nog zoet is in het PMC. Komende dagen horen we daar meer over.
Wat een beetje lastig is dat door deze opname het starten met de volgende chemokuur steeds uitgesteld wordt. Logisch, maar oncologisch gezien niet ideaal. Hopelijk sterkt Tibbe snel aan, kan hij zelf gaan " afweren" , dat zou het moment zijn om met blok 6 te beginnen.
Het is niet te beschrijven wat er allemaal op 1 dag gebeurt aan onderzoeken, gesprekken, behandelingen, dus we proberen een verkorte versie...
De arts kwam ons vertellen dat ondanks de gevonden bacterie en ondanks de vele goed werkende antibiotica het niet een goed gevoel geeft dat Tibbe verhoging/koorts blijft houden en niet fit is. Daarbij komt dat op de CT van de longen ook wat " vlekjes" te zien waren. Die zouden van een andere infectie kunnen zijn, maar het kan ook betekenen dat er een schimmel-infectie actief is en dat kan Tibbe niet gebruiken. Om geen risico te nemen en om alles uit te sluiten, gaan ze dan bepaalde delen van het lichaam extra scannen/onderzoeken hierop. Zoals een MRI-scan van het hoofd en een onderzoek van de longen onder narcose.
Voor de artsen een routine, maar voor ons niet. En ook al is de verwachting dat er niets zit en als wel dat het goed te behandelen is, toch zijn het voor Tibbe nare onderzoeken en voor ons creëert het toch weer angst en wachten op uitslagen.
Preventief wordt Tibbe behandeld hiertegen en dat betekent dat hij voorlopig nog zoet is in het PMC. Komende dagen horen we daar meer over.
Wat een beetje lastig is dat door deze opname het starten met de volgende chemokuur steeds uitgesteld wordt. Logisch, maar oncologisch gezien niet ideaal. Hopelijk sterkt Tibbe snel aan, kan hij zelf gaan " afweren" , dat zou het moment zijn om met blok 6 te beginnen.
dinsdag 19 november 2019
53. alles komt voorbij
Inmiddels al 11 dagen in het ziekenhuis en dat is best lang. Bizar hoe snel we ons hier allemaal weer op instellen, hoe je de tijd vergeet en elke keer weer wat verzint om het beste ervan te maken.
Het is hard werken om voor iedereen alle ballen in de lucht te houden, maar het geeft ook veel voldoening als er weer iets lukt.
Afleiding en gezelligheid voor Tibbe, maar zeker ook de gewone dingen voor Kick en Keet zoveel mogelijk laten doorlopen.
Dankzij de maaltijden die nog steeds gekookt worden, dankzij logeerpartijtjes en dankzij alle meerij- en ophaal-service voor Kick en Keet kunnen we het bolwerken. Het liefste doen we zoveel mogelijk zelf, maar niet alles is haalbaar en dan zijn we dankbaar met zoveel lieve vrienden.
Alles is wel zo'n beetje voorbijgekomen aan plannen en het blijft steeds bijstellen.
Eigenlijk zou Tibbe overgeplaatst worden naar het AMC omdat het PMC steeds voller raakte en dan gaan de oncologische behandelingen voor. Maar het AMC had in eerste instantie ook geen plek en toen ze wel plek hadden, had Tibbe een te hoge temperatuur, waardoor overplaatsing niet verstandig was.
Toen bekend was welke bacterie het was en dus ook hoelang en waarmee deze behandeld kon worden, kwam ook het gesprek op de volgende chemokuren die bij goed herstel gegeven kunnen worden en of dit dan aansluitend zou gebeuren, danwel eerst nog een paar dagen thuis en dan weer melden. Dit laatste had de sterke voorkeur van Tibbe, maar niet die van de oncoloog, die wil zodra het kan doorgaan, beide standpunten heel begrijpelijk.
Maar in de tussentijd bleef Tibbe verhoging houden, 'avonds ook nog wel eens koorts en ook de misselijkheid kwam erbij, dat zou niet zo moeten zijn.
Vandaag heeft Tibbe - om alles uit te kunnen sluiten - een CT-scan gehad, een echo en er zijn bloedkweken afgenomen. Zo'n dag is best indrukwekkend, al die grote apparaten, artsen die niets zeggen maar wel meekijken en tussendoor wachten en wachten. Eerst kwam het bericht dat er niets te zien was, maar dat ze hem toch wilde houden voor observatie, maar vlak daarna kwam het bericht dat er weer een bacterie actief is en dat hij in ieder geval komende 72 uur weer aan de antibiotica moet.
