79. De Bloemenkraal

Morgen krijgt Tibbe de bloemenkraal uitgereikt. Dat is de laatste kraal van zijn veel te lange kanjerketting, de enige kraal die je echt wilt verdienen en waar hij veel te lang op heeft moeten wachten.

Dit betekent dat er vertrouwen is dat de Leukemie weg is en weg blijft en verdere behandeling niet meer nodig is. Dit betekent dus "ontslag" van chemo'-kuren, ziekenhuis-opnames, bijwerkingen, angst en onzekerheid.

Het is ongelooflijk en bizar dat na 2 jaar diepe dalen en heel veel ellende ineens dit punt bereikt is. We hebben de kwetsbaarheid van het leven in een zware vorm leren kennen. We hebben ondervonden wat de veerkracht is van Tibbe en ons gezin en we hebben heel veel dankbaarheid gevoeld van alle mensen om ons heen.

Wij gaan zoveel mogelijk feest vieren! In de ochtend is er in het PMC met het behandelteam een ceremoniële afsluiting en 's middags hebben we hier thuis allemaal leuke dingen bedacht samen met Tibbe en vrienden om deze nieuwe fase in te luiden.

Hierbij gaan we dit blog ook sluiten. Het was om 2 redenen fijn. Ten eerste konden we iedereen in 1x op een gemakkelijke wijze op de hoogte houden en ten tweede was het een uitlaatklep. Wij koesteren de waarde die de woorden hebben gegeven, maar hopen dit nooit meer te hoeven heropenen.

Heel veel dank voor al jullie lieve betrokkenheid, namens ons alle 5. Op naar 2021!

Joost, Margot, Kick, Tibbe en Keet

78. We gaan door

De laatste post was alweer een tijd geleden. Dat is een goed teken: er is niet veel zorgelijks te melden. We gaan door op de weg waar we zaten. Veel gaat goed en Tibbe doet nog steeds mee met het leven evenals zijn leeftijdsgenootjes.

Maar hij is nog steeds onder behandeling tot begin januari 2021, slikt elke dag chemo-tabletten, komt genoeg lastige situaties tegen, en nu en dan is alles dan even teveel. Begrijpelijk en voor hemzelf het allerlastigst, maar ook voor ons 4 is dat best indrukwekkend en zoeken naar wat werkt.

Kortom veel gaat goed, zeker aan de buitenkant, maar we zijn er nog niet en dan is het laatste mentale stuk eigenlijk misschien wel het lastigst. 

77. Onherkenbaar

 Het is soms nog steeds onwerkelijk, maar het gaat ontzettend goed met Tibbe.

De hele zomervakantie heeft hij (en dus ook wij) genoten. Met alles meedoen, actief, vrolijk en fit:  Zeilen, hockeyen, trampoline-springen, afspreken met vriendjes, logeren, zeilkamp, school en BSO: het maakt allemaal niet uit, alsof er niets aan de hand is.

Hij ziet er ook supergoed uit. Een stralend koppie met mooie ogen, stoer kapsel en alles weer in normale proporties. Normaal gewicht, uit al z' n schoenen gegroeid en gewoon zomaar ineens 9!

Onherkenbaar, veel mensen moeten echt even "afstappen" als ze Tibbe zien, "is dat echt Tibbe??" Ja dat is echt Tibbe. 

En ja hij is nog onder behandeling, ja er zijn soms nog kleine dingetjes, ja hij is nog elke 2 weken in het ziekenhuis (en dat vindt hij superstom), ja we moeten alert blijven, ja we schrikken soms als we weer terugdenken aan die andere wereld waar we nog niet zo lang geleden inzaten, etc etc maar zo stoer als hij is en de vrijheid en het vertrouwen dat hij vraagt, dat gunnen we hem het allermeest en daar kunnen we heel goed mee vooruit kijken!

76. Er is weer ruimte

Er is weer ruimte voor genieten en vertrouwen.

Voor plannen maken, voor dingen te ondernemen zonder 100 zorgen, voorbehouden en mitsen en maren.

Het kan allemaal en het lukt allemaal. Tibbe zit goed in z'n vel, is zelfs ondeugend en moet nu en dan weer even opgevoed worden. allemaal heel positief dus.

En dan komt er natuurlijk ook ruimte vrij voor wat meer verwerking van wat er eigenlijk allemaal gebeurd is. Na 1,5 jaar 24/7 in een hele nare stresstrein te hebben gezeten, elke seconde heel alert en vol adrenaline, elke dag rekening houdend met het ergste, maar vooral ook het onbekende, dat gaat niet in je koude kleren zitten.

Het verwerken gaat bij kinderen heel veerkrachtig, zij staan alledrie snel weer in het hier en nu en maken plezier. Elk op een eigen manier, passend bij de leeftijd. Maar deels ook ogenschijnlijk, want zo nu en dan zijn er echt nog wel wat uitspattingen of hobbels, heel logisch. Maar de behoefte om terug te kijken, herinneringen te delen of oude stukjes te verwerken is er nauwelijks.

Bij volwassenen, althans bij ons, gaat het verwerken anders, daar is wat meer tijd voor nodig en er komen nu en dan herinneringen terug en we hebben voor het eerst tijd om hier samen bij stil te staan. Heel fijn dat daar nu door Corona en dankzij het heerlijke weer extra veel tijd voor is. We wandelen ons suf en kletsen zo fijn bij.

