Afgelopen dinsdag begon dan echt blok 4. Het begon meteen met een operatie (chemo in de hersenen en afname beenmerg) en daarna terug naar de kamer, start chemokuur en 3 dagen opname. Het was even slikken voor ons allemaal. Tibbe voelde zich de eerste dagen niet zo lekker en had last van bijwerkingen. Rottig om te zien. Maar donderdag einde van de dag mocht hij mee naar huis en eigenlijk loopt hij nu heel vrolijk rond.
Deze chemokuur heeft als nare bijwerking de mond- en slijmvliezen aan te tasten, vanaf 1 week nadat het gegeven is. De eerste 2 keer had Tibbe daar een beetje last van, maar onder controle, maar de derde keer is dat enorm geëscaleerd en heeft hij een hele nare tijd met heel veel pijn gehad. We gaan hard duimen dat door de energie en reserves die hij heeft opgebouwd, hij er dit keer ook redelijk ongeschonden doorheen komt. Zoals de arts zei: je kan er geen peil op trekken waar wanneer en bij wie het wel of niet toeslaat.
Wij denken dat veel mondspoelen, water drinken en ijsjes eten wel verlicht, dus daar gaan we voor...
Het beenmerg wat ze afnemen is elke 5 a 6 weken om te kijken of de Leukemiecellen voldoende zijn teruggedrongen. Omdat Tibbe net niet de Stamceltransplantatie in hoefde, is dit elke keer heel spannend. Die uitslag is belangrijk om te kunnen bepalen of we doorgaan op de gekozen route danwel toch de afslag Stamceltransplantatie moeten nemen.
De uitslag van de vorige was goed, het beenmerg zag er goed uit. Dit hebben we uiteraard gevierd, want hier gaat het allemaal om.
Morgen begint alles weer. Wij kunnen oprecht zeggen dat we een heerlijke zomer hebben gehad en zoveel leuke dingen hebben kunnen doen met z'n 5-en. Tibbe is enorm aangesterkt, aangekomen en de energie schittert weer in z'n ogen. Weer naar school vindt hij erg spannend om diverse redenen en dat is begrijpelijk. Maar het is heel fijn dat hij bij de aftrap van het nieuwe jaar is en wat er verder allemaal gaat gebeuren gaan we zien en gaan we zo goed mogelijk begeleiden. Niet te ver vooruit kijken is het advies.
zondag 25 augustus 2019
woensdag 14 augustus 2019
40. Geen nieuws, goed nieuws
We hebben de vakantie nog goed kunnen voortzetten en tussen alle medische afspraken veel leuke dingen kunnen doen. Tibbe z'n bloedwaardes bleken bij elke controle te laag, waardoor hij nog steeds niet is gestart met het nieuwe HR-blok.
Hij heeft wel veel bloedtransfusies gekregen (voor de kenners zowel rode bloedcellen als bloedplaatjes) en wegens een plotseling hoge koorts, moest hij midden in de nacht worden opgenomen. Deze opname was goed te doen, Tibbe voelde zich prima, mocht eindelijk gewoon de kamer af en naar buiten en ondanks de hoge koorts hebben ze geen bacterie of virus kunnen vinden. Dus na 3 dagen weer naar huis.
Tuurlijk blijven die bloedtransfusies elke keer weer slikken en tuurlijk is een opname in de nacht en de hoge koorts niet fijn en worden we weer allemaal wat onzeker en ongelukkig, maar aan de andere kant zijn dit bijna routine-handelingen voor ons, "we know the drill". Dus de impact valt reuze mee. We hebben ons juist kunnen focussen op de goede dagen, genoten dat er even geen chemo's waren en dus geen ellende daarvan. Dagjes strand, zelfs snel nog een last-minute-weekend geboekt naar Egmond aan Zee. Geweldige ervaring slapen in een safari-tent, fietsen door de duinen en strandtent-hoppen.
Gisteren bleek uit de controle dat de bloedwaardes weer op eigen kracht een het stijgen zijn, dus dat betekent dat een dezer dagen de kuur toch echt gaat beginnen.
Gelukkig hebben we allemaal heel erg kunnen genieten van een heerlijke zomervakantie, veel met z'n 5-en gedaan, heel veel frisse buitenlucht opgesnoven en alle batterijen zijn volledig opgeladen!
Hij heeft wel veel bloedtransfusies gekregen (voor de kenners zowel rode bloedcellen als bloedplaatjes) en wegens een plotseling hoge koorts, moest hij midden in de nacht worden opgenomen. Deze opname was goed te doen, Tibbe voelde zich prima, mocht eindelijk gewoon de kamer af en naar buiten en ondanks de hoge koorts hebben ze geen bacterie of virus kunnen vinden. Dus na 3 dagen weer naar huis.
Tuurlijk blijven die bloedtransfusies elke keer weer slikken en tuurlijk is een opname in de nacht en de hoge koorts niet fijn en worden we weer allemaal wat onzeker en ongelukkig, maar aan de andere kant zijn dit bijna routine-handelingen voor ons, "we know the drill". Dus de impact valt reuze mee. We hebben ons juist kunnen focussen op de goede dagen, genoten dat er even geen chemo's waren en dus geen ellende daarvan. Dagjes strand, zelfs snel nog een last-minute-weekend geboekt naar Egmond aan Zee. Geweldige ervaring slapen in een safari-tent, fietsen door de duinen en strandtent-hoppen.
Gisteren bleek uit de controle dat de bloedwaardes weer op eigen kracht een het stijgen zijn, dus dat betekent dat een dezer dagen de kuur toch echt gaat beginnen.
Gelukkig hebben we allemaal heel erg kunnen genieten van een heerlijke zomervakantie, veel met z'n 5-en gedaan, heel veel frisse buitenlucht opgesnoven en alle batterijen zijn volledig opgeladen!
Abonneren op:
Posts (Atom)