Alles wat afgekoppeld was en uitstond, is weer aangezet. Dat was een hele diepe zucht...
Komende dagen zullen we meer horen en gaat de behandeling hopelijk helpen.
Het is hard werken om voor iedereen alle ballen in de lucht te houden, maar het geeft ook veel voldoening als er weer iets lukt.
Afleiding en gezelligheid voor Tibbe, maar zeker ook de gewone dingen voor Kick en Keet zoveel mogelijk laten doorlopen.
Dankzij de maaltijden die nog steeds gekookt worden, dankzij logeerpartijtjes en dankzij alle meerij- en ophaal-service voor Kick en Keet kunnen we het bolwerken. Het liefste doen we zoveel mogelijk zelf, maar niet alles is haalbaar en dan zijn we dankbaar met zoveel lieve vrienden.
Alles is wel zo'n beetje voorbijgekomen aan plannen en het blijft steeds bijstellen.
Eigenlijk zou Tibbe overgeplaatst worden naar het AMC omdat het PMC steeds voller raakte en dan gaan de oncologische behandelingen voor. Maar het AMC had in eerste instantie ook geen plek en toen ze wel plek hadden, had Tibbe een te hoge temperatuur, waardoor overplaatsing niet verstandig was.
Toen bekend was welke bacterie het was en dus ook hoelang en waarmee deze behandeld kon worden, kwam ook het gesprek op de volgende chemokuren die bij goed herstel gegeven kunnen worden en of dit dan aansluitend zou gebeuren, danwel eerst nog een paar dagen thuis en dan weer melden. Dit laatste had de sterke voorkeur van Tibbe, maar niet die van de oncoloog, die wil zodra het kan doorgaan, beide standpunten heel begrijpelijk.
Maar in de tussentijd bleef Tibbe verhoging houden, 'avonds ook nog wel eens koorts en ook de misselijkheid kwam erbij, dat zou niet zo moeten zijn.
Vandaag heeft Tibbe - om alles uit te kunnen sluiten - een CT-scan gehad, een echo en er zijn bloedkweken afgenomen. Zo'n dag is best indrukwekkend, al die grote apparaten, artsen die niets zeggen maar wel meekijken en tussendoor wachten en wachten. Eerst kwam het bericht dat er niets te zien was, maar dat ze hem toch wilde houden voor observatie, maar vlak daarna kwam het bericht dat er weer een bacterie actief is en dat hij in ieder geval komende 72 uur weer aan de antibiotica moet.
Alles wat afgekoppeld was en uitstond, is weer aangezet. Dat was een hele diepe zucht...
Komende dagen zullen we meer horen en gaat de behandeling hopelijk helpen.
woensdag 13 november 2019
52. Update
Tibbe is nog steeds in het PMC.
De bacterie die ze hebben gezien is nu nog ongevaarlijk, maar wel actief, dus moet bestreden worden met medicatie. Pas als de bacterie weg is, mag Tibbe naar huis. Dat zal in ieder geval tot en met komende maandag zijn.
Gelukkig voelt Tibbe zich wel beter. Hij is fysiek aan het opkrabbelen, heeft eetlust en wil graag dingen ondernemen.
Mentaal is dit wel een hele zware opname.
Het feit dat hij zich goed voelt en toch zo lang in het "saaie" ziekenhuis moet blijven en dus heel veel leuke dingen mist (Sint Maarten, de intocht van Sinterklaas) maakt hem boos en verdrietig.
Heel begrijpelijk en we proberen hem op te vrolijken, kamer versieren, St Maarten-rondje lopen met de verpleging, Sint-sfeer op de kamer brengen en andere afleiding.
Zo'n lange opname is voor ons allemaal alle zeilen bijzetten en we kunnen niet wachten tot we weer met z'n allen thuis zijn.
De bacterie die ze hebben gezien is nu nog ongevaarlijk, maar wel actief, dus moet bestreden worden met medicatie. Pas als de bacterie weg is, mag Tibbe naar huis. Dat zal in ieder geval tot en met komende maandag zijn.
Gelukkig voelt Tibbe zich wel beter. Hij is fysiek aan het opkrabbelen, heeft eetlust en wil graag dingen ondernemen.
Mentaal is dit wel een hele zware opname.
Het feit dat hij zich goed voelt en toch zo lang in het "saaie" ziekenhuis moet blijven en dus heel veel leuke dingen mist (Sint Maarten, de intocht van Sinterklaas) maakt hem boos en verdrietig.