Maar zoals gezegd voor het grootste deel zijn we een "gewoon" gezin, waarbij Tibbe wel nog elke dag z'n chemo neemt en 2-wekelijks controle heeft, maar verder geen gekkigheden.

We hopen dit vol te houden en gaan er komende zomer lekker van genieten. Op vakantie, zeilkampen, dagjes uit, lange zomeravonden etcetera!

Wij wensen jullie een hele fijne zomer en als het goed is, zullen we het blog tijdens de vakantie niet meer hoeven aanvullen met updates.

75. Still going strong

En zo is het.
Het gaat goed, het is genieten, alles wordt steeds meer normaal en wij staan erbij en kijken er met verwondering en bewondering naar.
Tibbe wil ook echt gewoon zoals ieder ander, dus geen extra aandacht, geen fysio, geen gesprekken en geen bijlesjes, nee gewoon doen wat iedereen van zijn leeftijd doet en verder lekker spelen. Hij verheugt zich op weer naar de BSO, op weer op zeilkamp, op het aankomende hockeyseizoen etcetera. Dit alles komt vanuit een enorme kracht en het geeft hem ook een boost aan zelfvertrouwen dat het allemaal lukt.

Afgelopen weekend schoof hij met z'n step over het asfalt, gewoon omdat hij te hard de bocht nam, dat had 2 bloedende knieën en pijn tot gevolg. Hoe gek is het dat wij dan even enorm schrikken en daarna eigenlijk heel dankbaar zijn dat hij "gewone" jongenswonden heeft. Gek blijft het soms en waakzaam blijven we ook, maar het meest zijn we heel happy.

Morgen weer ziekenhuis voor controles en elke dag neemt hij heel braaf de chemo-tabletten.

74. Nog steeds stabiel

Het gaat best heel goed met Tibbe. Hij voelt zich goed, sterkt fysiek aan en haakt steeds meer aan bij alle "gewone"  gezins-activiteiten.
Hij is er zeker nog niet, moet nog tot januari door met chemo's, maar deze laatste fase is zoveel beter dan het was.
De veerkracht van een kind is bizar. Wij moeten onszelf elke dag wel even knijpen, als hij weer op de trampoline staat, als hij mee gaat zeilen, meedoet met een voetbalpotje, als hij gewoon het eilandje rondpeddelt, als hij weer bijdehand meedoet met discussies tijdens het avondeten. Het gezin is echt weer compleet, we zijn weer met 5 ipv 4 en een patiënt. Vooral Kick en Tibbe geiten de hele dag wat af, als 2 beste maatjes halen ze alle schade van afgelopen jaar in, lekker druk en gezellig.

De Corona-tijd blijft wel nog steeds heftig en voor ons een extra zorg. Al zijn de geluiden voor kinderen en ook voor kinderen onder behandeling overwegend positief; we zijn toch alert en strenger met de regels. Aub geen virussen of infecties meer aan onze deur.

Voor Tibbe heeft de Corona-tijd een voordeel en een nadeel.
Voordeel is dat zijn omgeving een paar stappen terug heeft gedaan, waardoor hij veel makkelijker kan aanhaken en meedoen. Iedereen ziet nu weinig vriendjes, iedereen doet thuisschool en iedereen is aangewezen op z' n gezin en veel meer teruggeworpen naar de basis, dat waar het echt om gaat.
Maar het nadeel is dat door deze heftige tijd waar iedereen zorgen en druk heeft, zijn proces/behandeling waar hij nog  steeds wel in zit ineens veel minder relevant is,
Logisch uiteraard, de wereld staat enorm op z' n kop, maar juist nu het beter gaat zouden er in deze fase van de behandeling een aantal dingen van start gaan die gaan helpen in de verwerking, want daar komt nu ruimte voor. Zouden we veel meer met jullie allemaal willen delen en vieren hoe het nu gaat, maar dat er ook nog zorgen zijn. En dit alles kan nu even niet of is minder belangrijk. Logisch en helemaal ok, maar wel iets om in de gaten te houden dat straks zijn tijd daarvoor nog komt.
Komt goed.

73. Full House

Yes, eindelijk met z'n 5-en weer thuis in Hilversum.
Tibbe z'n lichaam werkt hard en hij maakt steeds beter zelf alles aan. De waardes waren dusdanig hoog en stabiel dat we het verantwoord vonden om de isolatie in Friesland af te sluiten voor nu.
Iedereen heel blij en opgelucht.

In Hilversum houden we ons (nog steeds) aan sociale isolatie en we zullen extra alert moeten blijven.

Wel is de nieuwe kuur begonnen, dus Tibbe zal weer chemo's krijgen, via tabletten thuis. Wekelijks is er dan controle. We hopen dat er niet teveel terugslag en bijwerkingen bijkomen. Maar het vooruitzicht dat er geen geplande opnames nodig zijn, dat er steeds meer pillen af kunnen, dat de chemo-tabletten lage concentraties hebben, dat Tibbe fit is, dat hij aan het laatste schema is begonnen geeft een heel opgelucht gevoel.