49. Van alles

Het was een week met hoogte- en dieptepunten. Veel gebeurd, tijd vloog voorbij.

Als er vakantie is, is dat dubbel schakelen met de ballen in de lucht. Iedereen is thuis, kinderen willen leuke dingen doen en dat gunnen we ze ook, er stond een opname gepland dus dat betekent splitsen en dat vindt niemand leuk, het is per dag afwachten hoe het gaat, waardoor iets plannen lastig is, we moeten in de buurt van het PMC blijven, maar proberen ook wat zorgeloosheid en afleiding erin te brengen.

We zijn de week begonnen met een paar heerlijke dagen Friesland. Veel op het water in de sloep en optimist, leuke koffie-tentjes opzoeken, genieten van de buitenlucht en elkaar. Kick wilde heel graag weer op zeilkamp in Friesland en dat vonden we eigenlijk wel een heel goed idee met de geplande opname zou het thuis toch minder gezellig zijn. Hij heeft het superleuk gehad, maar door de situatie is het voor ons allen best lastig en dubbel, het liefst wil je toch bij elkaar zijn.  Gelukkig was er genoeg afleiding voor hem en konden we soms even kort contact hebben en dat hielp hem om weer met vertrouwen te blijven.
Voor Keet hadden we wat leuke 1 op 1 dagjes gepland, maar zij miste haar broers enorm. Gelukkig is er FaceTime en kan zij gemakkelijk schakelen, maar toch best sneu.

Tibbe heeft van dinsdag tot en met zaterdag 2 chemo's per dag gekregen in het PMC. Het zijn pittige chemo's en het blijft troep, maar ondanks dat is hij de kuur best goed doorgekomen. Tibbe is echt een bikkel, heel strijdvaardig en hij vecht zich er zo goed mogelijk doorheen. Die boosheid geeft ook een dosis extra adrenaline die helpt in het overeind blijven. Misselijkheid viel mee, energie was ok, we konden tussendoor leuke dingen doen in het PMC en ook de nachten werd er goed geslapen, heel belangrijk. Los van 1 bloedtransfusie, waren er geen onverwachte dingen. We weten dat deze chemo's op de lange termijn ( over 1 a 2 weken)  pittige bijwerkingen gaan geven, alle bloedwaardes en de weerstand onderuit gaan halen en komende 2 weken krijgt hij er nog 3 1-daagse-chemokuren bovenop, dus we houden ons hart wel een beetje vast wat er gaat komen. Hij verdient dit allemaal niet.

Er was wel een uniek lichtpuntje in deze opname. Wij kregen het verzoek of Tibbe met 1 van ons een college aan 30 kinderartsen in opleiding wilden geven. Onze oncoloog, die ook professor is, begeleidt deze studenten al een tijdje in de oncologie, maar hij wilde nu een college wijden aan de impact die het heeft op een kind, een gezin, het normale leven als je kind leukemie krijgt. Wie kan dat beter vertellen dan wijzelf. Het was heel spannend, serieus,  indrukwekkend maar heel erg geslaagd.  Het mooie is dat Tibbe al heel vaak zegt dat hij nu en later iets wil bijdragen aan de medische wereld, het PMC oid en dit was het moment om dat te doen. Zoals onze oncoloog zei: sommige college's vergeet je als arts in opleiding nooit meer en daar is dit er zeker 1 van.

48. Change of plans

Vanmiddag is besloten dat de kuur die morgen zou starten toch niet doorgaat. Het is een pittige kuur van 5 dagen en Tibbe z'n waardes (rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedcellen) zijn nog onvoldoende sterk.
Niks aan te doen, even schakelen, zo is het, planning aanpassen en weer verder. Het is fijn dat we tegenwoordig zo'n check de dag voor de opname hebben, want de tassen zijn dan nog niet gepakt.
Vrijdag heeft Tibbe weer controle en indien nodig bloedtransfusies, daarna mogen we een paar dagen er tussenuit naar Friesland, maar volgende week dinsdag is wel echt de bedoeling te starten met de kuur.

Afgelopen week was een goede week. Tibbe voelde zich goed, de bijwerkingen namen af en hij heeft veel gelachen, is naar school gegaan en het weekend hebben we voor het eerst sinds tijden best veel kunnen ondernemen, lekker van hot-naar-her en gezelligheid opzoeken.

47. Het is lastig

Tibbe is weer thuis, maar het is pittig voor hem. Er gebeurt veel qua bijwerkingen, mentale strijd en er moet steeds zoveel. We proberen te zorgen voor afleiding - zoals een weekendje naar opa en oma -  en dat werkt goed. Maar de momenten dat er even niets is worden de klachten juist sterker. Hoe vervelend is het als je steeds gewogen wordt en aan moet komen, als je veel pillen moet slikken en vieze drankjes moet nemen, maar als je ook misselijk bent, pijn hebt aan je mond en keel omdat slijmvliezen kapot zijn, niet wil eten en drinken, de pillen opnieuw moet nemen als je ze binnen een half uur uitspuugt etc etc.
Het is een worsteling en dat helpt niet echt in proberen te ontspannen en vertrouwen krijgen.

Voor Tibbe is het het meest zwaar, maar ook voor ons 4 is het steeds zoeken naar een nieuw evenwicht, hopen dat andere dingen wel goed doorlopen, Kick en Keet in de gaten houden, genoeg slapen/energie houden en toch ook genieten van de momenten dat het wel goed gaat en het gezellig is.

Deze week zijn er volgens het schema controles, maar is Tibbe verder gewoon thuis en vanaf volgende week dinsdag heeft hij weer een opname van 5 dagen met diverse chemo's. Die kuur denken we nog maar even niet aan, eerst het herstel van de afgelopen kuur goed doorkomen.