Heel begrijpelijk en we proberen hem op te vrolijken, kamer versieren, St Maarten-rondje lopen met de verpleging, Sint-sfeer op de kamer brengen en andere afleiding.
Zo'n lange opname is voor ons allemaal alle zeilen bijzetten en we kunnen niet wachten tot we weer met z'n allen thuis zijn.
zaterdag 9 november 2019
51. Helemaal op
Het was op. Gedurende de week zagen we Tibbe steeds meer dalen in energie, spierkracht, weerstand, motivatie, grapjes en eetlust. Alle chemo's van de afgelopen weken en het feit dat dit al het 5e blok is en zijn lichaam steeds weer probeert op te krabbelen, eist zijn tol, het ging niet meer.
Heel verdrietig en naar, allemaal willen we helpen, maar hoe.
Afgelopen vrijdag moest hij voor controle en extra bloedtransfusie naar het PMC, maar daar kreeg hij verhoging en eigenlijk stortte hij helemaal in. Hup snel in bed, warme dekentjes erbij en slapen.
Met deze verhoging en zo'n lage weerstand en later ook koorts is hij meteen opgenomen. Heel terecht en eigenlijk ook fijn, in goede handen, aan de antibiotica, onderzoeken waar de koorts vandaan komt en rust en aansterken.
Door de antibiotica gaat meestal de koorts dalen, maar dat gebeurt nu nog onvoldoende. Ze hebben in de kweken inderdaad gezien dat er een bacterie zit, alleen komende dagen moet blijken of dit een onschuldige is, danwel 1 die je met meer gerichte medicatie wil verbannen.
In ieder geval moet Tibbe tm maandag blijven, maar dat kan ook verlengd worden.
Gelukkig krijgt hij alweer praatjes en wil ook dingen vanuit bed doen. Dat betekent een stijgende lijn en we hebben vertrouwen dat dit zich snel voortzet.
Heel verdrietig en naar, allemaal willen we helpen, maar hoe.
Afgelopen vrijdag moest hij voor controle en extra bloedtransfusie naar het PMC, maar daar kreeg hij verhoging en eigenlijk stortte hij helemaal in. Hup snel in bed, warme dekentjes erbij en slapen.
Met deze verhoging en zo'n lage weerstand en later ook koorts is hij meteen opgenomen. Heel terecht en eigenlijk ook fijn, in goede handen, aan de antibiotica, onderzoeken waar de koorts vandaan komt en rust en aansterken.
Door de antibiotica gaat meestal de koorts dalen, maar dat gebeurt nu nog onvoldoende. Ze hebben in de kweken inderdaad gezien dat er een bacterie zit, alleen komende dagen moet blijken of dit een onschuldige is, danwel 1 die je met meer gerichte medicatie wil verbannen.
In ieder geval moet Tibbe tm maandag blijven, maar dat kan ook verlengd worden.
Gelukkig krijgt hij alweer praatjes en wil ook dingen vanuit bed doen. Dat betekent een stijgende lijn en we hebben vertrouwen dat dit zich snel voortzet.
zondag 3 november 2019
50. Update
Weer een week verder. Verbazend hoe Tibbe elke dag weer aangekleed beneden staat zin in een ontbijtje, klaar om de dag te beginnen. Zoveel bewondering voor hem, we weten nooit hoe hij 's ochtends wakker wordt, we houden altijd rekening met een onrustige nacht, maar als hij dan uit zichzelf klaar staat om de dag te beginnen maakt ons hart elke keer een sprongetje.
Want ook afgelopen week liep het behandelschema gewoon door. En dat betekende 2 dagopnames met 3 chemokuren en diverse infusen. Bij elke opname wordt er ook bloed afgenomen ter controle om te zien wat zijn bloedwaardes zijn en zoals verwacht is dat nu hard aan het dalen. Zijn weerstand is heel erg laag en vandaag heeft hij nieuwe bloedplaatjes gekregen.
We hopen dat het blijft zoals het nu is en dat blok 5 redelijk rustig kan worden afgesloten.
Want ook afgelopen week liep het behandelschema gewoon door. En dat betekende 2 dagopnames met 3 chemokuren en diverse infusen. Bij elke opname wordt er ook bloed afgenomen ter controle om te zien wat zijn bloedwaardes zijn en zoals verwacht is dat nu hard aan het dalen. Zijn weerstand is heel erg laag en vandaag heeft hij nieuwe bloedplaatjes gekregen.
We hopen dat het blijft zoals het nu is en dat blok 5 redelijk rustig kan worden afgesloten.
Abonneren op:
Posts (Atom)